Elia Badajoz y Javier Bernácer defienden que su hijo Iago era “normal” o en todo caso “extraordinario como todos los niños”. Nació con un síndrome “extrañísimo” que se da en un caso de cada 10 millones. “Lo que le hacía extraordinario no era su sordoceguera, su falta de crecimiento o síndrome polimalformativo sino que, como todos los niños, desprendía un amor inocente y una alegría incesante”, explican sus padres. Iago falleció el 3 de noviembre de 2022. “Además del dolor lógico de unos padres que pierden a su hijo, perdimos a la pieza central de nuestras vidas, que se llevaba la mayor parte de nuestro tiempo y atenciones. La familia tuvo que reorganizarse poco a poco. El vacío que ha dejado se ha ido llenando con un fortalecimiento de nuestra fe y sus manifestaciones. No puede explicarse de otra manera”, aseguran.

Elia y Javier ofrecieron su testimonio el domingo 8 de septiembre en Javier en las III Jornadas para matrimonios organizadas por la Delegación Diocesana de Familia bajo el lema 'Hogares luminosos y alegres'. Durante un fin de semana, 40 familias con niños de todas las edades convivieron, rezaron juntas y participaron en actividades formativas, gynkanas y cuentacuentos. El arzobispo Florencio Roselló presidió la misa.

Elia y Javier son de Toledo y residen en Pamplona desde que se casaron en 2011. Javier es investigador y profesor en la Universidad de Navarra y Elia es licenciada en medio ambiente. Como Iago requería una atención constante, la madre abandonó su carrera profesional y todavía no se ha reincorporado al mercado laboral. “Al ser los dos de Toledo y tener a toda la familia lejos, nos las tuvimos que arreglar los dos solos en los cuidados y atenciones a Iago, con ayuda familiar puntual en los momentos más extremos. Toda la familia se ha involucrado al máximo con un gran cariño, pero, debido a la distancia, no podían ayudar en el día a día”, relatan.

Durante el embarazo ni se les pasó por la cabeza la posibilidad de abortar. “Nos dijeron que moriría a las pocas semanas de nacer y no solo sobrevivió 8 años y medio: disfrutó ese tiempo como pocos llegan a hacerlo, aunque vivan varias décadas”, contaban en 2022 en un obituario publicado en este periódico. Los cuatro primeros meses de vida postnatal de Iago transcurrieron en el hospital, “aunque apenas le costó dos semanas empezar a sonreír”. Con un año fue operado en Madrid de una tetralogía de Fallot, una malformación cardíaca. “Pasó 18 días en la UCI, casi solo, y esta vez le costó recuperar la sonrisa. Pero la recuperó. Porque, si algo era Iago, era un luchador”, señalan sus padres. Era sordociego pero oía con audífonos. Le encantaba la música. Les dijeron que su destino era un colegio de educación especial pero aprobó todo 1º de Primaria en un colegio ordinario. Tuvo cinco paradas cardiorrespiratorias y salió de todas ellas, “aunque tras la quinta fue solo para dejar que sus familiares se despidieran de él”.

En 2018, cuando Iago tenía 4 años, nació su hermana Gabriela. “Su llegada terminó de consolidar a toda la familia: pasamos de ser unos padres que cuidaban de un niño con una alta discapacidad, a ser una familia de cuatro miembros casi como cualquier otra. Gabriela es una niña excepcional, muy despierta, que se ha beneficiado de convivir con un hermano muy especial durante cuatro años. Empezó a hablar en lengua de signos con apenas ocho meses, y su madurez en el lenguaje y sensibilidad hacia los demás sigue siendo evidente hoy día”, relatan sus padres.

“El vacío que ha dejado Iago se ha ido llenando con un fortalecimiento de nuestra fe y sus manifestaciones. Aunque estamos convencidos de que el amor por un hijo con una discapacidad trasciende la fe y la religión, y por lo tanto puede ser disfrutado por todo el mundo, nos habría resultado imposible avanzar en el duelo sin el sustento de la fe católica. Admiramos profundamente a aquellos padres que llevan un duelo sano sin agarrarse a la religión y al convencimiento de que volverán a reunirse en un futuro”, reflexionan Elia y Javier.

Admiten que antes, cuando todavía vivía Iago, eran unos católicos “del montón”, sin pertenecer a ningún grupo ni carisma dentro de la Iglesia. “Tras su muerte -apuntan-, seguimos de momento sin comprometernos con ningún grupo, pero participamos más activamente en la comunidad y en las actividades propuestas desde distintos sitios, compartiendo con los demás lo afortunados que nos sentimos con la vida que tenemos”.

“Hoy día, seguimos sintiendo a Iago muy cerca, tanto nosotros como nuestra hija. El dolor está ahí cada segundo del día, literalmente, pero también la alegría de saber que ahora es él quien nos cuida y nos está preparando un sitio junto al Padre”, expresan. Cuando les preguntan cuántos hijos tienen responden que dos: “Solo hablamos de Iago en pasado cuando nos referimos a su discapacidad: tuvimos un hijo sordociego. Ahora tenemos un hijo que nos guía de la mano a un lugar tan bonito que nuestros ojos no están preparados para ver”.

Te puede interesar

Iago Bernácer Badajoz, un niño normal

Ir a la noticia