Diario de Navarra

El 11 de mayo retomó la actividad presencial Anapar, la Asociación Navarra de Parkinson, con sede en la calle Aralar de Pamplona. Los dos meses previos habían pasado factura a sus usuarios y muchos de ellos habían experimentado un avance en los síntomas de esta enfermedad, que se calcula que afecta en Navarra a entre 2.000 y 2.500 personas. “La falta de estimulación y rehabilitación, así como la tendencia a la inactividad que la realidad propiciaba, habían supuesto para ellos un mayor deterioro tanto a nivel cognitivo como emocional”, explica Sara Díaz de Cerio, directora de la entidad. Como la vuelta a la actividad fue progresiva y bastante restrictiva, se optó por priorizar a aquellas personas que necesitaban “una rehabilitación más dirigida, en la que hay que movilizar ciertos miembros”. Generalmente, en los usuarios más jóvenes. “Pero al ser todo tan restrictivo decidimos finalizar el curso 15 días antes y comenzar también antes, a finales de agosto”. No las tenías todas consigo la directora respecto a cómo iban a reaccionar las personas afectadas. “Pones todas las medidas, restringes aforos, guardas distancias, todo bien hecho, pero una cosa es cómo lo plantees tú y otra es cómo lo reciba la gente. Al final, tenemos muchas personas mayores, que son especialmente sensibles a este tema”. Pues bien, los miedos eran infundados porque, en general, “la gente estaba deseando venir”. “Estaban anhelantes por comenzar de nuevo porque eran muy conscientes de la factura que les habían pasado los meses de confinamiento”. En ese tiempo, la entidad había mantenido la atención de modo telemático, incluso buzoneando ejercicios casa por casa si era necesario, “pero nunca es lo mismo”, asume. No ha hecho falta una gran reestructuración de los grupos para seguir trabajando a la par que respetando las limitaciones de aforo y distancia. “Ya funcionábamos con grupos reducidos, los mayores, de unas siete personas, porque entendemos que una correcta rehabilitación hay que hacerla en grupos homogéneos. Aun así es cierto que algo hemos tenido que reducir y que podemos atender a menos personas por día”. INESTABILIDAD ECONÓMICA Las asociaciones llevan muchos años reclamando que la Administración dote de mayor estabilidad presupuestaria a los servicios que prestan. Muchos reciben financiación, pero lo hacen por la vía de unas subvenciones anuales que, si rara vez se resuelven en fecha, este año no han sido concedidas hasta el otoño. “Ha sido un primer semestre muy difícil. Desde la propia asociación hemos tenido que adelantar el coste de los profesionales, mientras las subvenciones estaban paralizadas y con los ingresos por actividad también recortados, porque no nos parecía bien cobrar a los usuarios las actividades de la misma forma que siempre cuando no estaban siendo iguales en absoluto”, reflexiona la directora. También “las donaciones han bajado” y la lotería, “un ingreso importante al final de año, “ya vemos que va a disminuir también”. En su balance económico, los ingresos privados suelen tener un peso del 40%, frente al 60% de los públicos. Reconoce la directora que ahora mismo están “cruzando los dedos” para que los temores que ya sobrevuelan al tercer sector no se cumplan. “Nuestro miedo es que haya recortes en las subvenciones públicas y veamos mermados los servicios”. Unos servicios que, recuerda, “son complementarios al tratamiento farmacológico” de cada enfermo y “necesarios” para brindarle una “atención integral”. “Estamos hablando de fisioterapia, de logopedia, de terapia ocupacional, de apoyo psicológico. Todo esto tiene que tener una continuidad, porque yo no puedo decidir el 1 de enero que, como no llega la subvención, no doy la actividad. No podemos funcionar así”, recalca. Por último, respecto a la atención sanitaria, detectan que pasados los meses más duros “comenzó la tendencia a la normalidad”. “En el confinamiento se aplazaron visitas neurológicas, otras se hicieron por vía telefónica, pero progresivamente se han ido realizando los seguimientos e, incluso, se han realizado operaciones de cambio de batería de personas que estaban previamente operadadas de Estimulación Cerebral Profunda”. Jesús Chocarro: “Entre el teletrabajo y la falta de fisio, me ‘descuajeringué’ bastante” Jesús Chocarro San Martín, de 61 años, dice que estaba “el primero en la puerta de la asociación” el día que reabrieron. La ausencia de fisio y el teletrabajo, al que puso fin en cuanto pudo, le han acarreado unas consecuencias de las que todavía se está recuperando. ¿Hasta qué punto acusó el confinamiento en su estado de salud? Lo noté bastante. Soy usuario habitual de Anapar, voy dos veces por semana a la fisioterapia, donde hacemos un trabajo bastante importante de estimular músculos que se van atrofiando, corregir posturas, relajación, etc. Todo eso se cortó de golpe. Eso coincidió también con que no podía ir a trabajar a la oficina, y las condiciones que tengo en mi casa son muy distintas. Me traje la silla del trabajo a casa y me paseé por todas las mesas para ver cuál me iba mejor, pero no había manera. Entre no poder ir a la fisio y no poder trabajar en condiciones adecuadas, ergonómicamente hablando, me descuajeringué bastante, así que pedí volver a la oficina en cuanto se pudo. A eso se le suma que no podía pasear, ni andar en bici, ni ir a la piscina, que también me van muy bien y me gustan mucho. ¿Qué repercusiones tiene todo esto? Al ser una enfermedad degenerativa, no vas a ir a mejor, pero con todo esto bajas un escalón más del que te toca. Lo que intentas es no bajar ese segundo peldaño y, si se puede, recuperar medio. Como suele decir mi neuróloga, tampoco es cuestión de ponerle una alfombra roja a la enfermedad. La asociación hizo esfuerzos por mantener los servicios por vía telemática, pero nunca será lo mismo. Sí que los hizo. Con la fisio, por ejemplo, hacía sesiones por vídeollamada y eso supuso bastante sobre trabajo para ellos. Pero aun y todo no es lo mismo que te pueda tocar a que no, eso es evidente. Cuando la asociación retomó la actividad presencial, ¿usted se animó a volver? Yo estaba el primero en la puerta. ¿No temía el contagio? Creo que si tomas medidas puedes hacer una vida lo más normal posible. Siempre hay riesgo, pero peor es el riesgo de quedarse en casa sin moverse. En ese sentido, he estado bastante tranquilo y he tenido una sensación de mucha seguridad. Los profesionales son muy rigurosos con las medidas de seguridad y nosotros también. Yo siempre estrenaba mascarilla para la sesión de fisio, aunque la anterior tuviera una hora de uso. ¿Psicológicamente también ha acusado toda esta situación? El confinamiento lo llevé mal, la verdad. Me organizaba mal. Volver a la oficina me sirvió para reorganizarme. En casa, tenía todo el rato la sensación de que no sabía si estaba trabajando, merendando o qué estaba haciendo, dentro de ese continuo de tiempo tan extraño. Poder separar espacios fue un alivio para mí. Lo llevé mal, pero más que por el parkinson, es por mi manera de ser. ¿Desde cuándo es socio de Anapar? Me diagnosticaron hace unos ocho años años y tardé un tiempo en acudir a la asociación. ¿Supone un apoyo importante? Para mí es fundamental. Especialmente la fisioterapia, porque los profesionales están especializados en trastornos neurológicos. No puedes ir a cualquier fisio y esperar lo mismo. Además, hay también un grupo de autoapoyo que lleva la psicóloga. Nos juntamos una vez al mes y es interesante, porque estás con gente que tiene los mismos problemas que tú. Muchos somos de los más jóvenes, algunos todavía trabajamos. Compartimos muchas cosas. También tiene un coro en el que participo porque es una actividad que nos va bien, además de que socializas, pero no se ha podido retomar. ¿Ahora cómo se encuentra? Hago la vida lo más normal posible, pero no estoy igual que al comienzo. Las molestias del hombro que tengo desde el confinamiento ahí siguen. ¿Se ha visto perjudicado por alguna cancelación de cita médica? Me tocaba revisión en los meses del confinamiento. Lo que hizo la neuróloga del Complejo es llamarme por teléfono. No es lo mismo, pero creo que los profesionales han intentado estar ahí, apoyándonos. Cambiamos la medicación en esa cita telefónica y después ya he podido acudir presencialmente para ajustarla.

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La Asociación Navarra de Parkinson, anhelante de volver a la fisioterapia

Destaca cómo la necesidad de rehabilitación se ha impuesto al miedo entre los usuarios de la entidad

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