Diario de Navarra

Diego tenía 7 años y había construido una ciudad inventada con sus fichas de Lego. Tenía todo tipo de detalles. Pero un día de visita durante las vacaciones de Semana Santa, su primo pequeño, de 4, se la destrozó. Aunque sus padres, tíos y abuelos intentaron consolarlo diciéndole que ya idearía otra y que no se enfadara con su primo porque era pequeño, él lloró amargamente durante horas mientras aseguraba que iba a matar al niño. “De nada sirvió intentar que entrara en razón ni restar importancia a lo sucedido. Solo abrazándolo fuertemente durante mucho rato conseguimos que se fuera calmando”. Así lo explica la madre de Diego, que ahora tiene 11 años y cursa 6º de Primaria. Ella, Paloma Pérez Miguel (Palencia, 1974) es la coautora de un libro sobre neurodiversidad (un funcionamiento del cerebro diferente a la mayoría de las personas). Junto con el orientador escolar y terapeuta especializado en Trastorno del Espectro Autista (TEA) Óscar Arriazu Ruiz (Pamplona, 1969), acaban de publicar ‘Hablo tu idioma pero no te entiendo. Vivencias y consejos sobre neurodiversidad’ (Ediciones Eunate, 17,50) que salió a la venta hace dos semanas y ya va por su segunda edición. Este miércoles 10 de abril lo presentan en la sede de Diario de Navarra (calle Zapatería, 49) a las 19 horas, dentro de las actividades de ‘Expofamily’. La entrada es libre previa inscripción en Mundo DN. Las ilustraciones del libro son obra de los jóvenes Mario Cutillas Martínez y Gonzalo Bañón de Hoyos. Los beneficios de la venta se destinarán a la Asociación Navarra de Apoyo a la infancia y la familia (ANAIF). En las líneas que siguen, los autores hablan al alimón. ¿Qué es la neurodiversidad? Las personas con neurodiversidad son aquellas cuyos cerebros funcionan de forma diferente al resto, a lo convencional. Pueden ser menores o adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)... No importa tanto el diagnóstico concreto sino saber que su cerebro funciona de otra forma y que hay que trabajar algunas cuestiones. Hablan de TEA, TDAH... ¿Pero no son realidades muy diferentes? No. Existe mucha comorbilidad y, en ocasiones, la línea que las separa es muy fina. Lo mismo ocurre con las altas capacidades. (Habla Paloma). A mí hijo (Diego, 11 años), inicialmente le diagnosticaron de TDAH y altas capacidades. Decidimos no medicarle, finalmente dimos con Óscar (Arriazu) y comenzó a trabajar con él. De hecho, las madres de los niños del grupo somos las que hemos escrito las historias del libro. Todas son reales porque queremos visibilizar esta realidad. Sentimos mucha liberación al conocer el diagnóstico. Algunas madres llegaron a pensar que estaban locas porque veían comportamientos diferentes en sus hijos y nadie les decía qué ocurría. En el libro explican con una metáfora cómo se comportan las personas con neurodiversidad, las diferencias entre ellas pero también los puntos en común. (Habla Óscar). Los protagonistas de nuestras historias son como violinistas brillantes que tocan en otro compás y ritmo diferentes al resto. Por eso, son virtuosos interpretando en solitario pero no en una orquesta. Aunque cada caso es diferente del resto, sí que reúnen un rasgo en común: presentan dificultades en las funciones ejecutivas (planificación, memoria, estimación temporal, inhibición, flexibilidad...) No tienen un perfil bajo. Al revés. Pero estas habilidades que el resto de las personas (neurotípicos) las desarrollamos de manera natural, con ellos hay que trabajarlas. ¿Y cómo se abordan? (Óscar Arriazu) Yo utilizo el método que llamo ‘ecosistémico’ porque trabajamos de forma conjunta con la familia, la escuela, los profesionales y especialistas y el grupo de iguales. ¿Algún ejemplo práctico? Las personas neurotípicas podemos funcionar como si nuestro cerebro fuera un ordenador con varios programas abiertos (corre electrónico, Internet, documento Word...) pero ellos, no. Si están cocinando y, de repente llaman por teléfono, se les quema la comida. Hay que darles estrategias (hacerse listas para que no se les olvide nada en la bolsa de deporte, ponerse alarmas para controlar la comida...) ¿Cómo es la convivencia familiar? (Paloma Pérez Miguel) Muy difícil. A veces, pasan por maleducados y te dejan en evidencia. Pero fue liberador saber que el cerebro de mi hijo funciona diferente. Tenemos que tener claro que cualquier momento de la vida diaria es para trabajar. El diagnóstico en mujeres, más difícil La mayoría de casos conocidos de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) son varones. Así se presentan en series de televisión como ‘Joven Seldon’ o ‘Atypical’, en las que los protagonistas son niños y jóvenes con Síndrome de Asperger. Pero los expertos insisten en que también hay mujeres, aunque el diagnóstico resulta más complejo. “Si tienen altas capacidades, no dan problemas y si carecen de destrezas sociales, las buscan”, recuerda Óscar Arriazu. Pero, como se esfuerzan tanto en el colegio y con sus amigas, “se rompen al llegar a casa”. “Suelen ser diagnosticadas de depresión o ansiedad, cuando son solo los síntomas. Las adolescentes no entienden el mundo de la pareja y pueden sufrir abusos”. Por eso, Arriazu pondrá en marcha un grupo de mujeres, en el que las mayores (a veces, madres) compartirán sus experiencias y cómo han superado los obstáculos.

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Óscar Arriazu y Paloma Pérez Miguel: "Las cabezas de las personas con neurodiversidad funcionan de forma diferente al resto"

¿Autismo? ¿Síndrome de Asperger? Lo importante no es el diagnóstico sino entender qué sucede y trabajar en el día a día. Así lo aseguran los autores de este libro sobre historias de familias reales

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