Maialen Zabalbeaskoa ha sido este sábado una de las madres de niños y adolescentes con necesidades especiales que han puesto voz al drama que estas familias sufren a diario ante la ausencia en la Comunidad foral de unos cuidados pediátricos continuados y accesibles las 24 horas del día. Su hija Aiora, de 13 años, tiene una cardiopatía congénita y un daño cerebral adquirido en quirófano. Lleva once años conviviendo con la enfermedad pero con el paso del tiempo sus necesidades van en aumento. "El otro día se puso muy mal por una infección respiratoria. Tuvimos que venir al hospital y la ingresaron. Fue mejorando y el viernes nos pidieron que decidiéramos si nos íbamos a casa o nos quedábamos". Asegura que preguntó si le podían poner hospitalización domiciliaria y que le dijeron que para el caso de su hija no había ese servicio. "Me fui a casa asustada. No se auscultar. Le pongo la oreja en el pecho y oigo pitidos pero no sé si tengo que volver al hospital".

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"No pedimos privilegios, sólo que nuestros hijos sean cuidados con dignidad"

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Aunque se muestra muy agradecida con el servicio de la Unidad de Crónicos Complejos Pediátricos, asegura que el limitado horario en el que se presta, de lunes a viernes de 8 a 15 horas, hace que sea insuficiente porque "cuando termina, las necesidades de su hija continúan". Reconoce que Aiora está más a gusto en casa y que cuando el viernes llegaron "se le cambio hasta el semblante" y, por eso, junto al resto de familias que este sábado se han concentrado frente al pabellón materno infantil del Hospital Universitario de Navarro, reclama que "cuando la situación clínica lo permita" los niños y adolescentes con enfermedades crónicas puedan recibir determinados tratamientos y cuidados hospitalarios en sus hogares.

Es uno de los cuatro puntos que reclaman en el manifiesto que han presentado "porque no queremos seguir viviendo con el miedo de qué pasará esta noche, este fin de semana o cuando llegue el momento más difícil". 

Además de la hospitalización y atención a domicilio reclaman para sus hijos una atención especializada las 24 horas y los 365 días del año así como el derecho a elegir dónde recibir los cuidados al final de la vida y una continuidad asistencial al pasar de pediatría a la atención de adultos. "Queremos cuidar a nuestros hijos, pero también necesitamos que cuiden de ellos y de nosotros. No podemos privilegios.  No pedimos nada extraordinario. Pedimos el derecho de nuestros hijos a ser cuidados con dignidad", ha defendido durante la concentración.