Cada caso es un mundo por la particularidad con que se manifiesta la mutación de un gen en la generación de una proteína para el desarrollo del sistema nervioso, en especial del cerebro. La explicación científica se traduce en “movimientos involuntarios de las manos y pérdida de la facultad de andar o hablar” como anticipo a “complicaciones más severas en las facultades motoras o digestivas”. El síndrome de Rett, que afecta casi con exclusividad al género femenino, aprisiona a más de 3.000 niñas en el país.

En Navarra, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) aúna el esfuerzo y la esperanza de cinco familias. Belén Cacho Garrido, madre de Zuriñe Azcona, de 6 años, y delegada local, asegura que el número de padres y madres entregados en cuerpo y alma al cuidado de sus hijas aquejadas es mayor. La visibilidad de la enfermedad centra el encuentro nacional que tendrá este fin de semana en Pamplona como faro en la iluminación de mujeres necesitadas y familias heroicas. La jornada central del sábado será divulgativa, formativa y de ocio en el Civivox de Iturrama. Habrá una mesa redonda con la directora de la Unidad de Crónicos del Hospital Virgen del Camino de Navarra, Elena Aznal; la psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez, y la presidenta de la asociación, Yolanda Corón y Amaya Oroz en representación de Aspace, que será moderada por Fernando Zurita.

Se proyectará el cortometraje 'Una vida de duelos', protagonizado por padres y madres con el testimonio, a corazón abierto, de “su desgarradora cotidianidad”: “Nadie está preparado para la pesadilla que empieza a partir del diagnóstico”. No faltarán sus hijas, el rostro del síndrome de Rett y de la dignidad.