La niña aprendió a sentarse, a gatear, a decir ‘mamá’ y ‘papá’, a caminar y, en algunos casos, hasta a montar en bicicleta. Pero sucedió algo extraño. Contra pronóstico. Cuando la pequeña cumplió los 18 meses o los 2 años comenzó a retroceder. A desaprender todo el camino recorrido. Dejó de andar, de hablar, de sujetarse... Y entonces llegó el diagnóstico como un chorro de agua fría con tres palabras desconocidas para la mayoría de los padres: Síndrome de Rett. “No sabes que es. De repente, te cambia la vida porque tu hija tiene varias discapacidades y es dependiente”. Así lo cuenta el vicepresidente de la Asociación Española de Síndrome de Rett, el madrileño Fernando Zurita, padre de tres niñas, una de ellas (Alejandra, 7 años) con este trastorno neurológico de origen genético. Pamplona acoge este fin de semana el encuentro nacional de familias con hijos, hermanos... con esta afección. Una enfermedad rara que afecta a 3.000 personas en toda España (el 95%, mujeres). En Navarra, hay cinco. La presidenta de la sección Navarra de esta entidad, Belén Cacho Gutiérrez, también madre de tres hijas, una con Rett (Zuriñe, 7 años) ejerció de anfitriona de las treinta familias que se desplazaron a Navarra. El Síndrome de Rett afecta al 1% de la población (uno de cada 10.000 nacidos) y no es hereditario.

“Estos encuentros son importantes porque te ayudan a compartir experiencias. Te hacen ver que no estás solo, que hay otros como tú”, recuerda Cacho, que es madre de otras dos niñas (Haizea, 10 años y Lizar, de 2). Una opinión similar comparte Fernando Zurita, que viajó a Pamplona con toda su familia. “Queremos que todos se sientan arropados y complementados. Que conozcamos lo que nos está pasando y cómo ha influido en nuestras vidas”. Ambos coinciden en que, en el momento del diagnósticos, los pediatras lo “relativizan muchísimo”. “Te dicen que es normal, que llevan otro ritmo más lento... Hasta que se dan cuenta de que algo pasa”. Por este motivo, continúa Zurita, “es necesario” dar a conocer el trastornos con algunos síntomas muy comunes (como el gesto similar al lavado de manos o el llevárselas a la boca).

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EPILEPSIA O ESCOLIOSIS

Los pasillos del Civivox Iturrama se llenaron ayer a las 10.30 horas, cuando se proyectó el documental ‘Una vida de duelos’, sobre los sentimientos de las familias de estas niñas. Un cortometraje dirigido por David Jiménez. Un grupo de voluntarios atendía a las niñas afectadas y a sus hermanos en diversos talleres, mientras los padres accedían al salón de actos. Unos de ellos eran Fátima Miguez, de 41 años, y Carlos Casal, de 42, padres de dos niñas (Daniela, 6 años y con Síndrome de Rett; y Martina, de 3, que no lo padece). “Daniela ahora está bastante inestable porque sufre epilepsia. Su hermana pequeña ya está muy familiarizada con los síntomas y lo lleva con naturalidad”, cuenta esta pareja de gallegos que viajó desde Santiago de Compostela.

Tras la proyección del documental (en el que intervienen varios padres y madres que, guiados por una psicóloga, van desgranando sus sentimientos), tuvo lugar una mesa redonda en la que participaron familias y expertos: la presidenta de la Asociación española de Síndrome de Rett, Yolanda Corón; el vicepresidente de esta entidad, Fernando Zurita; la psicóloga Ana Isabel Gutiérrez; la jefa de la Unidad de niños con enfermedades crónicas complejas del Hospital Universitario de Navarra, Elena Aznal; y la integrante de la junta de Aspace y madre de un joven con parálisis cerebral, la enfermera navarra Amaya Oroz.

La psicóloga insistió es que el paciente es “toda la unidad familiar”. “Si uno está mal, todos lo están. Los padres debéis quitaros las máscaras y verbalizar qué os ocurre”. Y les animó a recuperar tiempo para la pareja y para ser padres de sus otros hijos sanos. “Lo importante es la integridad del grupo familiar".

UNIDAD NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

 Navarra cuenta con una Unidad para niños con enfermedades crónicas complejas en el hospital materno infantil del Hospital Universitario de Navarra. Su directora, Elena Aznal, explicó ayer durante la jornada nacional de Síndrome de Rett en Pamplona en qué consiste su trabajo diario y cuál es su organización. “Estas unidades son vitales para poder ayudaros -dijo dirigiéndose a las familias-, porque nuestro objetivo es acompañaros en el camino”. La unidad está integrada por tres médicos (gastroenteróloga, neumóloga y neuropediatra), una enfermera y una trabajadora social. “Queremos que los padres nos llaméis para lo que necesitéis. Nuestro objetivo es conocer muy bien a vuestros hijos. Hasta en qué vena es mejor pincharles o qué les ocurre si tienen fiebre”.