La historia de Hodei e Ilargi, dos hermanos de Aramendia de 8 y 6 años y alumnos de la Lizarra ikastola diagnosticados con la enfermedad de Batten, mucha gente la conoce ya. Pero ahora quedará reflejada para siempre en un cuento al que han dado forma la periodista Vanesa Ramos y el ilustrador Álex Criado. Ambos han plasmado en el libro ‘Mola mucho aprender a su lado’ cómo es la vida de estos dos hermanos, diagnosticados con esta enfermedad rara, un trastorno hereditario que afecta al sistema nervioso, con poca esperanza de vida y que, de momento, no tiene cura.

Cuenta Vanesa Ramos que la coincidencia en clase de uno de sus hijos con Hodei y la relación entre las familias propició la idea de trabajar en algún proyecto que finalmente desencadenó en la redacción de este cuento. “No había libros infantiles que hablasen de la enfermedad de Batten pero tampoco de las enfermedades raras en general y creímos que sería buena idea preparar un trabajo dirigido al público infantil pero también a las familias y en el que se reflejase además el trabajo que se lleva a cabo desde la ikastola por conseguir esa inclusión tan necesaria”, relataba Ramos.

Así fue gestándose una historia que tiene tres protagonistas, un niño, su padre y la profesora de la ikastola que habitualmente trabaja con los dos hermanos y que es la encargada, en el libro, de relatar al progenitor quiénes son estos dos hermanos, cuál es la enfermedad que tienen y por qué “mola tanto aprender a su lado”. Lo aportado desde el centro, coinciden Ramos y Criado, ha enriquecido mucho el cuento ya que creen que puede ayudar también a otros centros educativos que se encuentran en la dificultad de abordar todo lo que conlleva una enfermedad rara u otras que todavía no tienen diagnóstico. “El trabajo que hace el profesorado es encomiable pero también el de más arriba, desde la parte de dirección que pone todos los recursos a su alcance para favorecer era inclusión”, remarca Ramos. Una afirmación que constata Joseba Tristán, director del centro educativo, que calificaba la iniciativa del cuento como “maravillosa”.

Desde la ikastola se ha colaborado con el cuento aportando y constatando que lo que se cuenta se adapta a la realidad. Además, desde el departamento de orientación del centro se ha elaborado un pequeño anexo, una unidad didáctica dirigida tanto a familias como a otros centros educativos con pequeñas pautas para intentar afrontar este tipo de situaciones. “Se dan en muchos sitios pero desgraciadamente con la voluntad únicamente no sirve. Hacen falta recursos y en la mayoría de ocasiones los colegios no cuentan con ellos, aquí habría que dar un tirón de orejas al departamento de Educación”, refirió Tristán.

Muy agradecida con la iniciativa y satisfecha con el resultado final está Joana Aramendía, la madre de los dos pequeños. Incide en su relato en lo que se ha trabajado desde la ikastola por lograr una inclusión que permite a sus hijos intentar llevar una vida normal, dentro de su situación, cuando están en el centro como cualquier otro niño o niña. “Como madre tus hijos son el tesoro más preciado y en nuestras circunstancias poder traerlos cada día a la ikastola y dejarlos con la tranquilidad que lo hacemos no tiene precio. Creo además que el cuento puede ser muy útil para quien no ha tenido que tratar de cerca con una discapacidad o enfermedad rara. Hasta que no te toca vives completamente alejado”, aseguró.

El día internacional de la enfermedad de Batten se celebra este domingo 9 de junio  y el cuento estará a la venta ya a partir del próximo lunes en una veintena de establecimientos de Estella: Ferretería El Aragonés, Maribel, Samar Estética, bar Florida, Ana Mercería, Todocalzado, Lizarra Ikastola, Guarnicionería Goyache, Ino ,Imprenta Jordana, Joyería Ros, Bombones Torres, Librería Clarín, Deportes Garín, Juguettos, Ekolore, Lizar Pastelería, Clínica Dental Lizarra, Electro Pax y Congelados Mugerza. Se venderá también bajo petición en el mail molamuchoaprenderasulado@gmail.com.