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'Capaces contigo', campaña para pedir "mayor compromiso" con las personas con enfermedades neuromusculares

La asociación pide terapias continuas de rehabilitación y más ayudas para el cuidado  

Ampliar Celebración anterior a la pandemia del Día de la Enfermedades Neuromusculares en Pamplona con una cadena humana
Celebración anterior a la pandemia del Día de la Enfermedades Neuromusculares en Pamplona con una cadena humanaArchivo
Publicado el 11/11/2022 a las 11:14
La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) han lanzado la campaña 'Capaces Contigo' que, bajo el lema 'Incapaces de rendirnos', reclama "un mayor compromiso político y social" con el colectivo porque "con los apoyos necesarios somos más capaces".
Según han informado en nota de prensa, la campaña, puesta en marcha con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, incide en "las posibilidades de participación activa de estas personas en la sociedad", reclamando para ello mayores apoyos como "terapias continuas de rehabilitación" o "más ayudas para contratar a personas cuidadoras".
"Porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar nuestros objetivos, de fomentar la diversidad funcional, de crecer como personas pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con los apoyos necesarios, siempre somos más capaces de alcanzar nuestras metas", ha explicado la presidenta de ASNAEN, Irene Aspurz.
La celebración del día nacional incluye la actuación de la 'Rondalla Armonía', del grupo 'Cantando en el tiempo' y del conjunto jotero 'Sabor Navarro' este sábado en Civivox Jus la Rocha a las 18 horas. Además, habrá una jornada sobre 'Vida Independiente, asistencia personal y teleasistencia' el martes 15 a las 19 horas en el centro comunitario de la Txantrea y se cerrará el ciclo de charlas con el tema 'Ayudando a las personas que cuidan' el jueves 17 a las 18.30 horas en el Centro Empsana.
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES  
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurodegenerativas, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular, generando diferentes grados de discapacidad y limitando poco a poco la autonomía para realizar actividades de la vida cotidiana. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida y suelen tener causa genética, aunque en ocasiones pueden ser también adquiridas.
Éstas suponen el 20% de las enfermedades raras, con más de 60.000 afectados en España. Un colectivo "vulnerable" que "ve cómo sus carencias aumentan cada día", necesitando por ello "el trabajo conjunto de empresas, instituciones privadas y administraciones en favor de una atención sociosanitaria de calidad y una sociedad más inclusiva".
En este sentido, "la campaña quiere concienciar a la sociedad para lograr una mayor implicación y apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y a las entidades que trabajan con ellas día a día, esenciales en su apoyo y acogida cuando reciben el diagnóstico", según Aspurz. Un "mayor compromiso político y social" que pasaría por distintas reivindicaciones, comenzando por terapias de rehabilitación continuadas en el tiempo e incluidas en el Servicio Navarro de Salud.
En la actualidad se reciben "un número muy limitado" de sesiones al año, dependiendo de la valoración del rehabilitador. "La asociación completa este servicio con un Programa de Fisioterapia financiado con ayudas privadas y públicas, principalmente del Gobierno de Navarra, y que por tanto depende de los recursos que podamos conseguir", ha añadido Aspurz.
Asimismo, reclaman más ayudas económicas para la contratación de una tercera persona en los casos de pacientes dependientes y, en especial, para quienes necesitan un cuidador las 24 horas al día. "En este momento, ni las ayudas económicas ni los recursos humanos de las administraciones públicas son suficientes para cubrir las necesidades de asistencia personal de estos afectados", ha apuntado.
Por último, solicitan que "no se les deniegue el permiso de derivación de pacientes a través del SIFCO a otra comunidad diferente a la suya, en los casos en los que se estén realizando estudios o ensayos clínicos específicos que no se den en la comunidad a la que pertenece".
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