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La Asociación Hodeilargi presenta el videoclip 'Somos muchos más' para visibilizar la enfermedad de Batten

La asociación está creada por una familia de Tierra Estella después de que sus dos hijos fuesen diagnosticados de esta enfermedad rara. Ahora, cuentan su historia. 

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La Asociación Hodeilargi presenta el videoclip "Somos muchos más" para visibilizar la enfermedad de Batten.sandra lahoz
Actualizado el 15/11/2022 a las 16:37
En 2015 llegó al mundo Hodei. Según explica su madre, Joana Aramendía, “era un niño sin ningún problema, que exploraba el mundo con esos ojos azules que no dejan indiferente a nadie, porque con su mirada lo dice todo”. En 2018, nació su hermana Ilargi, “que fue creciendo y volviéndose cada vez más revoltosa. Como su hermano, comenzó a gatear y a caminar muy pronto y parecía imparable”, afirma Joana.
Sin embargo, durante el verano en el que Hodei tenía cuatro años, sus padres comenzaron a percibir que le costaba más correr y saltar, y que se caía más. Después de consultarlo con médicos especialistas, se intensificaron las pruebas y, tras unos meses, diagnosticaron al pequeño la enfermedad de Batten CLN6, una enfermedad neurodegenerativa de evolución muy rápida, que actualmente no tiene cura.
llargi tuvo que pasar por las mismas pruebas genéticas, y los resultados no pudieron ser más devastadores: ella también sufría esta enfermedad, considerada “rara” por el bajo número de casos que se dan entre la población y para la cual la investigación es escasa y los tratamientos, muy costosos.
“Fue entonces cuando, para Hodei e Ilargi, y para todos los niños y niñas con estos diagnósticos, decidimos formar la Asociación Hodeilargi, cuyo lema, tal y como les gusta decir a nuestros hijos, es ‘luchar hasta el infinito y más allá’. Con ella, buscamos facilitar la obtención del apoyo y los recursos necesarios para las familias que se enfrentan a esta enfermedad tan dura”, explica Joseba Bilbao, padre de Hodei e Ilargi.
Presentación del Videoclip
Este sábado 12 de noviembre por la tarde, el Planetario de Pamplona acogió la presentación del vídeoclip 'Somos muchos más', que la Asociación Hodeilargi, de la mano de AJE Navarra y de su proyecto LaBajera, ha creado para visibilizar y dar voz a quienes sufren la enfermedad de Batten.
Los actores Leire Ruiz y Txori Garcia Úriz presentaron un evento familiar en el que se proyectó este vídeo musical que cuenta la historia de Hodei e Ilargi. Así mismo, los asistentes pudieron disfrutar de una actuación musical y del making of del proyecto, y se organizaron distintas actividades como sorteos y pintacaras, a fin de recaudar fondos para la asociación. Blancometro, Restaurante el Mercao, Carol Ágreda catering, Bodegas Piedemonte, Jata, Pizzería Margarita Malapata, Hamburguesería Lamudita, Belai Natur, Samar, By Steffy, Elena Eslava, Gironés Hermanos y la Imprenta Soluciones más que Gráficas fueron las empresas que colaboraron. By Steffy, además de sortear algunas de sus creaciones decoró el Planetario con sus globos y su magia. 
La Asociación Hodeilargi, de la mano de AJE Navarra y de su proyecto LaBajera, ha creado el videoclip “Somos muchos más” para visibilizar y dar voz a quienes sufren la enfermedad de Batten.
Un videoclip cargado de ilusión
El videoclip “Somos muchos más” y su making of son piezas cargadas de optimismo que reflejan la fuerza y el entusiasmo de estos niños y su familia. Patrocinados por Cinfa, cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Estella, Caja Rural de Navarra y el Planetario de Pamplona.
La canción está compuesta e interpretada por los músicos Miguel Urbiola y Noa Azcona, con la colaboración especial de Leire Azcona; fue grabada y mezclada en Iman estudios (Oteiza) por Iñaki Mateo, con la ayuda de Iosu Erviti en la producción rítmica de la grabación de batería y trombón, y Dani Zuko y Mikel Fernandez con las trompetas. Iker Lanz (IKI Movies) a la cámara y Sandra Lahoz a la foto, e Irati Fernández creando la animación. Con Aritz Sardina de "chico para todo" y Adriana Eransus "para lo que hiciera falta".
El videoclip cuenta con la participación de rostros tan populares como Santi Rodríguez, Ahikar Azcona, África Baeta, Fernando Romay, Inés Hernanz, Gorka Iraizoz, El Drogas, Iker Muniaín, Miriam Rivas y muchos más, que ayudan a la difusión de la historia de Hodei e Ilargi con la esperanza de que "cada vez seamos muchos más".
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