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Cesta Solidaria

La cesta de los hermanos Hodei e Ilargi viajará hasta Pamplona

Los padres de los pequeños afectados por un trastorno neurodegenerativo agradecieron este jueves en Estella el impresionante apoyo recibido

Ampliar A manos de la ganadora, Arantza  Setoáin Ibáñez,  llegó ayer la cesta  sorteada en el mismo paseo de la Inmaculada de Estella
A manos de la ganadora, Arantza Setoáin Ibáñez, llegó este jueves la cesta sorteada en el mismo paseo de la Inmaculada de Estellamontxo a.g.
Publicado el 29/01/2022 a las 06:00
La monumental cesta solidaria de Hodei e Ilargi, los hermanos de Aramendía (valle de Allín) que padecen un trastorno hereditario neurodegenerativo denominado enfermedad CLN6 de Batten, viajará hasta Pamplona. La propietaria del boleto premiado lo adquirió en la clínica San Miguel a través de un familiar de los padres de los pequeños y este jueves se trasladó hasta Estella para recogerla de sus manos. Muy agradecidos, Joana Aramendía y Joseba Bilbao explicaron que a lo largo de estas últimas semanas han sentido el apoyo y la implicación de muchas personas. La de todas aquellas que han comprado boletos de Estella, de localidades próximas, de Pamplona, Logroño o Viana. También la de los comerciantes de la ciudad, cuya implicación ha hecho posible un sorteo cuyos fondos ayudarán a financiar una nueva terapia génica para los pequeños, de seis y tres años de edad, en Estados Unidos.
Es un punto de partida para un largo camino por recorrer. Su madre, Joana Aramendía, explicaba que, mientras, en el día a día trabajan con logopedas, fisioterapuetas y equinoterapia. Todo con el objetivo de que se encuentren en las mejores condiciones durante el mayor tiempo posible. Mantenerse estables mientras la investigación continúa hacia adelante para que, cuando llegue el momento puedan afrontar fuertes el tratamiento. Consume importantes recursos económicos y marca la vida cotidiana de la familia. Esta primera campaña, pendiente de concretar el resultado final recaudado, ha proporciona, al menos, un alivio para ellos en ese sentido.
DE TODO EL COMERCIO
A manos de la ganadora, Arantza Setoáin Ibáñez, llegó este jueves la cesta sorteada en el mismo paseo de la Inmaculada de Estella. A sus espaldas, en el escaparate de la antigua Ferretería Errazquin, los productos que la han conformado en su totalidad con aportaciones de todos los sectores del comercio local. De la alimentación, el hogar, juegos infantiles o joyas a vales para distintos servicios como un restaurante o una peluquería.
Acompañando a los padres, estuvieron en el acto el hostelero Jorge Ruiz y el comerciante Javier Riezu. “El apoyo que hemos encontrado ha sido impresionante y seguiremos compartiendo cada avance, cada paso que demos, para lo bueno y para lo malo”, indicaba Joana Aramendía.
La investigación a la que se refiere, el único tratamiento posible hoy para la enfermedad, es un ensayo clínico para una terapia génica llevada a cabo en Nationwide Children’s Hospital, de Columbus, la capital del estado de Ohio. Aunque no hay novedades de momento en cuanto a los resultados, la familia confía en que pronto puedan conocerse y que los dos pequeños tengan la posibilidad de optar al programa.
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