Diario de Navarra

Cocemfe Navarra, la federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica, alerta de las importantes consecuencias en la salud y en la calidad de vida que está dejando en personas con discapacidad y con enfermedades crónicas la situación de alerta sanitaria provocada por el coronavirus, que ha detenido las terapias rehabilitadoras y ha reducido las consultas médicas. Por ello, la federación insta a “hacer un esfuerzo extra” para retomarlas lo antes posible y con las medidas de seguridad necesarias, de modo que se eviten “secuelas irreversibles” porque, según sostiene, ya se están encontrando con “situaciones críticas”. Cocemfe Navarra destaca “la importante factura” que ya está provocando esta situación en personas con discapacidad y enfermedades crónicas. “Si la situación de confinamiento ha provocado problemas de salud en la población general, tal y como indican los recientes estudios, mucho más en personas con patologías previas o con discapacidad, que llevan desde marzo sin terapias”, explica Manuel Arellano, presidente de Cocemfe Navarra. Arellano recuerda que patologías como las degenerativas, neuromusculares, inmunodeprimidas o o con dolor crónico requieren de una atención multidisciplinar continuada y coordinada entre atención primaria y especializada. “Entiendo que al principio de la pandemia se cancelaran todas las atenciones, pero ahora es el momento de reanudar con una mayor intensidad y de forma prioritaria las terapias farmacológicas, las consultas médicas de seguimiento y sobre todo, terapias de rehabilitación como terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia. Las entidades de la discapacidad, en cuanto las autoridades sanitarias lo han permitido, hemos retomado la actividad directa para atender con seguridad las demandas más urgentes de las personas con discapacidad. Así que instamos a las Administración a que se ponga las pilas y frene el avance más profundo de las importantes secuelas que el covid ha provocado en este grupo social”. “Muchas personas ya asumimos que no vamos a recuperar lo perdido ni en lo físico ni en lo psicológico o va ser muy complicado”, explica Irene Aspurz, presidenta de la asociación de personas con enfermedades neuromusculares ASNAEN y confirma Montxo Iriarte, presidente de la asociación ANELA de personas con ELA. “Las terapias son la única forma de frenar la enfermedad. Esta crisis está demostrando su importancia y la necesidad de que fueran un derecho para los y las pacientes, no sólo un servicio que prestan las asociaciones”. Algunas personas han perdido hasta la fuerza para poder salir a andar”, añade Conchi Soto desde la Asociación de enfermos y trasplantados hepáticos ATHENA. Y la ausencia de atención no solo está provocando un empeoramiento de la salud, explica Jokin Espinazo de la asociación de fibromialgia AFINA, sino que “está derivando más personas con dolor a las consultas de atención primaria, y no pueden dar la respuesta idónea”. Consecuencias que no han sido mayores, a juicio de Arellano, gracias al trabajo desplegado en este periodo por las propias entidades de la discapacidad en todo este periodo. SEIS MESES EN BLANCO Pero la situación de “indefensión y desatención” que vive este grupo social es mayor en la infancia con discapacidad, que en Navarra suma 919 personas entre 6 y 15 años, según el último plan de discapacidad de Navarra. Además de no poder acceder a las terapias ni a consultas médicas suman el cierre de los centros escolares, donde también reciben un apoyo en áreas como logopedia, fisioterapia o refuerzo educativo. “Además del perjuicio de estar varios meses sin socializarse ni contar con un apoyo escolar suficiente para que su educación sea inclusiva, le suman la ausencia de las terapias que reciben en la escuela”, explica Arellano. Un ejemplo es el caso de los niños y niñas con daño cerebral adquirido, que “no están recibiendo durante el confinamiento las terapias que necesitan”, explica, Yolanda Fonseca, presidenta de la asociación Hiru Hamabi. “Si tal y como parece el curso no se reanuda hasta septiembre, no pueden estar seis meses sin terapia. Si ya es duro el parón de verano en circunstancias habituales, después de este parón desde marzo, las secuelas serán irreversibles en la mayoría de los casos”. Por ello, COCEMFE Navarra demanda al Gobierno de Navarra “un esfuerzo extra para que el sistema educativo se adapte a estas nuevas circunstancias sin olvidar las necesidades de la infancia con discapacidad”. Asimismo, reclama “una coordinación de competencias entre los departamentos de Educación y Salud para evitar situaciones de abandono de los niños y jóvenes con discapacidad, como la que se está dando en esta crisis sanitaria. “Nos hemos sentido bastante abandonados” Sebastián tiene 8 años y una discapacidad reconocida del 92% a consecuencia de un síndrome de artrogriposis de origen neurogénico. “Es una enfermedad muy poco frecuente y muy incapacitante”, señala su padre, Fernando Molina Valenzuela. Para el pequeño, que no puede andar ni deglutir y necesita ayuda de unos moldes para permanecer sentado, las terapias rehabilitadoras son “vitales”, la única vía para paliar los efectos de la enfermedad. “Tanto, como para un paciente de cáncer la quimioterapia. No exagero y me gustaría que la Administración les concediera la importancia que tienen, algo que no ocurre hasta ahora”, explica Molina. “No creo que sea una cuestión de mala fe, sino de puro desconocimiento”, lamenta. “Algunos oyen hablar de fisioterapia y piensan que hablamos de un masaje relajante”. FISIO RESPIRATORIA Especialmente importante es la fisioterapia respiratoria porque, “lo que para otro niño es un catarro, para él supone un ingreso en la UCI”. En otras palabras: “Hay que sacarle las flemas todos los días, o se muere”. Habitualmente, parte de estas sesiones las recibe en el Complejo Hospitalario de Navarra, pero durante la crisis del coronavirus, el servicio ha estado colapsado. También fundamentales son las sesiones de fisioterapia motora que le dan en el centro donde está escolarizado, el García Galdeano y que le permiten combatir el agarrotamiento de sus articulaciones. “Aunque harían falta muchas más sesiones y, a mi juicio, no tiene sentido que esto dependa de Educación, porque es una cuestión de salud pura y dura”, objeta Molina. En cualquier caso, el cierre de los colegios también privó a Sebastián de esta parte, con las consiguientes consecuencias para su estado. “Ha empeorado ostensiblemente. En casa hacemos lo que buenamente sabemos, pero está claro que no es lo mismo”, lamenta Molina, que ya augura la factura que esto puede tener en los escolares. “Si habitualmente ya se nota el parón del verano, este año van a llegar mucho peor”. Ellos, habitualmente, recurren en julio a una clínica particular. “Pagamos lo que podemos de nuestro bolsillo, pero los gastos son múltiples”. UN HOSPITAL EN CASA “Nos hemos sentido y nos seguimos sintiendo bastante abandonados”, reconoce el padre, “antes, durante y después del coronavirus”, aunque esta época ha sido especialmente dura para la familia, porque tanto Sebastián como sus padres han pasado la covid. “Estaba Pedro Sánchez decretando el estado de alarma y Sebastián, con fiebre”, recuerda. Han afrontado la enfermedad en casa, porque nadie les dio una indicación clara de qué tenían que hacer. “Llamamos al teléfono habilitado para las consultas y no había manera de contactar. Cuando por fin pudimos, al cabo de tres días, pedimos que le hicieran un test a Sebastián para valorar si ir al hospital o no, pero nos dijeron que a casa no venían. Y así nos quedamos, totalmente desconcertados”. Lo pasaron “muy mal”, con Sebastián 48 horas enganchado al respirador, que ellos tienen de manera permanente en casa. “Por suerte, tenemos aquí un pequeño hospital montado, y por eso hemos podido librar la situación bastante bien”. Poco a poco los síntomas fueron menguando, hasta que Sebastián se curó. También ellos se contagiaron, aunque con síntomas más leves. “Ahora sí nos han hecho análisis y estamos curados, así que casi podemos decir que nos han pasado las dos cosas mejores: ya hemos pasado el virus, con lo que eso puede implicar de tener cierta inmunidad, y que ya tampoco tenemos la posibilidad de contagiar a nadie”. “Las terapias son nuestro único tratamiento” Montxo Iriarte es el presidente de Anela, la asociación de personas con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa. Lleva confinado en casa desde el 6 de marzo y explica que su proceso personal de desescalada transcurre con un par de semanas de retraso respecto al oficial. “Somos un grupo vulnerable y tenemos que tener en cuenta muchas cosas”, alega. Dice estar llevando el aislamiento “bastante bien”, al estar acostumbrado a pasar tiempo en casa. “También es que nuestra enfermedad va progresando y nos obliga a estar en continua adaptación a las situaciones que nos va tocando vivir”, argumenta. Lo que sí le está afectando es la suspensión de las terapias rehabilitadoras que él recibe, igual que la veintena del resto de integrantes, a través de la entidad que preside, financiadas en una “pequeña parte” por el Gobierno foral. “Se paró absolutamente todo, incluso las consultas médicas que solemos tener periódicas. Ahora ya las neurológicas las han retomado”. También para los afectados por ELA las sesiones de fisioterapia, logopedia, etc. son “el único tratamiento”, en el sentido de que “frena” el avance de la enfermedad. “Las sesiones presenciales no las hemos retomado, así que ahora estamos haciendo fisioterapia on line. En un lado, el fisioterapeuta, y en el otro, tú en tu casa con tu cuidador”, explica. Para eso, claro, hay que estar dotado de medios digitales y saber manejarse en este ámbito, algo que no está al alcance de todos los afectados. Él se considera afortunado porque su ELA, detectada hace cuatro años, “va despacio”. Por eso, cree que la falta de terapias le han afectado “quizá de forma más leve” que a otros personas. Recurre a un símil para cuantificar en qué medida siente que su condición ha empeorado en estos meses. “Si mi progresión habitual es de una cuesta abajo a 5 por hora, yo en este confinamiento habré ido a 7 por hora. Eso ya no lo voy a recuperar”. Más allá de lo físico, también son importantes las consecuencias en la salud mental. “Por eso tenemos el equipo psicológico de apoyo que nos están haciendo seguimiento por teléfono y on line”. REHABILITACIÓN PÚBLICA Iriarte recuerda que “cada ELA es diferente”, porque ni todas avanzan igual de rápido ni todas incapacitan de igual manera. Si a eso le sumas “la personalidad de cada enfermo, el entorno social, el tipo de vivienda o lo adaptado de su entorno”, el resultado puede ser muy distinto. “De ahí puede salir una bomba que puede explotar o un coctail suave, y yo soy más de los segundos”. Lo que sí tienen en común todo es que ninguno “va a estar nunca mejor” de lo que está ahora, y por eso piden que se les de a las terapias la misma consideración que a cualquier tratamiento de un enfermo crónico. “Nosotros tenemos que hacer copago y buscarnos la vida por todos los medios. Lo que reclamamos es una rehabilitación pública, permanente y domiciliaria”.

Diario de Navarra

Entidades de discapacidad urgen a retomar las terapias y consultas

Cocemfe alerta de las “secuelas irreversibles” que puede provocar la falta de rehabilitación

Comentarios

Bosco Emparanza, bioquímico navarro: "La fermentación y la inteligencia artificial están transformando el futuro de la industria agroalimentaria"

Un parto inesperado en una gasolinera de Estella

Soutullo, psiquiatra: "Pueden pasar 6 años entre los primeros síntomas de TDAH y su diagnóstico"

Una mujer de 20 años, trasladada al hospital tras empotrar su coche contra una vivienda en Erice

'Tú puedes ser parte de la solución': la campaña para prevenir incendios en el ámbito rural navarro