Diario de Navarra

Amelia Lekunberri Esparza “agradece cada día” que le brinda la vida. Cuidar durante años a su madre con alzheimer y ver morir a sus dos hermanos, ambos a los 56 años, le ha hecho “no dar por sentado” el tiempo del que disponemos. Ella, a sus 64 años y ahora que está prejubilada, “estaba en las listas del Gobierno de Navarra sin plaza en servicios generales”, tiempo tiene un poco más, así que se ha decidido a asumir la presidencia de AFAN, la asociación que un día le sirvió de tabla de salvación. “Me ayudaron mucho y eso hace que te sientas en deuda”, sostiene. Espera servir de “referente” para que otros den el paso de acercarse a la entidad, que cuenta con unos 1.100 socios y celebra este año su 30 aniversario. “Pero somos una asociación particular, porque los socios son los afectados, así que no participan. Y los cuidadores, que son los que podrían, están tan liados con el cuidado que apenas tienen tiempo”, contextualiza. Celebraron el Día Internacional del Alzheimer con la lectura de un manifiesto en el Parlamento de Navarra. ¿Estos actos institucionales ayudan a que se sientan escuchados? Es el segundo año que vamos y nos parece bueno tener opción de entrar en el Parlamento, que es de todos. La sensación es que te quedas muy a gusto porque te saludan, te reconocen y te felicitan, pero al final te quedas como estabas. La teoría es buena, pero en la práctica faltan medios, falta presupuesto y faltan medidas. Hay un Plan de Alzheimer estatal aprobado, pero falta poner en práctica las políticas sociales que tanto demanda nuestro colectivo. ¿El Plan se ha quedado en el papel? Claro. No se ha concretado, no hay un presupuesto. Y ahora, con la covid-19, está habiendo una serie de gastos para los que no estábamos preparados, así que existen muchísimas necesidades. ¿Qué medidas son prioritarias? Mantener los servicios, que no haya recortes, que funcionen los centros de día. También que haya investigación. El otro día escuche en la televisión a un neurólogo que hablaba de la posibilidad de que haya una vacuna para el año 2022 o 2023. Ojalá. ¿Qué impacto está teniendo la pandemia en los afectados? Ha sido y está siendo una época terrible, brutal. Nuestros enfermos han reducido mucho su esperanza de vida y su calidad de vida. Hemos sido uno de los colectivos más afectados, si no el qué más. Por eso reclamamos ahora que no todo es covid, que no se olviden de lo demás, que la vida y el resto de los problemas siguen y están ahí. El otro día celebramos una mesa redonda y nos contaba una señora las dificultades que había tenido para que a su madre la atendieran en el centro de salud después de una caída, y para que finalmente la operaran de la rodilla, pese a ser un tema serio. ¿Qué sensaciones les han transmitido las familias en estos meses, cómo lo están viviendo? Está siendo muy duro. Se cerraron los centros de día, nos confinamos en las casas. Hay que tener en cuenta que son personas a las que no les puedes explicar todo esto. Por su parte, las personas cuidadoras, la inmensa mayoría mujeres, han estado sin un momento de respiro. Qué decir del cerrojazo de las residencias, de esas personas con demencias aisladas en sus habitaciones, sin poder ver a nadie, cuando el único lenguaje que entienden es tocarte y verte. Ha sido y está siendo muy duro. Veremos qué ocurre ahora con el rebrote. No pensábamos que esto iba a durar tanto tiempo. La asociación puso en marcha durante el confinamiento un servicio de apoyo emocional. ¿Qué tal funcionó? Hemos tenido que dejar de prestar absolutamente todos los servicios presenciales. Éste ha funcionado bien y se han recibido muchas consultas telefónicas. De todas formas, hay que decir que cuesta dar el paso, a las familias les cuesta llamar. Nos resistimos un poco. ¿Ahora ya han vuelto al funcionamiento ordinario? No, en absoluto. Este mes vamos a retomar los grupos de apoyo, que son el pilar de nuestra asociación. Queremos que sean presenciales, aunque haya que hacerlos menos numerosos. ¿Seguimos preocupándonos poco por las necesidades del cuidador, nos centramos solo en las de las personas afectadas? El cuidador lo da todo, todo, y te vas quedando cada vez con menos para ti. Te lleva el cariño, el apego, a una madre, a un padre o a un compañero o compañera, porque cada vez estamos viendo más casos de gente joven. Cada vez eres más exigente contigo mismo. Aun así, cuando desaparece la persona, el duelo es terrible. Después te recuperas, aunque no sé si nunca del todo. Es una vivencia dura, y hay mucha gente cuidando. En el último censo que tenemos es que hay casi 6.000 personas afectadas por alzheimer y otras demencias, así que piensa en la cantidad de personas que puede haber alrededor. Si algo ha puesto de relevancia esta pandemia es la importancia de los cuidados. Sin embargo, parece que se espera que se presten solos, que cada uno se las arregle como pueda. Sí, parece que es algo voluntario y que generalmente prestan las mujeres. Incluso las madres demandan más de las mujeres, les eximen a los hijos, y eso afecta también en el terreno laboral y en la conciliación a todos los niveles. Porque esa cuidadora también tiene un trabajo, o tiene una familia. También es verdad que las mujeres vivimos más años. ¿Haría falta un cambio de sistema? Sin duda. Todas estas medidas que son necesarias para conciliar son las que tienen que guiar la Ley de Dependencia y el Plan del Alzheimer. La sociedad tiene que entender que nuestros mayores se merecen un final tranquilo, pero que tampoco las personas que están a su alrededor tienen por qué acabar con su vida para hacerse cargo de esos cuidados. Hay mucha gente que ha cuidado a sus hijos, luego a sus padres y probablemente también a sus nietos. Toda la vida cuidando. La ley es la única manera de regular eso. Y que haya fondos, por supuesto. Se estima que en 20 años se habrá duplicado el número de personas con demencia. No podemos mirar para otro lado, como hacemos con todo el tema ecológico, por ejemplo, o con la misma Covid. Las alertas están ahí, así que vamos a empezar ya. Hay que comenzar a pensar de otra manera, a cambiar políticas, a ver dónde ponemos las prioridades. Y la salud es muy importante. Pero la sensación es que llegamos siempre detrás de la necesidad, con la lengua fuera. “Llevar a mi madre a una residencia ha sido la decisión más dura de mi vida” ¿Cuándo llegó usted a AFAN? Tuvimos un primer contacto hace ya muchos años, pero después volví. Sería el año 2011, cuando me quedé sola con mi madre porque habían fallecidos mis dos hermanos. Ya tenía un deterioro cognitivo y habíamos tomado medidas de apoyo, porque vivía sola. Le ayudaban a asearse y con el tema de la comida, porque se perdía con los fuegos. Después llegó el medallón para avisar al 112. Le vas poniendo muletas, pero la cosa va a más y me vi sola, trabajando, y me acordé de AFAN. ¿Qué encontró? Empecé a venir al grupo de apoyo, donde me junté con un montón de mujeres y algún hombre que pasaban por lo mismo que yo. Vas compartiendo experiencias y es como un libro, todo igual. Los oyes hablar y se te pone la carne de gallina porque te das cuenta de que lo que te está pasando a ti no es algo raro, sino que les pasa a muchos. Porque al principio no sabes qué le pasa exactamente a esa persona que tienes cerca, no entiendes por qué no te trata bien, por qué te dice que no vas a verla cuando estás con ella a diario. Así empecé. ¿Cómo fue el proceso de su madre? Cada vez necesitaba más apoyo. Un día te llama la chica que la ayuda a asearse porque no está en casa, y es que se había ido a la peluquería sin avisar. Empiezas a ver cada vez más lagunas, y das el paso de ponerle a una persona para que viva con ella. Pero ahí entra en juego el tema económico. Hablamos de una pensión muy justa y de que yo no tenía a nadie con quien compartir esa carga, así que no hay dinero para pagar todo lo que cuesta. Al final, tuve que tomar la peor decisión de mi vida, que fue llevarla a una residencia. No creo que me vea en otra igual de dura. ¿Estuvo mucho tiempo? No, seis meses. Lo más curioso fue que falleció en mi casa de un ataque al corazón. Eran Navidades y yo había insistido en que las pasara en casa. Tenía tos y le ponía cebolla porque pensaba que era un catarro, pero era una insuficiencia respiratoria. La médico que vino me dijo que no había sufrido. Fue muy duro pero me quedé tranquila, más que si me hubieran llamado cualquier día de la residencia para decirme que había fallecido. Cuando te ocurren estas cosas y AFAN te ha ayudado tanto, estás como en deuda. Por eso estoy aquí. ¿Su experiencia en la residencia fue buena? Sí, muy buena. Mi ama estuvo súper contenta, ella era muy dicharachera y muy sociable. Estuvo bien atendida y se sentía cuidada por todos. Lo que sí digo es que se necesita más personal, sobre todo en las privadas. Yo he trabajado en alguna pública, el Vergel, y creo que hay más medios, que el trabajo está más repartido. El Gobierno de Navarra no debería escatimar en esto y tendría que haber más plazas y más residencias públicas. ¿Se imagina haber vivido el confinamiento con su madre en la residencia, el no poder ir a verla? (Suspira). Terrible, tiene que ser terrible. Entiendo muchísimo el dolor de esas familias. Para mí, en su día, la premisa era tener a mi madre lo más cerca de mí que se pudiera, y estaba en Capuchinos, a 1 kilómetro de mi casa. Por atenderla, por llevarla todas las semanas a su peluquería, por mantenerla en su entorno. Todos queremos lo mejor para nuestros familiares y lo haces todo a todos los niveles por ellos: conciliación laboral, conciliación familiar, conciliación de dinero. Hasta hipotecas el piso al Gobierno de Navarra para que viva lo mejor posible. Así que tiene que haber sido durísimo. Tengo amigos que en marzo, justo en el minuto uno de todo esto, sacaron a su madre de la residencia. ¿Y ha regresado? En este caso concreto falleció. La asociación conmemora su 30ª aniversario. ¿Se ha avanzado? Sobre todo a nivel de visibilidad. Sin embargo, a la vez, considero que el alzheimer sigue siendo un gran desconocido. Nadie más que quien está dentro de una casa sabe lo que está pasando. A mí me ocurría con mi ama al principio, que las vecinas la veían por la calle y, como ella les seguía la corriente, ni se lo notaban.

Diario de Navarra

Amelia Lekunberri (AFAN): “Está siendo una época terrible para nuestras familias”

La nueva presidenta de AFAN, la asociación de familiares de personas con Alzheimer, anima a las personas que conviven con afectados a que “den el paso” y se acerquen a la entidad, como hizo ella cuando le tocó cuidar a su madre

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