Diario de Navarra

“Necesitamos esperanza, y el medicamento es esperanza”. Estas palabras de Isabel Vicente de Vera, tía del niño Izan, resumen el sentir de toda la familia y de las más de 2.000 personas que se concentraron este sábado en la plaza de los Fueros de Tudela para reclamar al departamento de Salud que dé marcha atrás en su decisión y autorice el tratamiento del pequeño con Ataluren. Un medicamento que se está administrando a más de 30 niños en 14 Comunidades Autónomas españolas y que, según sus defensores, retrasa los efectos de la enfermedad que sufre. El Síndrome de Duchenne es de origen genético, produce debilidad muscular progresiva y no tiene cura. Tanto el hospital de referencia en España para esta enfermedad, el San Juan de Dios de Barcelona, como la neuropediatra de Pamplona que trata al niño y su pediatra han recomendado iniciar ya el tratamiento, sobre todo teniendo en cuenta que, según un informe de la última, los síntomas ya están apareciendo en Izan. Los afectados suelen necesitar silla de ruedas hacia los 12 años -Izan tiene 6- y la esperanza de vida ronda los 30. Frente a este posicionamiento, la Comisión Central de Farmacia del Servicio Navarro de Salud (SNS), organismo que denegó el tratamiento, argumenta su decisión en que el Ataluren sólo tiene una aprobación condicional de la Agencia Europea del Medicamento, a la espera de los resultados definitivos de los ensayos el año que viene. Y también en que, hasta ahora, no ha demostrado que sea más eficaz que el placebo y que tiene efectos secundarios. Algo que también reflejó la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, quien esta semana aseguró que este medicamento ha demostrado que no evita el progreso de la enfermedad y que tiene una eficacia muy débil en algunos síntomas de algunos pacientes. De hecho, ha denegado tres veces, la última el 8 de febrero, su inclusión en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud y su financiación pública. También ha sido rechazado por la Agencia Reguladora de Medicamentos de Estados Unidos. Actualmente, en Europa hay 11 países que lo financian y 14 que no, entre ellos España. Sobre las otras Comunidades Autónomas que lo han autorizado, el SNS siempre ha dicho que no se ha debido a criterios técnicos, sino a presiones sociales, mediáticas o políticas. ACTO CARGADO DE EMOCIÓN El acto de este sábado estuvo cargado de emoción no sólo entre los familiares, que no pudieron contener las lágrimas y que se fundieron varias veces en largos abrazos, sino también entre la mayoría de los asistentes. Presentado por Javier Pérez-Nievas, responsable de COPE Ribera, participó la Escuela de Jotas Camino Martínez. La concentración tenía dos objetivos claros. Por un lado, el citado de reclamar al departamento de Salud que autorice el tratamiento y, por otro, mostrar el agradecimiento de la familia por todo el apoyo que está recibiendo. Ha ido desde clubes deportivos a asociaciones, partidos políticos o Ayuntamientos y también las 200.000 firmas recogidas en la plataforma change.org. A lo anterior se suma la resolución del Defensor del Pueblo, quien recomendó a Salud administrar el tratamiento. Fue el Ayuntamiento de Tudela, representado por miembros de todos los grupos, quien abrió el acto con el teniente de alcalde José Ángel Andrés como portavoz. Reiteró el apoyo a Izan y a su familia y leyó la declaración institucional aprobada por unanimidad el pasado 1 de febrero. En la misma, respetando los criterios de los profesionales, pide a Salud que reconsidere su decisión y valore además la importancia de que reciba el tratamiento lo antes posible. Luego le tocó el turno a Enrique Munilla, padre de Izan y quien, acompañado por su mujer, Mayra Gil, calificó de “injusticia” lo que está pasando. “El consejero de Salud está denegando una medicación que podría retrasar la enfermedad y que han recomendado los propios médicos de Izan. Está denegando una medicación que los clínicos aseguran que genera avances en los niños. Catorce Comunidades la dan y aquí no. Salud dice que no es buena, que tiene muchos efectos secundarios, pero luego reconocen que los más graves son vómitos y diarreas. Estoy harto de oír que miran por el bien de mi hijo y no hacen nada. Que nos dejen decidir como padres qué hacer con nuestro hijo”, afirmó. RECHAZO A OTROS ENSAYOS También insistió en que han rechazado otros ensayos clínicos que les propuso el departamento de Salud. “Nos negamos a perder un año más sin saber si a nuestro hijo le van a dar placebo o medicación, habiendo el Ataluren que sí da resultados”, añadió. Otra opción ofrecida por el Gobierno foral es esperar al estudio que va a llevar a cabo el SNS de todos los ensayos realizados con este medicamento y que estará listo para el verano. Si se confirmara que tiene efectos positivos, aseguró que autorizaría el tratamiento. También intervino Mila Santos, abuela materna de Izan, quien calificó de “incomprensible” que se le deniegue el medicamento. La última en hablar fue Isabel Vicente, tía del niño. Pidió al consejero de Salud, del que dijo que no cree que sea “mala gente”, pero sí que está mal asesorado, que les entienda. “Sólo pretendemos ser una familia, vivir, tener una cena normal en la que no hablemos de un medicamento que hasta hace poco no sabíamos ni que existía. Queremos reírnos con nuestros hijos, de sus cosas, ir al fútbol, tener una vida normal... Y que Izan sea feliz y acompañar a estos padres que están pasando el peor trago de toda su vida”, afirmó. Vicente terminó diciendo que “esto no es política, es justicia”. “A nosotros nos han dicho que el medicamento es bueno. ¿Por qué vamos a creer que no?”, se preguntó, antes de anunciar que el miércoles se reunirán con la presidenta del Gobierno foral, Uxue Barkos.

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Más de 2.000 personas reclaman en Tudela el tratamiento para Izan

Volvieron a exigir a Salud que reconsidere su decisión y autorice el medicamento que podría retrasar la enfermedad

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