Si Amaya Tamudo cuenta que tiene lupus, lo habitual es que su interlocutor desconozca en qué consiste. Como mucho, le suena de la serie House. A cada paciente, recuerda Tamudo, presidenta de la Asociación de Lupus de Navarra (Adeluna), le puede afectar órganos distintos. Aunque parece razón de más para temer la pandemia, tuvo que enfrentarse al contagio de las primeras. A sus 43 años, a la pamplonesa le ha permitido vivir con más tranquilidad, aunque sin seguimientos médicos. A los retrasos con los especialistas, confiesa, está acostumbrada.

¿Cómo llegaron a la conclusión de que padecía lupus?

Me dio una embolia ocular, me empezaron a hacer pruebas y a los nueve meses me diagnosticaron el lupus. Pero el primer brote lo tuve siete años antes. Como es una sintomatología tan variable, un médico muy pocas veces acaba de unirlas. Cuando llegas a una nefritis, una pericarditis o una embolia te hacen una analítica más completa.

¿Cuándo le dijeron qué tenía cómo se sintió?

Tienes que asumir que tienes una enfermedad, pero no saben explicarte qué es, debes ir descubriéndolo tú. Los médicos, sobre todo en atención primaria, carecen de formación. Y en aquel momento la asociación no estaba en marcha.

¿Qué año era?

2013. Nadie te explica a lo que te enfrentas. Estaba muy mal, fui a un centro de salud a preguntar y la médica me dijo: ‘Algo he estudiado en la carrera, ven mañana que voy a mirarlo en los apuntes’.

¿Y qué se le pasó por la cabeza?

Se te cae el alma, te ves muy perdida. Es una desazón... Psicológicamente ya estás machacada; venía de una embolia, de estar bastante tiempo sin poder levantarme de la cama... Es ya tirar la toalla e intentar aceptar que vienen curvas.

Llega la pandemia y ¿qué ocurre?

Me contagié la primera. El estrés, la angustia, el miedo; la situación era surrealista y lo achacaba a un brote lúpico, pero una noche me subió la fiebre.

¿Cómo pasó la covid?

Mal; no llegué a tener afección respiratoria, pero pasé muchísimos dolores, de no poder ponerme recta. No me ingresaron porque al estar con las defensas bajas les daba miedo que empeorase; en aquel momento no se sabía nada. A los dos meses sufrí un golpe de artritis en los pies, por el covid.

¿Y cómo ha vivido estos dos años?

Lo he llevado con más tranquilidad al estar trabajando como administrativa en Refena y haberlo pasado.

¿Ha podido acudir a sus citas médicas con normalidad?

Tenía revisiones pendientes que todavía estoy esperando. Cuando he necesitado he podido hablar por teléfono, no me ha visto nadie. Con la artritis en los pies sí me vieron en el hospital. Con los especialistas han faltado citas.

¿Cómo es vivir con lupus?

Empiezas con una medicación más suave, porque son inmunosupresores y corticoides, a ver si se te van durmiendo las defensas, que te atacan. La van subiendo hasta que se te para -con unos efectos secundarios muy altos- o pasas a unos tratamientos, los biológicos, que gracias a Dios descubrieron hace cinco años. Imagínate, 60 mg de corticoides diarios y con brotes, con inflamaciones, dolores...

¿Todavía sufre brotes?

Son muy llevaderos; antes podían durar un mes y ahora pueden durar un día, gracias a la medicación. El enfermo de lupus toda la vida va a convivir con el agotamiento, eso sin excepción, y tienes que adecuar tu vida a eso. Cuando me levanto de la cama noto si voy a poder o no. Y te vas dosificando.

¿Tener lupus afecta a la familia?

Ahora, menos, pero tu vida familiar se ralentiza, no tienes el mismo garbo. Cuando broté, mi hija menor tenía 9 meses y la mayor 4 años, y me dejó prácticamente fuera de combate. Mis hijas lo llevan con normalidad, pero hay cosas que no he podido hacer, situaciones a las que no he podido acudir. Las vacaciones cambiaron, tuvimos que dejar de ir a la playa. Tengo la suerte de tener un marido que ha tirado de todo.

¿Ha tenido repercusión laboral?

Trabajaba en un Eroski y tuve que dejarlo; me cambió todo, hasta tuve que amoldar el domicilio a la enfermedad. Como te da de repente, la gente se cansa y te aísla. O te aíslas porque no puedes estar dando explicaciones siempre.

¿Ha perdido amistades?

Durante años he tenido muy poca calidad de tiempo. Tienes que priorizar a quién lo dedicas y, con dos hijas tan pequeñas, prefería irme con ellas, que igual antes no había podido, que a una cena. Soy bastante sociable, pero hay amistades que no lo han entendido.

En la Comunidad foral hay 1.160 personas con lupus. La mayoría, 865, son mujeres, aunque la cifra “crece de forma exponencial”, señala María Rodríguez García, de la junta directiva de la Asociación de Lupus de Navarra (Adeluna). En los últimos dos años se han registrado 271 casos más de esta enfermedad. No está claro el porqué.

Se trata de un patología crónica, en la que el propio sistema inmunitario ataca los tejidos sanos. Los síntomas varían de una persona a otra. Pueden sufrir achaques de inflamaciones en articulaciones, afecciones de la piel o problemas en el corazón o riñón, se suceden en ‘brotes’; el tiempo medio que se tarda en recibir el diagnóstico es de siete años. Por la poca información, y el desconocimiento sobre la pandemia, las personas con lupus pasaron un 2020 complicado. Al miedo a sus efectos se sumó el pánico de las primeras semanas, cuando se exploró el uso de uno de los tratamientos del lupus, la hidroxicloroquina, conocido como Dolquine, para los pacientes con covid-19. En Navarra al final no llegaron a faltar. Sí en otras comunidades.

Adeluna redujo de forma radical sus actividades para prevenir los contagios. Sus asociados se han sentido más aislados, con una atención médica que dependía del facultativo de cabecera que tuviese cada uno y con retrasos en algunas especialidades. No hay seguimientos y Medicina Interna, señala Rodríguez, “está siempre colapsada”, desde antes de la pandemia. Una situación que “genera bastante angustia”, porque hasta no obtener la opinión médica desconocen si es el propio cuerpo el que ataca a un órgano sano u otra cosa. Y el estrés para el lupus, señala, es malísimo. En la estrategia de vacunación noincluyeron en los grupos prioritarios a todas las personas con lupus, solo a los que tomaban determinados inmunosupresores.

Los miembros de la entidad acusan una moral “bastante baja”. Echan de menos las actividades, como los encuentros informales, las jornadas de concienciación o las charlas. Desde la junta indican que desean retomar cuanto antes las acogidas para nuevos socios. El recorrido hasta el diagnóstico, apunta Rodríguez, es “largo”y la persona llega “psicológicamente muy tocada”.