Familias navarras de niños y adolescentes con necesidades especiales se han concentrado este mediodía frente a la puerta del pabellón materno infantil del Hospital Universitario de Navarra para reclamar para sus hijos unos cuidados paliativos pediátricos "dignos, continuados y accesibles las 24 horas". Tres de las madres afectadas, Maialen Zabalbeaskoa, Joana Aramendia y Rocío Berrendo, han sido las encargadas de dar lectura a un manifiesto en el que además de atención especializada las 24 horas y los 365 días del año, reclaman hospitalización y atención pediátrica a domicilio y el derecho a elegir dónde recibir los cuidados al final de la vida, además de la continuidad asistencial al pasar de pediatría a la atención de adultos. Medidas que, aseguran, ya cuentan con modelos de referencia en otras comunidades autónomas como el País Vasco y Asturias.

En el País Vasco, la denuncia pública del pediatra Jesús Sánchez, tras ser reprendido por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral, no solo desencadenó el compromiso inmediato del Gobierno Vasco para garantizar una cobertura 24/7, sino que funcionó como un acelerador en otras comunidades autónomas donde se empezó a trabajar en planes de mejora. En Asturias, la Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), comenzó en 2018 con solo dos pediatras a tiempo parcial, y ha logrado consolidar un equipo mutidisciplinar que desde marzo de este año ofrece asistencia continuada de 24 horas y durante los 365 días del año.

"No queremos seguir viviendo con el miedo de qué pasará esta noche, este fin de semana o cuando llegue el momento más difícil. Queremos poder ser madres y padres, no tener que convertirnos en médicos, enfermeros y especialistas por necesidad", han enfatizado para a renglón seguido pedir al Gobierno de Navarra y al Departamento de Salud un compromiso real, con recursos humanos, medios y plazos concretos para hacer posible esta atención. "No pedimos privilegios, ni nada extraordinario. Pedimos el derecho de nuestros hijos e hijas a ser cuidados con dignidad". En el manifiesto que han presentado ponen de relieve que "el derecho a recibir cuidados tampoco debería tener horarios" porque "sus hijos no enferman sólo de lunes a viernes en horario de mañana".

Según han explicado, Navarra cuenta en la actualidad con una Unidad de Crónicos Complejos Pediátricos "con profesionales extraordinarios, que conocen a nuestros hijos, sus enfermedades y sus necesidades y a la que estamos profundamente agradecidos", pero advierten que esta atención tiene un horario limitado (funciona de lunes a viernes de 8 a 15 horas) y que cuando termina las necesidades de sus hijos continúan. "No cuestionamos la dedicación de los profesionales sanitarios. Reclamamos los recursos necesidades para que puedan seguir cuidando a nuestros hijos cuando más lo necesidad", aseguran antes de recordar que "los cuidados paliativos pediátricos no son únicamente cuidados al final de la vida".

Han denunciado que ante la falta de respuesta de la administración y los grupos políticos, con los que dicen mantuvieron varias reuniones en el Parlamento hace tres años,  han optado por la presentación del manifiesto.