Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica
Afectadas de Fatiga Crónica: "Es mucho más que un cansancio"
En Navarra hay unas 300 personas diagnosticadas con Encefalomielitis Miálgica o Síndrome Fatiga Crónica Severa, un 75 % mujeres


Publicado el 08/08/2025 a las 05:00
Sentir que el cuerpo no responde, como si se hubiera quedado sin batería, incluso tras horas de descanso. Es la realidad de la Encefalomielitis Miálgica, conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad invisible que condiciona la vida diaria de unas 300 personas diagnosticadas en Navarra, un 75 % mujeres, y cuya fase severa puede obligar a pasar días o semanas en cama.
Con motivo del Día Mundial, que se celebra este viernes 8 de agosto, la asociación FRIDA quiere alzar la voz para reivindicar que “es más que un cansancio” y reclamar recursos específicos y un mayor esfuerzo en investigación, además de iluminar de azul oscuro edificios oficiales como Parlamento, Ayuntamientos de Pamplona, Tudela, Estella, Berriozar, plaza del Castillo o pino de Sarriguren.
Todas las personas sufren episodios de fatiga a lo largo de su vida, relacionados con enfermedades o etapas puntuales. Pero la diferencia es que la Encefalomielitis Miálgica se prolonga durante más de seis meses, no cesa con el reposo, se incrementa con cada mínimo esfuerzo y suele acompañarse de otros síntomas como dolores, falta de concentración, problemas neurológicos, mareos o insomnio, explica Marian Asiain, presidenta de FRIDA y afectada. Suele desencadenarse tras una infección viral y puede cursar sola o asociada a otras enfermedades del sistema nervioso central, como la fibromialgia, mermando gravemente las capacidades funcionales
De hecho, según un informe del Servei Català de la Salut, la Encefalomielitis Miálgica limita en más de un 50 % la vida diaria de quienes lo padecen, afectando tanto al ámbito laboral como al físico, social, intelectual, las relaciones o el ocio. “Es vivir con agotamiento físico y mental constante, es dormir y no descansar, es ducharte cada día una parte del cuerpo para controlar la fatiga, es ir a comprar y pagar con tarjeta para evitar contar el dinero, es caminar con un dolor como si te hubieran dado una patada en la espalda, es pasar días o semanas en cama cuando hay crisis. Yo suelo decir que es como si tienes una batería que no carga y tienes que administrarla para intentar llegar a final del día. Cuesta hasta leer un correo o ver una película entera”, explica Asiain.
DEMOSTRAR QUE EL SUFRIMIENTO ES REAL
Está reconocida por la OMS desde 1969, pero sigue existiendo un gran desconocimiento sanitario y social, habiendo diagnóstico clínico no hay tratamiento ni prueba especifica. Muchas personas se ven obligadas a ir de consulta en consulta o incluso a recurrir a la justicia para que se les reconozca una incapacidad laboral, lo que eleva el infra diagnóstico y, sobre todo, la incomprensión hacia las personas afectadas.
“Al agotamiento físico y mental crónico hay que sumar la impotencia de tener que demostrar día a día que el sufrimiento es real, que si no puedes seguir el ritmo normal no es porque no quieras, es porque no puedes, aunque por fuera se te vea bien. Una fatiga que desgasta casi tanto como la propia enfermedad. Muchas personas no pueden mantener el empleo y ven cómo su vida se detiene, mientras luchan por que les reconozcan la enfermedad o una incapacidad”, añade Asiain.
Actualmente no existe un tratamiento curativo y suelen pautarse fármacos para paliar los síntomas, como antiinflamatorios, relajantes musculares, medicamentos para el sueño, analgésicos, suplementos vitamínicos y antidepresivos. Mientras, desde FRIDA se ofrecen herramientas para aprender a convivir con la enfermedad y adoptar hábitos que ayuden a mejorar el estado general: alimentación, ejercicio adaptado, gestión del descanso…
“No se puede curar, pero intentamos ayudar a que la persona recupere algo de calidad de vida, de autonomía y de autoestima”, subraya Asiain. Además, insiste en que “no sólo se trata de ser escuchadas”, sino de contar con una unidad de referencia hospitalaria, formación médica específica y una apuesta clara por la investigación pública que abra la puerta a soluciones reales y efectivas para las personas afectadas
