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Solidaridad

Concentración motera por dos menores con el 'Síndrome 5p-' en Urroz-Villa

El grupo de moteros Loquillos Riders organiza por tercer año una concentración solidaria

Foto de Felipe Morales (izda.) y Ernesto López, moteros de Loquillos Riders; en el centro, Patricia Royo Malo, con su hijo Raúl Álvarez en brazos, y Paqui Díaz, con su hija Rocío Gutiérrez.
En los extremos, Felipe Morales (izda.) y Ernesto López, moteros de Loquillos Riders; en el centro, Patricia Royo Malo, con su hijo Raúl Álvarez en brazos, y Paqui Díaz, con su hija Rocío Gutiérrez.
Actualizada 25/07/2018 a las 06:00

Paquí, la madre de Rocío, todavía se emociona cuando recuerda la acogida que la Hermandad de Clubes de Motoristas de Navarra brindó a su hija hace unos meses. “Yo miraba cómo esos hombres que son como armarios empotrados de grandes trataban a mi hija, y es que me parecía increíble. He tenido que ver cómo la gente se ha echado hacia atrás cuando ella se les ha acercado. Es una pena, pero los prejuicios siguen ahí. Nos falta mucha normalidad en el trato”, sostiene.

Rocío tiene 14 años y padece el Síndrome del 5p- o ‘maullido de gato’, llamado así por el característico llanto que presentan al nacer los afectados. Igual que Raúl, que tiene dos años y medio y la misma enfermedad, una de las catalogadas como ‘raras’ por su baja prevalencia. En Navarra, se calcula que hay unos ocho casos. El retraso mental y físico que provoca este síndrome, en distinto grado según cada caso, hace que estos niños necesiten “como el comer” terapias como la logopedia, la fisioterapia, la psicomotricidad, etc., que pueden suponer hasta 600 euros al mes. “¿Qué familia normal puede asumir esto?”, se preguntan.

Contribuir a aliviar esta carga es el objetivo de la concentración solidaria que el club de moteros Loquillos Riders ha organizado para el primer fin de semana de agosto. Ernesto López, uno de los impulsores, cree que este año se superarán los 140 moteros que se congregaron en la anterior edición. Cantabria, Alicante, Donosti, Cataluña, La Rioja o el sur de Francia son algunos de los puntos de procedencia de los asistentes. Además de la propia ruta motera, que partirá desde Itaroa el sábado por la mañana, tendrá un trazado de unos 140 kilómetros y concluirá en Urroz-Villa a la hora de comer, el programa también contempla una serie de actividades abiertas al público (juegos infantiles, música, sorteos, una barra de bebidas, etc.) durante todo el sábado en Urroz, que sumarán su recaudación a lo conseguido a través de las inscripciones. También hay disponible una fila 0 para colaborar si no se puede asistir.

EL DINERO, A LOS CENTROS

Este es el tercer año que los Loquillos Riders deciden “liarse la manta a la cabeza” por una buena causa. Para decidir qué familias o proyectos serán los destinatarios de la recaudación, se sirven del asesoramiento de los miembros de Atica FM, una emisora que desde 2016 emite contenido solidario y que tiene en ‘El Cofre del Capitán Morgan’ su espacio más emblemático. “Es difícil elegir, porque hay mucha gente a la que el dinero le vendría muy bien”, asume López. En los dos años anteriores, los destinatarios han sido Aitor, un niño de Sarriguren que sufre graves secuelas tras atragantarse con una salchicha; y Nerea, una niña de Nueva Artica con un trastorno genético.

Casos como el de Nadia Nerea, cuyos padres están en prisión por estafar más de un millón de euros pidiendo donativos para los tratamientos de la niña, han hecho “daño” a estas iniciativas. “Queremos hacerlo todo de la forma más limpia posible”, coinciden todos. Por ello, el dinero no estará en ningún momento en manos de las familias, sino que se ingresará directamente en los centros donde los niños vayan a recibir las terapias.

Patricia Royo Malo, vecina de Noáin de 34 años, es la madre de Raúl. “Cosas como ésta nos dan la vida”, agradece a los moteros. Auxiliar de enfermería, trabaja con un contrato de domingos por la tarde en la unidad de trasplante de médula del Complejo Hospitalario: “Para mí casi es terapia, porque desconecto”. Reconoce que el mundo “se viene un poco encima” cuando te llega un hijo como Raúl. “Pero estoy muy contenta porque responde bien. No camina, pero empieza a hablar un poco y sabe lengua de signos”, detalla. Tiene claro que a los 6 años, “porque antes no podemos”, el pequeño irá a Isterria. “Allí estuvo también el primer diagnosticado en Navarra, Gaizka, que tiene ya 40 años”. De momento, Raúl seguirá hasta los 4 en la escuela infantil de Noáin. “Tenemos una cuidadora tan increíble que viene a todas las terapias con nosotros”, enfatiza con asombro, a la par que pide “más estimulación temprana a cargo de la Administración”. “Media hora a la semana en una piscina eso es todo lo que nos dan”, detalla esta madre de otros dos hijos, una de 12 y otro de 1 año. “Desde que ha llegado el pequeño, todos estamos mejor. Creo que era lo mejor que les podíamos dar a nuestros hijos”.

LA ESTIMULACIÓN, CLAVE

Rocío, “alegre, cariñosa, inquieta e impulsiva”, sí camina y, aunque no habla, se comunica a través de pictogramas. Nació en Osuna hace 14 años (Sevilla), porque su familia proviene de un pueblo de la provincia, Martín de la Jara. Le diagnosticaron cuando tenía dos meses de vida. Paqui, su madre, asegura que desde que se trasladaron a Navarra, en 2014, la niña “está mucho mejor”. “Aquí tiene una vida llena de actividades que la estimulan, y eso es lo que ella necesita”, apunta esta madre de otros dos hijos, de 16 años y 6 meses. Rocío está escolarizada en el Molino, acude a la Fundación Atena y tiene en María a su “ángel de la guarda particular”. “Necesita una persona en exclusiva”.

 

Un enfermedad descubierta en 1963

 

 

El Síndrome 5p- fue descubierto por el doctor Lejeune en 1963. El término de 5p- es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, y se calcula que existen alrededor de 900 afectados en España. Es más usual que lo sufran las niñas que los niños. Al nacer, a estos bebes se les suele identificar por tener un peso muy bajo y un llanto muy agudo. Además, suelen presentar una serie de rasgos faciales distintivos, como la cara ‘de luna llena’, microcefalia, puente nasal bajo y ojos separados. Padecen retraso psicomotor, discapacidad intelectual y dificultades de comunicación, pero cada caso es distinto.

 


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