A Izan, un niño tudelano de 6 años, le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne hace 6 años. No tiene cura y es degenerativa. Produce debilidad muscular progresiva, atrofia y cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años.

Sus padres, Quique Munilla y Mayra Gil llevan casi un año luchando para que el Servicio Navarro de Salud les de acceso al fármaco que podría ralentizar el avance de la enfermedad de su hijo. Se trata de un medicamento llamado Ataluren (comercializado bajo el nombre de Translarna). "En el informe elaborado por la doctora Mª Eugenia Yoldi, quien realiza el seguimiento de mi hijo, se aconsejaba el inicio del tratamiento", explica Munilla.

Sin embargo, explican que el Servicio Navarro de Salud les ha denegado el tratamiento. "En la carta que nos ha llegado hace unos días, en enero de 2019, ni siquiera alegan ningún motivo para rechazar nuestra solicitud y la de la doctora Yoldi", relatan.

"Sabemos que nuestro hijo no es el único en España que no recibe el tratamiento cuando tiene derecho a él", afirma Munilla. "Hay, al menos, otros dos niños en Cataluña a quienes también se lo han denegado; y que, por tanto, hay otras dos familias desesperadas ya por el bloqueo político que impide que nuestros hijos estén tomando un medicamento que podría mejorar su calidad de vida".

"Nos sentimos desamparados", declaran los padres. Así que han decidido dar a conocer el caso de Izan en una petición en Change.org que dirigen hacia el consejero de Salud de Navarra, Fernando Domínguez, para que "haga todo lo posible para revertir la negativa a suministrar el medicamento que tanto necesita el pequeño".

"Ayúdanos con tu firma para que el consejero de Salud de Navarra, Fernando Domínguez Cunchillos, haga todo lo posible para que Izan reciba su tratamiento para frenar el avance del síndrome de Duchenne que padece", piden.