La presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos, avaló ayer la decisión de Salud de no dar un medicamento experimental al niño tudelano Izan, que sufre una enfermedad muscular degenerativa, y pidió a la familia que espere a los resultados del estudio que va a llevar a cabo el Servicio Navarro de Salud sobre todos los ensayos que se están desarrollando en España. Les dijo que este estudio podría prolongarse tres meses y, en caso de que diera resultados positivos para los pacientes, Salud ya dijo que lo suministraría.

Una propuesta que no satisfizo a la familia, que calificó la reunión de ayer con la presidenta como de “agridulce”. “El estudio es una muy buena idea, pero dependemos de que la farmacéutica dé los datos, que las Comunidades donde se está suministrando el medicamento se los dé al ministerio, que todo llegue aquí y se empiece a estudiar. Nos hubiera gustado salir con una fecha”, afirmó la tía del niño, Isabel Vicente de Vera.

El padre de Izan, Enrique Munilla, también dudó del plazo de los tres meses, dadas “las dificultades” para obtener todos los datos. “No salgo con buen sabor de boca, aunque la presidenta nos comprende”, señaló, al tiempo que añadió que Barkos les pidió que confíen en el consejero de Salud, Fernando Domínguez. “Nos ha dicho que no va a discutir y que no va a hacer firmar ningún papel que el consejero considere que no es oportuno firmar. Ella no le va a hacer cambiar de opinión”, aseveró. Además, no descartan acudir a los tribunales.

Isabel Vicente de Vera añadió que ven voluntad en el Gobierno y que entienden que quieran tener seguridad sobre el medicamento, pero insistió en que el tiempo “corre en contra” del niño, ya que sus médicos avalaron iniciar el tratamiento, que, a pesar de ser una enfermedad que no tiene cura, podría retrasar sus efectos.

Salud siempre ha defendido que este medicamento, el Ataluren, no ha demostrado su eficacia y que por eso la Agencia Europea del Medicamento no le ha dado la aprobación definitiva, sino una condicionada a los resultados definitivos que se presentarán el año que viene. El Ministerio de Sanidad también ha rechazado incluirlo en su cartera de servicios y su financiación, aunque hay 33 niños que lo reciben en España por decisión de las Comunidades Autónomas. “En Portugal, hace dos días, lo han empezado a suministrar y está en la cartera básica, al igual que en 11 países. No soy médico, pero en estos países alguien habrá decidido administrarlo porque habrá más ventajas que inconvenientes. Nuestra capacidad de asumir riesgos es mayor que la del consejero”, recalcó la tía del niño. La familia duda de que se pueda hacer en 3 meses y no descarta tomar acciones legales contra el Gobierno foral