ELA: ponte en sus zapatos

Publicado el 21/06/2025 a las 05:00
Hay un gesto sencillo que lo cambia todo: ponerse en los zapatos de otra persona. Un acto de empatía tan simple como poderoso que nos permite algo aún más grande: entendernos, respetarnos, aceptarnos. En definitiva, ser generosos. Y la generosidad -en mi opinión- es el valor más gratificante de todos, porque recompensa tanto a quien la recibe como a quien la ejerce. Imagínense qué útil sería practicarlo más en política. Ponernos en los zapatos del otro nos permitiría comprender que, detrás de cada informe, de cada ley, de cada votación, hay vidas reales que dependen de nuestra decisión. Esta semana se ha debatido en el Parlamento de Navarra una Propuesta de Ley Foral para garantizar una atención integral a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad de la cual hoy se celebra el Día Mundial.
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La propuesta ha sido presentada por UPN con la convicción de que este es un deber colectivo. Como respuesta a sus necesidades reales y en un intento sincero de intentar ponernos -porque es imposible comprender al cien por cien los sentimientos de los enfermos de ELA y de sus cuidadores- en los zapatos de quienes conviven con una enfermedad cruel que no puede esperar. La ELA es devastadora. Despoja al cuerpo de su fuerza, de su autonomía, de su voz. Pero no de su lucidez. Las personas con ELA son plenamente conscientes de lo que está ocurriendo, de lo que pierden día a día. Y también son conscientes de lo que no reciben: ayudas que no llegan, trámites interminables, ausencia de profesionales de personal formado para cuidados complejos de personas con enfermedad avanzada, falta de adaptación en el vehículo y en el hogar, tecnología ocular para poderse comunicar, ayudas económicas para el cuidado...
Lo más doloroso es que, conociendo las soluciones, no se apliquen. Y que pese a que se aprobara por unanimidad en 2021 en el Parlamento de Navarra una moción que yo misma defendí para apoyar con todo lo necesario a las personas con ELA, nada haya cambiado. Tampoco se ha desarrollado la ley nacional de ELA en Navarra. Todo sigue igual pese a que este gobierno dispone del mayor presupuesto de la historia. ¿Por qué seguimos así? Porque ha faltado lo más importante: voluntad política para ejecutar lo aprobado. Voluntad para priorizar lo urgente, para coordinar recursos, para escuchar a las familias, para aplicar lo que se comprometió. No ha sido un problema de recursos; ha sido un problema de mirada. Nadie se puso realmente en sus zapatos.
Por eso hemos presentado esta ley. Porque ya no basta con buenas intenciones. Porque los compromisos sin resultados son promesas vacías. Esta ley foral busca que el reconocimiento de la dependencia de personas con ELA se resuelva en menos de 30 días. Hoy no está sucediendo. Que se garantice el acceso inmediato a ayudas económicas suficientes para el cuidado, ayudas técnicas, terapias, profesionales especializados y adaptaciones del vehículo y del hogar. Que las familias puedan cuidar sin caer en la precariedad. Que se cree una unidad multidisciplinar. Que Navarra lidere con hechos.
Lamentablemente, los grupos que forman el Gobierno de Navarra han preferido seguir caminando con sus propios zapatos y rechazar nuestra ley, alegando que ya hay una ley nacional. Lo que obvian decir es que las ayudas no están llegando a las personas, y que la nuestra planteada para Navarra permite que quienes padecen esta enfermedad puedan acceder de forma rápida a cubrir de forma más ambiciosa parte importante de sus necesidades. Y creo que todos somos conscientes de lo que puede suponer cada día que pasa para quienes padecen la enfermedad.
Esto no debería ir de colores políticos. Sí de humanidad. De dignidad. De justicia. De mirar al otro no como un número, sino como si fuéramos nosotros o los nuestros. Porque nadie está exento. Porque todos merecemos una sociedad que no falle cuando más la necesitamos.
No podemos cambiar el curso de esta enfermedad. Pero sí podemos cambiar el camino. Hacerlo más digno. Más acompañado. Más humano. Esta ley es un paso. Uno importante. Uno que cada día es más urgente. No vamos a rendirnos. Por empatía, por convicción. Seguiremos trabajando para que quienes hoy caminan cómodos se pongan, de verdad, los zapatos de quienes padecen ELA.
Cristina Ibarrola. Presidenta de UPN