El equipo de running de Ziordia ha logrado recaudar 11.000 euros que servirán para que los padres de Beatriz Hernando Sáez, Bea, una pequeña de 6 años con el síndrome de Rett, puedan comprar una camilla para la ducha, un cambiador adaptado y una silla más grande de paseo. Porque Bea no puede moverse, ni hablar, ni siquiera es capaz de comer por sí misma, ni por una sonda gástrica, porque todo lo que ingiere va a sus pulmones. Lo hace a través de un botón gástrico, por el que su madre, Montse Sáez Lacalle, le inyecta los alimentos de una dieta cetogénica.

La iniciativa solidaria para ayudar a Bea, impulsada por José Ramón Ramírez de running Ziordia, ha vendido, a través de las redes sociales, más de 11.000 boletos, a un euro cada uno. Entre todos los participantes, este domingo se sortearán los 75 premios que las empresas y comercios de toda Navarra han donado. Una larga lista que incluye desde bicicletas de montaña a sesiones de gimnasio, camisetas, botas de fútbol y ropa deportiva de jugadores de baloncesto y fútbol, paseos en barco por San Sebastián, comidas en restaurantes, lotes de Osasuna o chucherías.

La madre de Bea, Montse Sáez, de 39 años, asegura que están sorprendidos y muy agradecidos por la respuesta solidaria de la gente. “Han comprado boletos por toda España. Se han vendido hasta en Suecia. Recurrimos a running Ziordia porque, hace unos meses, ayudaron a Zuriñe, otra niña con síndrome de Rett”.

Bea vive en San Adrián, con su madre, su padre, Roberto Hernando Gil y con su hermana menor, Nora, de 2 años. El síndrome de Rett consiste en un trastorno neurológico de base genética que afecta de normal a niñas con diferente intensidad y grado variable en función de la alteración del gen Meep2. No se detecta en el embarazo, ni en los primeros meses de vida.

 

PRIMERAS SEÑALES

Cuando nació Bea todos los análisis y pruebas eran normales, apunta su madre. Pero, a los tres meses, sus padres empezaron a observar señales de que algo no iba bien. “Bea no era capaz de mamar, no succionaba. Apenas levantaba la cabeza y nos miraba como si viese a través de nosotros”.

Tras numerosas visitas a pediatras, acudieron a la consulta del neuropediatra, pero el resultado de las pruebas seguía siendo negativo. “Incluso comía algún puré y frutas y se llegaba a sentar. Pero no gateaba y nunca llegó a andar”. Hasta entonces, Montse Sáez continuaba trabajando en una conservera de Andosilla y la pequeña acudía al 0 a 3 de esa localidad.

Poco después de cumplir su primer año, Bea tuvo su primera crisis, su primer ataque epiléptico y se pidió un análisis genético, cuyo resultados llegaron 6 meses después, recordó Montse Sáez. “A partir de los 2 años, las crisis fueron a peor, más frecuentes y más fuertes. Fuimos a Barcelona, al hospital maternoinfantil Sant Joan de Dèu, donde nos confirmaron el síndrome de Rett”. La medicación mantenía a la pequeña casi todo el día dormida y dejó de comer y beber.

Después le pusieron un botón gástrico para evitar las infecciones respiratorias y el reflujo. Todos los días, sus padres trasladan a Bea al colegio Quintillano de Calahorra. Hubo una temporada, apunta Sáez, que le dolía mirar a cualquier otro niño. “No podía ni verles jugar en la plaza. Entonces, decidimos tener a nuestra segunda hija, Nora, y fue una bendición. Es una niña, alegre, muy movida y muy cariñosa, que nos ayuda mucho”.

Montse Sáez explica que todo el dinero que han obtenido se ingresa en la cuenta de Bea. “Con él vamos comprando todo lo que va necesitando, cuando necesite una grúa para la ducha o poner una rampa en la entrada de la casa, lo haremos. El año pasado tuvimos que comprar una la furgoneta con rampa y no tuvimos subvención”.

 

El síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla, que afecta principalmente a las niñas. La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de edad, y luego pierden habilidades que tenían, como la capacidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos, algo que en el caso de Bea, no llegó ni a ocurrir. Según su madre, Montse Sáez, el caso de Bea es uno de los más graves que existen. “Porque hay niños que andan e, incluso, llegan a hablan”. La alerta con Bea es permanente. “Había veces que, de repente, se ponía azul porque no respiraba. Ella no se comunica, pero creo que tampoco sufre. No sabemos que esperanza de vida tendrá. Pero tenemos que procurar que sea la mejor posible. Iremos paso a paso. Afrontando los problemas según vengan”, añadió Sáez.