Afección de la pandemia
María José López, afectada por fibromialgia: “Las especialidades van con retraso porque llevan el del año anterior”
Poco después de llegar a Pamplona, con dolores en todo su cuerpo y cansancio, el reumatólogo diagnosticó a esta gallega fibromialgia, una patología por la que ha iniciado el proceso para pedir la incapacidad
Publicado el 19/03/2022 a las 06:00
Poco después de que María José López Balado llegase a Pamplona, hace 16 años, le diagnosticaron fibromialgia. Con dolores al contacto con su piel, en el hombro, cansancio, tuvo que dejar su profesión de peluquera. Pero su nuevo trabajo en una pastelería, señala esta gallega natural de Ferrol (La Coruña), la acabó de “fastidiar”. En la Asociación de Fibromialgia de Navarra (Afina) lleva cuatro años de los 57 que tiene; y echa de menos las actividades que organizaba, como sesiones de mindfulness. “La concentración en nuestro caso es muy difícil”, explica. Se suma un problema de laringitis con reflujo, que le provoca una sensación de ahogo que va a peor con las mascarillas.
¿Cómo lleva el segundo año de pandemia?
Solemos salir todo lo que se puede con todas las medidas que se puede. Me casé el año pasado en Galicia y estuve un poco entretenida con la boda. Y en un pueblo que no hay nadie, podías salir a la calle y respirar. Aparte estoy con bastante tratamiento y eso alivia.
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¿La situación ha influido en sus citas con especialistas?
En esta segunda parte, el problema este de que me ahogaba en febrero ha hecho un año en lista de espera. Puse tres reclamaciones para que me atendieran y lo hicieron en diciembre pasado. Casi un año. En trauma llevo esperando casi uno también. Es retraso en todas las especialidades. Vas y siempre lo mismo: es la fibromialgia, sigue con lo que estás. Y a aguantar.
¿Ha habido cambio respecto a 2020?
Se movilizó un poco más la cosa, pero aun así las especialidades van con retraso, porque llevan el retraso del año anterior. Poco se nota.
¿Cómo afecta la fibromialgia a su día a día?
Aparte del dolor físico, es como un dolor del ánimo que no te deja hacer nada. En casa hago lo justo, no puedo coger peso ni nada. Ahora mismo estoy con la medicación y la gimnasia, tenemos en la asociación una gimnasia específica para la fibromialgia. Hay gente que va al acuagym. Mi idea al cabo del tiempo es intentar dejar la medicación ye intentar paliarlo con algo más natural.
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¿Qué tipo de tratamientos toma?
Estoy tomando siete pastillas cada día. Tomo una que no debería, la Lírica. Te crea dependencia, no me siento segura conduciendo, estoy hablando y se me va el tema de conversación, me noto que no estoy al cien por cien yo. Luego tomo para dormir una, otra para estar para estar mejor de ánimo, tres paracetamoles diarios.
¿Qué le supuso el diagnóstico?
Pensar que todo lo que tenía venía por ahí. Todo el mundo te dice que eres una quejica. No lo eres. Provoca impotencia, de decir no puedo hacer nada, no valgo para nada. De tener que trabajar, pero no puedes. Estuve con depresión.
¿Ha tenido repercusiones laborales por la enfermedad?
No puedo trabajar. Estoy con ayudas. Estoy esperando con un abogado laboralista con el proceso de incapacidad, a ver si me la dan. He pasado ya por tres tribunales. te dicen que no de un día para otro. Vas un día y al otro te mandan un mensaje: a trabajar. Tienes que meterte al final con abogados y si no puedes, ahí te quedas.
¿Cómo se detectó su fibromialgia?
A raíz de que tenía mal las rodillas y no podía caminar, en los brazos, las piernas, en la espalda tenía mucho dolor… Todo con rehabilitaciones. Me infiltraron para el dolor, me operaron un hombro… acabé informándome y me di cuenta. Te van pasando de médico en médico. Y me lo diagnosticó el reumatólogo.
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¿Cómo afecta a la relación con sus hijas y su pareja?
Con mis hijos, el carácter, que hay veces que tienes mejores días. Mi marido es una persona supertranquila, que me entiende. Como no son tampoco de mucho abrazo, no estás todo el día acurrucándote. Cuando salimos del primer encierro sí tenías ganas de sentir esos achuchones. Pero con la sensación de alegría que tienes ya no te duele nada; cuando sientes que tus hijos te quieren, no tienes dolor. Tampoco te apretan, es una cosa, más que de fuerza, de sentir. Es lo que valoras. Con el tiempo te das ciuenta de que necesitas saber que están ahí.
DESBORDADOS CON LAS CITAS INFORMATIVAS
"Estamos desbordados”, anuncia Jokin Espinazo González. El presidente de la Asociación de Fibromialgia de Navarra (Afina) considera que la situación de la sanidad pública dista mucho de la que había antes de la pandemia. Y el número de personas que acuden a la asociación para obtener información también ha aumentado: “Gente que tiene un cuadro sistémico que igual no tiene que ver con estas patologías, y que está muy limitada ya, viene a que les informes y si les puedes hacer alguna valoración. Como no les ve Atención Primaria…”.
Afina acoge a personas con fibromialgia, fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple, comparten algunos síntomas como las dificultades para dormir o los dolores de cabeza. “El diagnóstico se retrasa, el cuadro es de bastante más deterioro. No se puede tener a una persona dos o tres meses ahí”, denuncia Espinazo. La asociación cuenta con cerca de 500 socios, algunos han podido retomar las consultas presenciales y otros continúan con llamadas. En el caso de la fibromialgia, los pacientes sufren dolores generalizados, rigidez, cansancio, entumecimiento en las extremidades. Les resulta difícil conciliar el sueño, lo que hace que las molestias vayan a peor; “eso no se puede atender por teléfono”, lamenta el presidente de la entidad.
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En muchos casos estas personas han entrado en estados anímicos preocupantes: “Hemos tenido que abrir una línea en colaboración con el Teléfono de la Esperanza para que nos echase una mano para las personas que planteaban el suicidio”. Desde principios de año, los afectados asisten a sesiones grupales y alguno, a individuales.
Jokin Espinazo sí anota un tanto positivo al 2022: “Creo que los sanitarios están colaborando más con nosotros que antes”. Pero con las ayudas públicas están “igual”, señala, aunque han tenido que ampliar las plazas para las rehabilitaciones específicas.
“Hemos montado una rehabilitación estática con seis máquinas para recuperar a todas estas personas muy limitadas por la paralización de todo”, cuenta. Afina, explica su presidente, desconoce el porcentaje actual de afectación de fibromialgia: “Era de un 3,74% hace unos años, habría que preguntar en otros sitios porque en esta comunidad no hay registros”.
