Maider Zubicaray arrastraba “un bolo interno”, una sensación de necesitar “sacar algo afuera” que no la dejaba encontrar la calma. Así que se sentó delante del ordenador, puso una música tranquila y se dejó llevar por el gusto por la escritura que siempre ha tenido. “Que salga”, se dijo. Y salió. En forma de libro. Se titula Aprender a bailar bajo la lluvia y en él Zubicaray desgrana cómo es la vida de una madre con dos hijas, una con síndrome de Rett, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético, sin cura, que afecta casi exclusivamente a las mujeres y que suele manifestarse entre los 6 y los 18 meses. “Necesitaba que la sociedad entienda toda la dimensión de lo que vivimos. No es sólo un diagnóstico, va mucho más allá”, explica Zubicaray, que asegura sentirse “liberada” y “muy satisfecha” con el resultado y con la respuesta de la gente. “Hacía mucho que no sentía esta tranquilidad interna”.

¿Qué supone para una madre, para una familia, un diagnóstico como el de Maialen?

Se te parte la vida. Yo me perdí, me esfumé del mundo. Era una sensación de: ¿y ahora qué hago yo con todo esto? Cuando Maialen tenía 6 meses comenzamos con las sospechas de que algo no iba bien. Nos dieron posibles diagnósticos: atrofia cerebral, hidrocefalia, enfermedad metabólica. El soponcio que te llevas no te la quita nadie. Pero después quedaban descartados.

También descartaron el síndrome de Rett en un primer momento...

Sí, y nos fuimos a Barcelona, al centro de referencia donde se está estudiando esta enfermedad, el Sant Joan de Deu. Allí nos dijeron el diagnóstico clínico. Nos sacaron sangre a los tres para encontrar la mutación. Tardaron cinco o seis años en encontrarla. De hecho, Sara ya había nacido. Cuando me llamó la doctora Armstrong, Sara se estaba tomando el biberón.

Dice que se perdió con el diagnóstico. ¿De dónde se saca la fuerza para volver a encontrarse y seguir viviendo?

La fuerza me la dio Maialen. Los ejercicios de rehabilitación que teníamos que hacer en casa, cuatro horas cada día, fueron mi asidero. Me agarre a ellos para poder seguir adelante. Dije: vamos a trabajar, me centro en ti. También con ayuda psicológica. He ido tres veces a terapia a lo largo de todos estos años y sé volveré porque esto es una carrera de fondo. Todo eso hice, una vez que pude respirar.

¿Y antes de eso?

Antes hubo unos días y unas semanas muy difíciles. Había que asimilar lo vivido en Barcelona y volver a casa. Ahí, en ese momento en que dices tengo un síndrome de Rett, tu cabeza empieza de cero. Sabes que va a poder tener epilepsia, escoliosis, problemas respiratorios, etc. Pero no sabes cómo va a ser esa primera convulsión, por dónde te va a venir la primera bofetada. Es duro reiniciar tu vida con esa idea dando vueltas en la cabeza.

¿Tuvo que dejar de trabajar?

Sí. El segundo ingreso de Maialen coincidió con el fin de mi contrato laboral y dije: ella me necesita. Tienes que renunciar a parte de tu vida porque la situación obliga.

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¿A qué se dedicaba?

Trabajaba en atención al cliente en Transportes Azkar.

¿Ha podido retomar su vida laboral en algún momento?

No. Ahora ella ya es grande, tiene 16 años. Si se pone mala, ¿con quién la dejas? Luego están las consultas médicas, que siempre hay algo. ¿Cómo lo haces? El día de mañana no lo sé, pero hoy estoy centrada en ella.

El impacto económico es también importante para una familia.

Sí. Tienes la ayuda de la dependencia y la de hijo a cargo, pero no es suficiente porque tienes muchos gastos. Pero con lo que tienes, hay que tirar para adelante.

Ha contado que cuando tienes un hijo con este diagnóstico, tienes que atravesar un duelo similar al de perder a un hijo.

La psicóloga me explicó que tienes que atravesar la fase del duelo exactamente igual que si se hubiese muerto mi hija. Y yo le decía: ¿Pero cómo voy a pasar un duelo si la tengo viva, si la cuido todos los días? Pero es así. Porque cuando tú estás embarazada imaginas una vida con esa hija. Yo me lo imaginaba todo con ella, hablando, bailando, saltando, jugando, todo. Y esa niña ya no existe. Tienes que soltar, tienes que decir adiós a la niña con la que has soñado para poder coger a la que tienes delante, que es una niña con discapacidad, dependiente y sin cura. Es un proceso y es un duelo muy duro. Mucho. Además, a mí se me juntaron dos duelos.

¿Dos?

Sí. Mi padre se murió cuando yo tenía 11 años y yo sufrí un trauma infantil. Mi duelo seguía abierto, lo arrastraba. Y el síndrome de Rett me abrió de par en par los dos. A veces hasta pienso que era necesario un tsunami después del otro para poder cerrar el primero. Siempre he dicho que Maialen es la que me ha hecho cerrar los dos duelos.

Después de pasar por todo esto, ¿cómo se reúne valor para tener otro hijo?

Me daba terror. Recuerdo que decía que no quería tener más hijos y tenía que escuchar de todo: que si no la puedes dejar sola, que si tenéis que pensar en vosotros, que si tenía que cambiar el chip. Yo sólo quería que me dejaran en paz. Además, es que a esas alturas todavía no estaba localizada la mutación de Maialen. Si lo hubiera estado, hubieran podido estudiar al feto. Cuando me enteré de que estaba embarazada le llamé a la doctora Armstrong y le dije: estoy aterrorizada.

¿Sabían si había muchas posibilidades de que el Rett se repitiera?

Había muy pocas, pero no eran cero, y eso me daba pánico. Más aún cuando en la semana 20 me dijeron que era otra niña. Viví el embarazo con mucha angustia. Y no se acabó cuando nació Sara. Porque todo el mundo espera ver los avances de un bebé, pero nosotros teníamos que fijarnos en la falta de avances. Hay que ser prudentes porque la enfermedad tarda en dar la cara. Cuando ya vimos que estaba todo bien, descansamos.

¿Cómo es el vínculo entre ellas?

Tienen una unión y una conexión muy especiales, que nadie puede romper. No podrían vivir la una sin la otra. Sara es la gran protectora de Maialen. Los niños como ella maduran antes de tiempo por las situaciones que les toca vivir. Yo nunca le he querido maquillar nada. Le he contado todo tal cual es, de una manera que ella pueda entenderlo. Intentamos darle sus espacios también, porque al final todo gira alrededor de Maialen y hay que romper con eso. Sara no deja de ser una niña. Súper madura y muy consciente de lo que necesita Maialen, pero una niña.

Dice que no cambiaría nada aunque pudiera. Es difícil comprenderlo desde fuera.

No, no lo cambiaría. El famoso porqué a mí está siempre ahí, pero es que Maialen es mi vida. Hace poco escuché una pregunta en un documental: sabiendo todo lo que sabes y con todo lo que te ha pasado, ¿volverías atrás? ¿Volverías atrás para no tener a Maialen? No puedo responder a eso, es una pregunta que no tiene respuesta para mí. No me imagino la vida sin Maialen.

¿Ha avanzado algo la investigación sobre el síndrome de Rett en estos años?

Hace unos años consiguieron revertir la enfermedad en ratones, pero que eso llegue a los humanos ya cuesta más. Todavía falta mucho.

¿Se han sentido acompañados por los médicos a lo largo de todo este tiempo?

Con el pediatra tuvimos muchísima suerte. Nos conocía, era muy humano y no nos soltó nunca de la mano. Murió hace dos años. Las consultas de neuropediatría son más frías, el trato no es tan cercano. A la doctora Armstrong la conocimos el día del diagnóstico y supo cómo tratarnos en ese momento, después del mayor golpe de nuestra vida. Tiene una calidad humana muy grande. Si le llamas o le escribes, está. Cuando vamos a Barcelona, viene y nos da un abrazo. Es un trato muy humano y te hace sentir que no eres un número más.

¿Qué le diría a una familia que esté recibiendo un diagnóstico similar al de Maialen?

Lo primero, que atraviese su duelo con su ritmo, con su tiempo. Cada uno recibe la bofetada como puede. Si pueden contar con apoyo profesional, que lo hagan, porque les va a ayudar a enfocar las cosas de otra manera, a fijarse en la solución y no en el problema. Aunque el problema es muy gordo, siempre hay alguna solución para el día a día. También les diría que se apoyen en gente de confianza. A nosotros el síndrome de Rett nos ha quitado gente, pero también ha traído a otras personas. Pero sobre todo les diría que confíen en sus hijos. A pesar del diagnóstico, tienen una joya en casa. Una joya que hay que pulir para sacar todo su potencial. Con paciencia y mucho trabajo.