La Sociedad Navarra de Cuidados Paliativos (PALIAN) ha denunciado la ausencia de un equipo especializado que esté disponible las 24 horas para la atención en cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad foral. Esta situación "impide garantizar a las familias una asistencia domiciliaria adecuada en momentos críticos", afirma.

Por este motivo, asegura que "los niños y niñas con enfermedades incurables continúan falleciendo en condiciones subóptimas, lejos de los estándares de calidad que merecen".

PALIAN ha mostrado su respaldo al equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de Cruces, y en especial al doctor Jesús Sánchez Etxaniz, que recibieron una advertencia por haber prestado atención domiciliaria fuera de su jornada laboral a una niña de cuatro años en situación de final de vida. 

En este marco, ha denunciado que no se trata de un caso aislado. "La atención paliativa a menores con enfermedades incurables en Navarra sigue sin estar garantizada de forma estructurada ni continuada".

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ATENCIÓN ACTUAL

La entidad ha explicado que, en la actualidad, los menores de Navarra con enfermedades que amenazan o limitan su vida son atendidos por la Unidad de Patología Pediátrica Crónica Compleja del HUN, que está operativa de 8 de la mañana a 15.00 horas, en colaboración con los equipos de atención primaria.

Este equipo, afirma, ha proporcionado asistencia a un importante número de niños y niñas. Sin embargo, los menores han fallecido en el ámbito hospitalario cuando, según afirma, "algunas familias habían expresado su deseo de recibir acompañamiento en casa".

PALIAN apunta que la ausencia de un equipo especializado que esté disponible 24 horas impide garantizar una atención domiciliaria adecuada en momentos críticos, por ejemplo en caso de complicaciones inesperadas o en el final de la vida.

En estas situaciones, afirma, los equipos de adultos son los que acuden al domicilio, "sin un conocimiento profundo de la evolución clínica del niño ni del vínculo emocional establecido con la familia, lo que compromete la calidad del acompañamiento".

La entidad no cuestiona la labor de los equipos de adultos. Simplemente quiere poner de relieve una realidad asistencial que no responde a la complejidad y especificidad de las necesidades que tienen los menores.

Por eso, pide que se desarrolle un modelo navarro de cuidados paliativos pediátricos estructurado, continuado y capaz de garantizar dignidad, equidad y derechos en los momentos más frágiles de la vida.