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Salud

Ataxia, una enfermedad que afecta a unos 50 navarros: "Con 20 años empecé a notar que perdía el equilibrio"

Hoy, 25 de septiembre, se celebra el día internacional de la ataxia. Se trata de una de las llamadas enfermedades raras, neurológica, que afecta a los músculos y que se manifiesta con dificultades en los movimientos de los pacientes

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Elena Erro, jefa del servicio de Neurología del Hospital Universitario de NavarraEduardo buxens
Publicado el 25/09/2022 a las 06:00
Dificultades para hablar, para andar, para mantener el equilibrio, problemas en la coordinación que pueden provocar la necesidad de utilizar sillas de ruedas. Son algunos de los efectos de la ataxia, una enfermedad rara porque su prevalencia en la población es pequeña. En concreto, se denomina así a las enfermedades que afectan a menos de 5 pacientes de 10.000. En Navarra, en el Hospital Universitario de Navarra (HUN) se atienden a unos 50 pacientes de ataxia, según el dato ofrecido por Elena Erro Aguirre, jefa de servicio de Neurología del centro. En España, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) son 2.500 los afectados por ataxias hereditarias. Hoy domingo 25 de septiembre se celebra el día internacional de esta enfermedad, un trastorno del movimiento que consiste en “la reducción de armonía de movimientos voluntarios porque los músculos implicados pierden precisión en los ajustes”, explicó la médica.
Son muchos los tipos de ataxia y la más frecuente es la llamada ataxia de Friedrich que afecta a 4,7 personas de cada 100.000 habitantes a nivel mundial, según datos de Elena Erro. “Las causas son heterogéneas y los grados de discapacidad son diferentes”, apuntó. Las causas pueden ser adquiridas (infecciones, déficit de vitaminas, por fármacos...), hereditarias y degenerativas. Para Erro, es importante sensibilizar a la población por la necesidad de investigar estas enfermedades. “Para llegar a un diagnóstico lo más precoz posible hay que investigar en tratamientos (en la mayoría de los casos no lo hay) y fomentar los estudios para saber el número de afectados para organizar los recursos necesarios”, añadió.
Desde el HUNse está trabajando en un proyecto para constituir una consulta monográfica de ataxia, especializada en esta enfermedad, ya que en la actualidad se atiende desde diferentes unidades de servicios de neurología (desde quienes se dedican a los trastornos de movimiento y desde las consultas de patología neuromuscular). Explicó Erro que en el HUNestán sensibilizados con esta enfermedad y que organizaron a finales de 2020 una jornada sobre las ataxias para poder actualizar conocimientos, para lo que contaron con el experto Jon Infante, del Hospital de Valdecilla. Además, cuentan con un protocolo de diagnóstico consensuado con el servicio de genética para poder identificar la enfermedad.
José Mari Casado
José Mari Casado, cofundador de GERNA, en la puerta de la UPNA donde estudia Psicologíajosé antonio goñi
La ataxia, término de origen griego que significa “ausencia o falta de orden”, es una de las 195 enfermedades que se atienden desde el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), constituida en 2013. De las 358 familias asociadas a GERNA, solo 4 están afectadas por la ataxia. “La enfermedad repercute en la familia del afectado y en su entorno. Por eso atendemos a la familia completa”, explica José María Casado Aguilera, de 68 años, uno de los fundadores de la agrupación, profesor jubilado de Pedagogía Terapéutica y exasesor en el Creena (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra). Casado destaca la importancia de la positividad en el desarrollo de esta enfermedad neurológica. “A veces, si se lleva bien, si se estudia, se hacen actividades... no avanza tan rápidamente la enfermedad. Eso está demostrado. La salud física depende de la mental y psíquica. Si uno está activo, la enfermedad puede no avanzar y detenerse”. Lo explica alguien que sabe de lo que habla por estar afectado por otra enfermedad rara, la retinosis pigmentaria, que le empezó afectar hace unos años. Su ceguera fue aumentando hasta que en el año 2000 dejó de ver, razón por la que tuvo que dejar el trabajo. Hoy estudia cuarto curso de Psicología en la Universidad Pública de Navarra (UPNA).
Casado, que sigue vinculado a GERNA como asesor, considera necesario una mayor atención en los servicios sanitarios para estos pacientes. “Los protocolos aconsejan una revisión, dependiendo del grado, cada poco tiempo. Habría que cumplirlo porque la ataxia es una enfermedad que puede avanzar rápido y es muy imprevisible. No puede ser que la revisión se haga una vez al año. Además, los fármacos pueden tener efectos adversos y deben controlarse con regularidad. Lo mismo pasa con la rehabilitación. En las enfermedades que no tienen cura a veces se corre el riesgo de no querer destinar recursos”, añade. Resignado, reconoce que la enfermedad rara les hace invisibles a una sociedad preocupada hoy por temas como la economía y la guerra.

Sergio García, Wiston: "Con 20 años empecé a notar que perdía el equilibrio"

“Yo soy un alma que está descarriada/quiero vencer al miedo/ quiero vivir en un cuento de hadas”. Es parte de la letra de una de las canciones que Sergio García Onrubia (Pamplona, 1989), más conocido por su nombre artístico, Wiston, que cantó en uno de sus últimos conciertos. Estaba acompañado por su banda Wiston&Wistones y él, autor de la letra, la cantaba y la acompañaba al piano. Llegó a la antigua estación de autobuses en Pamplona, donde se celebraba el concierto, con su scooter, inseparable desde los 30 años. Porque Wiston, nombre que adoptó por su admiración al cantante John Winston Lennon, a quien le quitó la ‘n’ de su apellido, es uno de los 50 pacientes atendidos en el Hospital Universitario de Navarra por su enfermedad, la ataxia de Friedrich. Antes de la scooter, había incorporado a su día a día el bastón. Contaba 27 años. Dice que la enfermedad en él es leve porque otros pacientes incorporan la scooter con 18 años.
Wiston acaba de casarse. En agosto y con Melissa Monge Huamán (Lima, Perú, 1988). “Sin ella todo me costaría más”, dice mientras le pide que le acompañe en la fotografía. Comparten una casa a la que todavía falta algún apoyo para que Wiston pueda tener más facilidad al moverse. Porque él insiste: “Soy autónomo, me valgo por mí mismo”. Sí, y sigue tocando el piano, aunque cada vez le cuesta más. Un instrumento con el que empezó a los 8 años, cuando su madre tuvo que apuntar al conservatorio a un hijo que, a esa edad, le gustaba Chopin y Mozart.
Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 20 años. “Trabajaba en una orquesta. Y al montarla empecé a notar que perdía el equilibrio. En el reconocimiento para el carné de conducir, tenía que cerrar los ojos y extender los brazos. Y me di cuenta de que temblaba”, recuerda. Fue el principio de una enfermedad que le diagnosticaron en 2010. “No me lo creía porque estaba bien. Con los años empecé a estar más torpe”, relata. Ahora tiene que hacer hueco cada día, a su pesar, para sus ejercicios de coordinación reglamentarios. “Es que soy muy vago. No me importa que lo ponga. Nunca he sido deportista, ni cuando estaba bien de salud”.
Profesor de Educación Primaria, está “en listas”, a la espera de que le llamen este año para dar clase. Mientras, sigue escribiendo, canciones y libros. El pasado mayo presentó el primero, “Las confidencias del diván” (Papeles del Duende), y está preparando el segundo. También quiere sacar nuevo álbum. Para cantar sus letras, como las que sonaron en la antigua estación de autobuses: “Sigo esperando algún golpe de suerte/ no tengo miedo a la muerte”.
*A: JOSE CARLOS CORDOVILLA 
*F: 14-09-2022
*P: SERGIO
*L: PAMPLONA 
*T: REPORTAJE DE ATAXIA.
Sergio Garcia, afectado de ataxia.JOSÉ CARLOS CORDOVILLA
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