"Cuidado con las baldosas, por favor”, advertía Estela Pérez Legaria cuando le preguntaban si podían sujetar a Ega, su hija de cinco años, mientras caminaba. No es sobreprotectora. Es que la pequeña padece la enfermedad de piel de mariposa, que se caracteriza por una excesiva fragilidad de la piel. “Lleva vendaje para protegerla y sujetar los apósitos. Se los ponemos durante todo el día, incluso para dormir. Hay que tener muchísima precaución. Con el más mínimo roce se pueden hacer heridas”, justificaba.

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, existe una serie de proteínas que actúan como pegamento haciendo que sea resistente a roces y golpes. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de ellas. Ega, en concreto, padece la variante distrófica, en la que las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel: la dermis. Junto a la Kindler, es una de las más graves. “Se lo detectaron en cuanto nació. Fue un shock”. Estela ha dejado su trabajo para poder implicarse día a día en el cuidado de su hija. “Mucha atención, muchas curas y mucha paciencia”, explicaba mientras se contenía las lágrimas. Ahora, con la llegada del calor, la situación empeora. “El calor no va bien. Los cambios de temperatura lo complica aún más”, explicaba.

Arantza Vicente Mendoza se encuentra al otro lado. Unax, su hijo, padece una variación simple. “Nuestro día a día es como el de cualquier otro niño, pero con el handicap de las curas y la protección de heridas”. Al contrario que Ega, el cloro de la piscina y el agua de mar son sus mayores aliados. “Intentamos que viva con normalidad, a costa de más curas y más cuidado”, indicaba Arantza. A Unax le detectaron la enfermedad 48 horas después de su nacimiento. “Te parte la vida. Te pones en lo peor. Ves críos que se mueren. Hemos tenido que hacer de enfermeros cada día. Ha sido muy duro”, afirmaba. Aún así, hace hincapié en que, con el paso del tiempo, el proceso se simplifica. “Ahora lo llevamos de maravilla. Hay momentos difíciles porque, según que cosas, las tiene que hacer diferente, pero nada que ver”, concluía.

PEDALEO SOLIDARIO

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Para ayudar a familias como estas, los cicloturistas del Club Tenis Pamplona han preparado un nuevo reto solidario de la mano de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. Para recaudar fondos han propuesto una ruta de 550 kilómetros en formato NonStop con salida y llegada en Pamplona, pero con un punto de paso muy especial: la cima de Tourmalet. “Te implicas, haces lo que te gusta y recaudas”, valoraba Jesús Fernández, uno de los ciclistas. Arantza, con lágrimas en los ojos, agradeció el acto. “Al ser una enfermedad rara, necesitamos soporte. Estamos agradecidísimos”, contestaba. Estela también lo hacía. “Es genial que se tomen iniciativas de este estilo. Nosotros no tenemos la energía para hacerlo, estamos cada día con ellos y, al final, no lo piensas. Por eso lo valoramos tanto”.

En cuanto a donación, hay varias opciones: a través de su página web (https://www.migranodearena.org), de sus redes sociales (@ctpciclismo) o incluso de una cena: “Al comprar una hamburguesa en el bar Errialde, se colabora con 2 euros en cada venta”, explicaba Jesús Fernández.