La historia de Muskilda Elorduy es la de una mujer cuidadora. La de una adolescente que, con 16 años, se erigió como la referencia principal de su madre enferma. O la de una mujer de 48 que lleva más de una década dedicada a la atención de sus dos hijos mellizos, uno de ellos con una enfermedad rara, rasgos de autismo y discapacidad. Unos cuidados que la han dirigido también, y sin ella quererlo, a la lucha. La que no cesa por las dificultades que acompañan su situación vital. Que la han hecho cambiarse de casa en tres ocasiones (la última porque un vecino les acosaba alegando que los niños generaban mucho ruido). Y que la ha obligado a dejar su trabajo de contable y a reinventarse como fotógrafa, comunicadora y ahora, como especialista en apoyo educativo (cuidadora escolar para alumnos con discapacidad). Toda esta historia la resumió en casi cinco minutos de vídeo que envío al concurso ‘Ellas cuentan’, una iniciativa del Club de Malasmadres y CINFA y que premia todos los años a cuatro madres enfermas o con discapacidad o cuidadoras de hijos con estas características. Muskilda no ganó los 3.000 euros de premio pero sí que consiguió el apoyo de muchas personas de toda España y el extranjero. Y sobre todo, el mejor de los galardones: el compartir esta historia, que desde la pandemia “reside” en un adosado del pueblo de Campanas, a 16 kilómetros al sur de Pamplona. Los mellizos Mikel y Aimar Izcue Eloduy, de 11 años, ya han sido protagonistas de dos reportajes en este periódico en 2015 y 2019. Pero ahora la historia gira entorno a su madre. Sentada en la mesa del salón de su casa una gélida y lluviosa mañana, comienza su relato. El del capítulo de su vida que comenzó hace nueve años.

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“Los niños cursaban el último año de la escuela infantil y Mikel comenzó con ataques epilépticos. Aimar, aseguraban los especialistas, no sabía gestionar sus emociones”, cuenta. Así que los pequeños, añade, comenzaron a asistir a sesiones del servicio de Atención Temprana del Gobierno de Navarra. Finalmente y después de muchas pruebas recibieron el diagnóstico de neuropediatría: Mikel presentaba una enfermedad rara de la que solo existen 21 casos diagnosticados en todo el mundo y es dependiente severo. Aimar es disléxico y conforme va creciendo gestiona mejor sus emociones. “Las crisis de Mikel volvieron y le operaron en Barcelona. Allí, le extirparon una parte del cerebro y nos aseguraron, delante de su hermano, que se podía morir en cualquier momento. Fueron muy poco empáticos con aquello. No hemos vuelto allí”.

Antes y después de aquella intervención, Mikel ha tenido que ser ingresado en varias ocasiones en el Hospital Universitario de Navarra (HUN) por sus crisis epilépticas. “El niño tiene rasgos TEA (Trastorno del Espectro Autista) y, a veces, gritaba y despertaba a otros niños. Existe mucho desconocimiento sobre el tema y a las familias nos hacen sentirnos muy culpables”.

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UN ÁNGEL DE LA GUARDA

Pero más allá de la enfermedad y discapacidad de su hijo y cómo esa circunstancia condiciona la vida familiar, Muskilda quiere ahora contar sus propias vivencias. “Cuando tenía 14 años murió mi padre y a los 16, mi madre enfermó y yo me convertí en su cuidadora principal. ¡Y era solo una niña!”. Recuerda que, cuando se casó lo hizo con la incertidumbre de si su madre podría o no estar el día de su boda. “Pero vino y los primeros años vivió con nosotros. ¡Fíjate si mi marido me quiere! Él ha sido siempre mi ángel de la guarda. A pesar de todas las dificultades, siempre he sentido mucho amor en mi familia y en la de mi marido. Unos grandes apoyos”.

Pero la situación continuó complicándose y se terminó de torcer durante la pandemia de la covid. “Entonces vivíamos en la Milagrosa, en el piso de mis padres, en la que había sido mi casa de toda la vida. Pero un vecino comenzó a acosarnos porque decía que los niños molestaban. Aquello fue terrible y me rompió por dentro”. La familia acudió entonces a la Asociación Navarra de Autismo (ANA) y allí les informaron de cómo debían proceder y de lo que iba a ocurrir (visitas de la policía, denuncias...) “Por desgracia, existen muchos casos como el nuestro. Y todo lo que nos dijeron que iba a pasar sucedió. No teníamos intención de hacer ruido. Los niños iban descalzos. Pero, a pesar de todo, teníamos miedo de estar en casa y la situación se volvió insostenible”. La fe, una vez más, ayudó a Muskilda. “Yo soy muy creyente y sé que existen los milagros. Le pedí a Dios vender el piso en plena pandemia y lo logramos. Nos vinimos a Campanas, a un adosado con jardín, que era lo que necesitábamos. En el pueblo nos han acogido de maravilla. ¿Es o no un milagro?”.

La vida laboral de Muskilda también ha dado muchas vueltas desde que llegó el diagnóstico de Mikel. “Emocionalmente necesito salir de casa, trabajar... Pero, en muchas empresas, cuando les explicaba cuál era mi situación, dudaban de que pudiera meter horas y al final, siempre había otra persona que les encajara mejor. ¡Qué curioso!”, ironiza esta mujer diplomada en Empresariales por la UPNA y que trabajó en el departamento de administración y contabilidad de una empresa de construcción hasta la crisis de 2008. Desde entonces, se tuvo que reinventar. Puso en marcha una revista sobre deporte y cultura que también se cerró con la covid. Y continuó estudiando. Comenzó estudios de Psicología en la UNED. “Pero me decepcionaron porque eran muy teóricos y yo tenía prisa por llegar a algunas cuestiones”. Finalmente, cursó dos postgrados de temas concretos y que le “interesaban más”, la inteligencia emocional y la neuropsicología.

Y finalmente, con los conocimientos prácticos de su vida diaria y los teóricos de sus estudios, Muskilda se ha presentado a cubrir una plaza de especialista en apoyo educativo (EAE), los cuidadores que atienden a alumnos con algún tipo de necesidad especial en centros ordinarios. “Son una figura muy importante y gente que está ahí por vocación. Ahora estoy en listas pero voy a trabajar seguro. Para mí es una labor muy gratificante porque aporto mucho con mi experiencia vital. Quiero reivindicar este trabajo”. Cubrió una plaza recientemente en el colegio público José María Huarte del barrio pamplonés de San Juan y recalca que no le supuso un “cansancio añadido” prolongar fuera de casa los cuidados. “No tiene nada que ver porque esos escolares no son mis hijos. Lo que puedes aportar a esos niños no tiene nada que ver, porque te ven de otro modo diferente”.

El día a día de Muskilda y su familia, insiste, siempre discurre “sin planificar”. Por la mañana, los niños están en el colegio (Aimar cursa 6º de Primaria en el CP San Pedro de Mutilva y Mikel asiste desde este año al centro de educación especial Isterria, en Ibero) y por las tardes tienen diversas actividades (terapias, Mikel; esgrima y futbito, Aimar).

Gracias al “apoyo incondicional” de su marido, el ingeniero pamplonés Iñaki Izcue Goñi; y de su hermano, Iñaki, puede también dedicarse algo de tiempo para ella misma. “Es muy importante cuidar al cuidador. Aunque, a veces, se nos olvida y yo soy siempre la última para todo”. Ahora, algunas tardes, asiste a clases de cultura, de manualidades y al coro de Tiebas. “Nos lo pasmos muy bien y nos reímos mucho”. La lectura de todo tipo pero, sobre todo, de libros sobre psicología y crecimiento personal son otra de sus pasiones. “¡Mira cuántos tengo! -interpela señalando la estantería-. Los leo y los subrayo”, insiste. Otra de sus grandes alegrías es “escaparse” a Ochagavía. “Que es mi pueblo y lo echo mucho en falta”.

LA ETERNA DISCULPA

Muskilda vuelve a recordar el incidente que le “rompió por dentro” con aquel vecino y lamenta que las familias con hijos con discapacidad (y sobre todo con rasgos de autismo) son siempre “las de la eterna disculpa”. “Grabar el vídeo ha resultado muy sanador. Me daba un poco de apuro exponer a mis hijos pero he querido visibilizar esta realidad y, aunque no he ganado, ya lo he logrado. He recibido mensajes hasta de Lituania, de gente que se ha volcado. Hay que dar visibilidad a nuestra situación y a cómo las madres como yo estamos marginadas laboralmente”.

¿Y qué ocurre con Aimar? Su madre vuelve a utilizar el adjetivo “eterno” para definir su situación. “Los hermanos de niños con discapacidad son los “eternos olvidados”. Aimar siente por su hermano Mikel un vínculo de amor absoluto pero, a veces, también se frustra”. Ella, insiste, en que ofrece a cada hijo “lo que puede”. “En 

ocasiones, Aimar me pide perdón. Es tan maduro... Toda la vida ha sido así”.

En casa de los Izcue Elorduy celebran cualquier pequeño logro con champán. “He llorado hasta deshidratarme pero ahora vivo aceptando, que no es lo mismo que con resignación. “