Ley ELA: un acuerdo con años de retraso

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Editorial DN

Publicado el 19/09/2024 a las 05:00

En medio de la crispación política y las palabras gruesas que marcan el día a día de las principales formaciones de nuestro país, el consenso entre los grupos parlamentarios para sacar, por fin, adelante la Ley para pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) constituye un motivo de necesaria justicia con las casi 4.000 personas aquejadas de esta terrible enfermedad en España y que llevan años reclamando desatascar una situación que viene de lejos. 

La ley recogerá buena parte de las peticiones de los pacientes de ELA, la más destacada, garantizar la supervisión y atención continúa especializada 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa. 

Como suele ocurrir cuando se alcanza un acuerdo político de esta magnitud entre fuerzas políticas de distinto signo, no faltan las autofelicitaciones y el intento de cada cual por ponerse medallas por lo conseguido. 

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Se olvidan sus señorías que, siendo clave el paso que ahora dan, no puede quedar de lado en absoluto el sonoro reproche que merecen por los años de retraso, tres ni más ni menos, en la aprobación de esta ley. Un tiempo que para las personas que están aquejadas por esta enfermedad y sus familiares ha sido en muchos casos letal y en la gran mayoría de un innegable sufrimiento. Máxime, cuando la esperanza de vida para un paciente de ELA se sitúa de media entre los dos y los cinco años a partir del diagnóstico. 

Sin duda, en este acelerón en la aprobación de la norma tiene mucho que ver el más que merecido, lleno de sentido común y viral rapapolvo que el navarro Juan Carlos Unzué, afectado por la enfermedad, propinó a los diputados, después de que en una jornada que se celebró en febrero en el Congreso para reclamar una regulación, solo se presentaran 6 de los 350 diputados. Navarra, donde se calcula que hay unos 45 enfermos de ELA, ha dado muestras de solidaridad con los aquejados por esta enfermedad, también este mismo verano, dando el protagonismo del cohete de inicio de fiestas en varias localidades a personas que padecen ELA y haciendo de altavoz de sus reivindicaciones. Ahora sólo queda que la tramitación se haga lo antes posible y que se cumplan los plazos para conseguir que todos los aquejados de ELA puedan tener la vida digna que merecen.

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