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'Érase una vez...', cuentos como herramienta para divulgar las enfermedades raras

'Érase una vez...', cuentos como herramienta para divulgar las enfermedades raras
UPNADN
  • EFE. Pamplona
Publicado el 30/08/2021 a las 11:35
La Universidad Pública de Navarra analiza el cuento como herramienta para la sensibilización social y divulgación de las enfermedades raras a través del curso de verano “Érase una vez… las enfermedades raras”.
Profesionales de la pedagogía y la cuentoterapia, la redacción y edición de cuentos infantiles y la producción de cuentos solidarios participan en la jornada, cuya inauguración ha corrido a cargo del consejero de Universidades, Innovación y Transformación Digital del Gobierno de Navarra, Juan Cruz Cigudosa, el vicerrector de Investigación de la UPNA, Patxi Arregui, el director técnico adjunto de ONCE Navarra, Ramón Estévez, y la directora del curso, Esther Vicente.
Organizada por la UPNA, entre hoy y mañana, a través de estas jornadas se busca dar a conocer los cuentos como una herramienta que se puede utilizar tanto en el aula como fuera de ella para ayudar a visibilizar y abordar la problemática a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras, incluyéndose aquí tanto a pacientes como a familiares.
Durante su intervención Cigudosa ha asegurado que este es un área de actividad que interesa mucho al Gobierno Foral y que desde su departamento buscan “potenciar y armarse para que, al menos la lucha del diagnostico, sea lo mejor posible”.
Por ello, ha ejemplificado, desde el año pasado Navarra dispone de un centro de secuenciación masiva y ultracomputación cuyo “objetivo en primera línea van a ser las enfermedades raras” y a finales de julio de este año el Gobierno aprobó una estrategia integral de medicinas de precisión.
En este sentido, ha destacado la creación de un centro de secuenciación masiva así como el desarrollo de una estrategia de medicina personalizada de precisión.
En referencia al curso, el consejero ha puesto en valor que “acerca y hace comprensible este tipo de tecnología y actividad a la gente en general” haciendo un importante ejercicio de divulgación.
Por su parte, Vicente se ha referido a la “transversalidad” de los retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familiares destacando la necesidad de abordarlos “desde distintos puntos de vista” como es este de la divulgación a través del cuento.
La investigación, ha asegurado, es la “esperanza” tanto para los afectados directos como para la sociedad en su conjunto “tal y como estamos comprobando en los tiempos que vivimos”.
En este sentido, ha reivindicado el papel de la universidad en la investigación considerando fundamental no solo lo relacionado con diagnósticos, tratamientos y vacunas, sino también con los ámbitos psicosociales y educativos.
“Lo más importante es que los resultados de todas estas investigaciones provoquen cambios y nos mejoren como sociedad” ha proclamado defendiendo que “es imprescindible comprometernos con la difusión” de estos resultados así como con la formación “actualizada y de vanguardia” de nuevos profesionales.
Patxi Arregui ha aludido a la importancia de estos cursos de verano organizados por al UPNA para “acercar el conocimiento a la ciudadanía” asegurando que la universidad está “muy comprometida de ser factor de desarrollo” de Navarra.
En este sentido, ha destacado que el objetivo de la UPNA es “formar profesionales pero también contribuir a la formación integral de la sociedad en general”.
Por su parte, Estévez ha aludido a la utilidad de los cuentos para “poder visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática”, una realidad hacia la que, ha asegurado, desde ONCE se sienten “muy sensibilizados” puesto que “muchos casos de discapacidad visual también se pueden producir por enfermedades raras".
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