Enfermedades raras
Animales
Los perros también tienen enfermedades raras
Muchas veces los síntomas “se disfrazan” de afecciones “comunes”
Solidaridad
La Escuela Ribera de Fútbol dona 1.000 euros a la asociación ANELA
El dinero se destinará a sufragar los servicios que esta entidad ofrece a sus socios y a proyectos de investigación sobre esta enfermedad
Salud
Diagnóstico, investigación y paliativos, peticiones para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra) llevan todo el mes de febrero con actos para dar a conocer su labor en una agenda que concluye este sábado, 28 de febrero
Vídeo 'Desenmascarando las Enfermedades Raras'
GERNA, el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, elaboró el documento con motivo del Día Mundial de 2026 que se celebra el 20 de febrero.
Ciencia
Una investigación de la Universidad de Navarra abre un nuevo paradigma en la lucha contra el alzhéimer
La científica de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Navarra Maite Solas ha recibido una ayuda europea de dos millones de euros para tratar de demostrar una idea innovadora: que un mayor consumo de energía cerebral al inicio de la enfermedad puede ser un motor del alzhéimer
Discapacidad
Maider Zubicaray, madre de una joven con síndrome de Rett: "¿Que si volvería atrás? No puedo responder, no me imagino sin Maialen"
Con el diagnóstico tuvo que despedir a la hija soñada para acoger el Rett. Fue la propia Maialen la que le dio la fuerza para superar ese y otros duelos. Lo cuenta en el libro ‘Aprender a bailar bajo la lluvia’
ELA: Se acaba el tiempo y la paciencia
El testimonio desgarrador de un enfermo este miércoles en el Parlamento foral coloca ante el espejo a los partidos políticos, que un año después de aprobar la ley ELA siguen sin dotarla de partida económica
Continúa la preocupación por la transmisión del dengue en Navarra
Salud Pública insiste en que las personas que padecen esta enfermedad tras un viaje tienen que poner todos los medios para evitar picaduras de mosquitos y así evitar la transmisión
Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica
Afectadas de Fatiga Crónica: "Es mucho más que un cansancio"
En Navarra hay unas 300 personas diagnosticadas con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome Fatiga Crónica Severa, un 75 % mujeres
Cartas de los lectores
La jubilación anticipada para personas con espina bífida debería ser un derecho, no un lujo
Obituario
Fallece Zuriñe Azcona, niña afectada por síndrome de Rett
En los últimos años la niña y su familia, vecinos de Zizur Mayor, recibieron el respaldo ciudadano a través de diversas iniciativas solidarias
Investigación
Alumnos de la UPNA trabajan en un sistema para mejorar el registro de enfermedades raras
Se han estudiado 11 dolencias en un proyecto en el que han colaborado la Escuela Técnica Superior de Ingeniería Industrial, Informática y de Telecomunicación (ETSIIIT) y la Facultad de Ciencias de la Salud
Enfermedades raras
Madres que pelean en la ciencia
La valenciana María Jesús Alonso y la eslovena Spela Morosevic son madres de dos niños con enfermedades raras. Han luchado para conseguir investigación y fármacos. Este jueves hablaron en Pamplona
Las familias de menores con autismo critican el cierre de aulas especiales
El próximo curso no funcionarán las llamadas UCE en Educación Infantil (3-6 años)
Fiesta presanferminera el 8 de junio en el Navarra Arena por una causa solidaria
Promovida por Gora Musika! en favor de las asociaciones Hodeilargi y Anela, participarán La Pamplonesa, 44 gigantes de siete comparsas y cien dantzaris
Familia
Muskilda Elorduy: "Siempre he sido cuidadora, primero de mi madre y ahora de mi hijo"
Esta pamplonesa de 48 años tiene dos hijos mellizos de 11. Uno de ellos, Mikel, presenta una enfermedad rara con rasgos de autismo
Familia
La vida y las carambolas de la genética
Joana Aramendía Duque, estellesa de 41 años, tiene tres hijos y dos de ellos con una enfermedad rara, que les ha hecho perder el habla y la movilidad. Es una de las cuatro ganadoras del concurso ‘Ellas cuentan’ del Club de Malasmadres y CINFA
Chica Sobresalto se suma a La Pamplonesa solidaria por la Fundación síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica de origen genético que generalmente se manifiesta en forma de crisis epilépticas fuertes y no controladas antes del primer año, en niños y niñas previamente asintomáticos
Javier y Elia, padres de un niño con alta discapacidad: "La muerte de Iago nos acercó más a la fe"
Iago, niño sordociego y con falta de crecimiento, falleció en 2022 a los 8 años. Sus padres han contado su experiencia en las III Jornadas ‘Hogares luminosos y alegres’ de la Diócesis de Pamplona
Donamaria funde música y solidaridad en un festival
La recaudación de las dos actuaciones, la primera de ellas este sábado en la torre medieval, se destinará a ayudar a niñas víctimas del ISIS
Medicación y calor: diuréticos, anti-inflamatorios o tranquilizantes agravan sus efectos
Tener ciertas enfermedades dispara hasta un 30 % el riesgo de morir o de acabar ingresado por el calor, y muchos fármacos muy comunes como los diuréticos, anti-inflamatorios o tranquilizantes pueden agravar esas patologías
Enfermedades raras
Marian Asiáin, persona con síndrome de fatiga crónica severa: "Me siento como un coche sin batería"
De 52 años, preside desde el año pasado Frida, asociación que agrupa a personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
Consumo
Alerta alimentaria por riesgo de botulismo en setas en conserva procedentes de Rusia
Estos productos se han distribuido a varias partes de España desde Rusia, las zonas en las que puedes conseguir alguna sería en Andalucía, Baleares, Cataluña, Canarias, y Comunidad Valenciana, pero es muy posible que llegara a otras zonas
Solidaridad
Nicolás, el niño de Zizur Mayor que encara una carrera contra el tiempo: padece una enfermedad muscular degenerativa
Nicolás sufre con 12 años una enfermedad degenerativa muscular. La carrera de este sábado 15 de junio en Ziordia recaudará fondos para la celebración de un campamento de verano de niños con Distrofia Duchenne
La historia de Hodei e Ilargi se hace cuento
'Mola mucho aprender a su lado' es el título del libro escrito por Vanesa Ramos e ilustrado por Álex Criado para acercar al público infantil y sus familias la enfermedad de Batten y la inclusión.
'La voz del paciente'
21 candidatas a las que dar voz
21 entidades de pacientes navarras participan en la iniciativa solidaria ‘La voz del paciente’ de Cinfa, que apoyará las 100 candidaturas que más respaldo reciban en todo el país con 2.500 euros
550 kilómetros por la piel de mariposa
La piel de mariposa es una enfermedad que se caracteriza por una excesiva fragilidad en la piel que apenas resiste los golpes. Para ayudar a los afectados los cicloturistas del Club Tenis recorrerán 550 kilómetros
Solidaridad
Paellada solidaria para la niña Haizea Mayayo
El bar Arga de la Rochapea repartirá este sábado raciones de paella de 10 a 13 horas. Lo recaudado irá destinado al tratamiento de la joven, que padece una enfermedad rara
Salud
Óscar Arriazu y Paloma Pérez Miguel: "Las cabezas de las personas con neurodiversidad funcionan de forma diferente al resto"
¿Autismo? ¿Síndrome de Asperger? Lo importante no es el diagnóstico sino entender qué sucede y trabajar en el día a día. Así lo aseguran los autores de este libro sobre historias de familias reales
Cartas de los lectores
Síndrome de Sudeck: el dolor día a día
Actualmente no tiene cura, sólo existen tratamientos paliativos
La carrera solidaria de Villafranca por la niña Abril recauda 2.095 euros
La pequeña, vecina de Arguedas, padece el Síndrome de Rett, y el dinero irá destinado a la investigación de esta enfermedad rara
Solidaridad
Vuelo de cometas en Pamplona para visibilizar la fibrosis quística
La exhibición ha sido realizada en la estación de autobuses de Pamplona
La vida de duelos del Síndrome de Rett
Pamplona se ha convertido este fin de semana en punto de reunión de familias con hijos con Síndrome de Rett. Una enfermedad rara que afecta a unas 3.000 personas en España, cinco de ellas en Navarra. Treinta familias compartieron sus experiencias
El rostro del síndrome de Rett en Navarra
"Cada dos horas nace una niña" en el mundo con síndrome de Rett. Pamplona alumbrará el fin de semana en una cita nacional la dignidad de personas con esta enfermedad y familias heroicas
Cinfa premia tres historias de superación
Las imágenes ganadoras de la VI edición del certamen fotográfico de Cinfa ponen el foco en las enfermedades raras, la ceguera y el cáncer
Carrera solidaria
La Pedrada 4 Picos ELA-Stop corona el Teide y cumple el primero de sus cuatro desafíos
Ángel Muñoz ‘Bakaioko’ y Miguel Barásoain ‘Mauri’ han viajado Canarias para ascender el Teide a la carrera antes de afrontar, de forma continua, Mulhacén, Aneto y Mesa de los Tres Reyes y regresar a Subiza este jueves 22 por la tarde
