Enfermedades raras
Carrera solidaria
La Pedrada 4 Picos ELA-Stop corona el Teide y cumple el primero de sus cuatro desafíos
Ángel Muñoz ‘Bakaioko’ y Miguel Barásoain ‘Mauri’ han viajado Canarias para ascender el Teide a la carrera antes de afrontar, de forma continua, Mulhacén, Aneto y Mesa de los Tres Reyes y regresar a Subiza este jueves 22 por la tarde
Vídeo con los ánimos de 'Txapela' a la expedición Pedrada 4 Picos ELA-Stop
Alberto Armendáriz 'Txapela', amigo de los corredores protagonistas e inspirador de la iniciativa, da ánimos a los aventureros antes de la salida este martes 20 de junio en Subiza-
10.000 kilómetros por el Lyme
La iniciativa ‘Lymetro a metro’, impulsada por la pamplonesa Naiara Olagüe, terminó en Bera el 31 de mayo después de un mes recorriendo el país para visibilizar la enfermedad de Lyme crónico
A por los 5.000 euros para Abril
Andrés Ansó, vecino de Villafranca más conocido como ‘Tala’, parte hoy hacia Portugal para iniciar una ruta de 50 días que recaudará fondos para Abril, la niña de Arguedas con síndrome de Rett
Vuelta solidaria a Navarra y País Vasco en 10 días
El ultradeportista bilbaíno Gonzalo Pérez ha recorrido más de 500 kilómetros para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia
Cocina
La generosa donación de los cocineros y reposteros navarros en su adiós
La Asociación de Cocineros y Reposteros de Navarra se ha disuelto tras 48 años de andadura. Con el dinero obtenido por la venta de su local, en Ansoáin, han donado 36.600 euros a seis asociaciones
Solidaridad
Milagro dona 880 euros a una niña que padece el Síndrome de Rett
El dinero se logró con un torneo de pádel y se entregó a la familia de la pequeña arguedana, afectada por este trastorno del neurodesarrollo
Heterodoxas
Mercedes Aranguren, directora: "Nerea me cuidaba más a mí que yo a ella"
De una historia con el peor final brotó ‘El camino de Nerea’, primer documental de esta pamplonesa, premiado en Madrid y a unas semanas de proyectarse en Nueva York. Nerea, su hija, dejó un legado de momentos luminosos que la película revive en los testimonios de cinco personas
Javieradas 2023
Una Javierada por la ELA
Ana Irma Porrón fue diagnosticada de ELA en abril de 2021. Este sábado, su cuadrilla quiso mostrarle su apoyo y visibilizar la enfermedad caminando hasta el Castillo de Javier. Ana Irma hizo el último tramo
Día Mundial
Más del 80% de las enfermedades raras están producidas por una alteración en el material genético
Las patologías poco frecuentes afectan a unos 300 millones de personas en el mundo y a alrededor de tres millones en España
Solidaridad
¿A quién está dedicado el lazo granate que ha aparecido en la plaza del Castillo?
Este nuevo inquilino quiere rendir homenaje a GERNA, el Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra
Avalancha de tapones en Arguedas para Abril
Abril, una niña de 17 meses vecina de Arguedas, fue diagnosticada en noviembre con síndrome de Rett. Sus padres, Paola Blandon y Eric Barandalla, han puesto en marcha una recogida de tapones con la que el pueblo se ha volcado
La Asociación Hodeilargi presenta el videoclip 'Somos muchos más' para visibilizar la enfermedad de Batten
La asociación está creada por una familia de Tierra Estella después de que sus dos hijos fuesen diagnosticados de esta enfermedad rara. Ahora, cuentan su historia.
Premios
Juan Carlos Unzué, premio 'Sonrisa 2022' del Consejo General de Dentistas
El pamplonés ha sido galardonado por su trayectoria profesional y especialmente como ejemplo de "valor, lucha y superación ante la adversidad de su enfermedad"
Salud
Ataxia, una enfermedad que afecta a unos 50 navarros: "Con 20 años empecé a notar que perdía el equilibrio"
Hoy, 25 de septiembre, se celebra el día internacional de la ataxia. Se trata de una de las llamadas enfermedades raras, neurológica, que afecta a los músculos y que se manifiesta con dificultades en los movimientos de los pacientes
Eduardo Preciado, diagnosticado de ataxia: "No puedes pensar en el mañana, ni en el pasado; hay que ir día a día"
Le cuesta mucho pedir favores, vive solo y todo lo que puede hacer sin ayuda, lo hace
Copago sanitario
Enfermos navarros con fibrosis quística se beneficiarán del copago de un medicamento
Una veintena de personas podrán adquirir Kaftrio a un precio menor desde el 1 de diciembre
Exposición
Coches clásicos para visibilizar el síndrome Phelan McDermid
El viernes, día de esta enfermedad, se celebra una exposición de coches en el Ensanche
UPNA
'Érase una vez...', cuentos como herramienta para divulgar las enfermedades raras
Salud
¿Cómo evitamos que las garrapatas se nos enganchen y transmitan enfermedades?
En periodos de calor y humedad las garrapatas salen de su escondite para tomar algo de sangre animal y humana. Por eso, es fundamental protegerse de las enfermedades que pueden transmitir
