Diario de Navarra

La vida puede cambiar en un momento cuando un cerebro sano se ve afectado por un ictus, un traumatismo, infecciones o tumores. Entonces cambian los planes, los roles en la familia y las prioridades. Hoy se celebra el Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA) y entidades como Adacen (Asociación de Daño Cerebral) o Hiru Hamabi (Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil) insisten en visibilizar los problemas y las secuelas a los que se enfrentan estas personas y sus familias. Porque el DCA no solo impacta físicamente en la persona afectada sino que alcanza a todos los ámbitos, desde el laboral al familiar. En Navarra hay 241 menores con DCA atendidos en el programa especializado que se implantó en 2018 en el Hospital Universitario de Navarra. En el último año se han detectado 31 casos y desde Hiru Hamabi piden más recursos para la unidad con objeto de que los tratamientos neurorrehabilitadores se extiendan. En mayores, solo el ictus afecta a más de 1.100 personas al año y, de ellas, un 25% sufren con secuelas severas. Thiago está sentado. Su madre, Diana Cecilia Barreneche, de 39 años, desvía la mirada un momento durante la conversación y de pronto salta como un resorte. Thiago está encima de la mesa. En un giro rapidísimo coge a su hijo de 6 años al vuelo y lo deja en el suelo. “¿Ves? Así es todo mi día”, explica. Thiago tienen daño cerebral adquirido (DCA). “Ocupa el cien por cien de mi tiempo”. En ese momento llega a casa su marido, Víctor Alfonso Tamayo, de 39 años, con el hijo mayor, Jeremy, de 12. Regresan después del entrenamiento de balonmano. Y todo vuelve a centrarse en Thiago. El matrimonio, natural de Colombia aunque reside en Navarra desde hace veinte años, no tiene inconveniente en contar la historia de su hijo para ayudar a visibilizar el daño cerebral adquirido en niños. A su juicio, solo conocen bien el problema las personas a las que les toca pasar por esta situación vital. “Son niños totalmente invisibles”. Y confían en que sea posible “concienciar” a otros padres para que sus hijos sean más tolerantes y empaticen con la diversidad. “Se puede aprender a comprender a todos, sean como sean. Y, sobre todo, respetar”, piden. UN CASO EXTRAÑO Thiago nació el 7 de enero de 2018. “Era un niño regordete y guapo”, aseguran. Todo iba bien hasta que a los cuatro meses tuvo un brote de herpes. Nada serio, en principio, hasta que le dio un ataque epiléptico en casa. “En urgencias no le veían nada. Nos pidieron que le grabásemos y así lo hicimos”. La siguiente vez que acudieron a urgencias con el vídeo de un ataque acabaron en la UCI Al parecer, el virus había pasado a su cerebro provocándole daños que, en ese momento, ni siquiera podían determinar. Sí veían que el lado izquierdo del cuerpo no se movía. “No sabían si podría hablar, andar o moverse”. Era, dijeron, un caso extraño. La angustia aterrizó en las vidas de Diana y Víctor. “Te dicen lo peor para que te prepares. Incluso crees que se va a morir”. Pero no fue así. ¿Y desde entonces? “Día a día”, afirman. Diana estaba a punto de reincorporarse a su trabajo en Leroy Merlin pero pidió la CUME (prestación a trabajadores para cuidar a un menor con cáncer o enfermedad grave) y su mundo comenzó a girar en torno a su hijo. “Siempre tenía algún médico, alguna prueba, un ingreso... Y no le puedes dejar solo ni dos segundos”. LA VIDA FAMILIAR SALTA POR LOS AIRES El cambio de vida para el matrimonio y su hijo Jeremy fue brutal. Víctor siguió con su trabajo pero los cuidados de Thiago absorbían a los dos. Y siguen igual. “Dejamos de hacer muchas cosas que hacen las familias con niños. Bueno... todas las cosas”. De estos seis años sienten con especial congoja todo lo que se ha perdido su hijo mayor: no pudo vivir tener un hermano y tampoco podían compartir actividades habituales como familia. “Muchas veces no le podía ir a recoger al colegio o le tenía que dejar porque su hermano ingresaba”, recuerda. “Da mucha pena. Como familia, la situación de Thiago nos condicionó totalmente. No podemos dar ni un paseo”. El pequeño no habla, solo emite algunas palabras, no juega ni interacciona con otros niños. Además, le han diagnosticado TDAH, no tolera los ruidos ni los lugares donde hay mucha gente y tampoco camina bien. En esas circunstancias, salir a la calle es complejo. “No tenemos vida social. Psicológicamente es complicado porque lo tienes en la cabeza todo el día”. En esta situación, ir al supermercado se convirtió en su paseo, pero nunca juntos. La escolarización de Thiago en un aula especializada en Santa Luisa de Marillac, en Barañáin, trajo algún momento de respiro. Sin embargo, “el primer año fue muy difícil”, recuerdan. Las llamadas eran continuas y Thiago, que es cariñoso, pega cuando se asusta. De ahí que pidan comprensión. “Todos tenemos sitio en este mundo”. También encontraron un gran apoyo en Hiru Hamabi, la asociación de daño cerebral adquirido infantil. Aunque el peso del cuidado recae sobre la familia. LA INCÓGNITA DEL FUTURO “Nunca nos dicen cómo va a evolucionar”. Con estas palabras el matrimonio resume su perspectiva de futuro. Y añaden el miedo a que les pase algo. “¿Quién atendería a Thiago?”, se preguntan. Además están en lista de espera pendientes de una operación para corregir sus pies. Hasta hace poco llevaba férulas con las que caminaba pero no pisa bien y han acabado por ser inútiles. Es preciso pasar por el quirófano y, después, comprar nuevas férulas y zapatos ortopédicos. Todo es muy caro y, aunque se reintegra una parte, supone un zarpazo para la economía familiar. “Cubrimos sus necesidades pero estaría bien tener más ayudas”. Ahora Víctor está en paro por lo que Diana ha tenido que volver a trabajar y se han intercambiado los papeles. “Tengo el respiro del trabajo”, ironiza. ¿Y cuál es su sueño? Víctor lo tiene claro: “Me gustaría que me pudiese decir dónde le duele, porque se que le duele y tengo que adivinar”. “Yo quisiera tener una vida normal con mis hijos”, añade Diana al borde del llanto. Porque, tal y como reconocen, se han vuelto ya tan dependientes de su hijo como él de sus padres.

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Diana Barreneche, madre de un niño con daño cerebral adquirido: "Nos hemos vuelto dependientes de nuestro hijo"

Thiago, de 6 años, tiene Daño Cerebral Adquirido desde los cuatro meses. No puede estar solo y sus padres están volcados en su cuidado. “Nunca salimos”.

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