Diario de Navarra

Afirma que no es una madre coraje, aunque lleva años dedicada 24 horas al día y todos los días del año a su hijo. “Todas somos madres coraje. Pero es verdad que un niño con necesidades especiales hace especial a toda su familia porque implica a todos”, dice Rosa Sánchez. ¿Cómo detectaron la enfermedad? Estábamos en Madrid. Le acababan de poner unas vacunas a Mikel e hizo un pico de fiebre. No tiene nada que ver con las vacunas, lo que ocurre es que con la fiebre inició las convulsiones y acabamos en el hospital. Es habitual que te digan que es normal por la fiebre, porque esta enfermedad empieza poco a poco. La diferencia es que las convulsiones del Síndrome de Dravet son largas y vuelven una y otra vez. Una corta puede ser entre 15 y 20 minutos. ¿Pasó mucho tiempo hasta el diagnóstico definitivo? Al principio el niño se ve normal y hay que ir convenciendo de que está mal. Es una locura y aprendes a luchar como una leona. Poco a poco aparece la ralentización del aprendizaje. En nuestro caso el diagnóstico claro llegó con tres años, tras una prueba genética. Es la única manera de diagnosticarlo. Cuando iba a la pediatra me sentía un poco histérica. Yo notaba que mi hijo tenía ausencias cortas, como si perdiese la conexión. ¿Hay pistas para diferenciarlo de una epilepsia? Sí. Son crisis de larga duración, más de 15 minutos. Continuadas en el tiempo, o varias al mes, y con episodios de desconexión pequeños. Hay que consultarlo. En Navarra tenemos la suerte de tener neuropediatras. Casi tres años para recibir este diagnóstico ¿Cómo se sintió? Te quedas fría. Parece que esto no te puede pasar a tí. Lo escuchas pero realmente no lo oyes. Al principio llega la sensación de negación, de frustración y un miedo paralizante. Te están diciendo que es una enfermedad que no se cura, que no hay medicamentos para tratarla y que el índice de mortalidad es altísimo. Eso supone un cambio absoluto en la vida. Los primeros momentos son durísimos pero hay que encontrar la calma. ¿Y después? Empiezas la búsqueda: en internet, intentas contactar con otras familias, etc. Yo estaba embarazada de mi segundo hijo. Hay que superar la sensación de miedo. Tienes en tus manos a un niño que te necesita al cien por cien y te va a necesitar toda la vida. Hay que apoyarse mucho en la familia y amigos. ¿Qué pueden hacer para mejorar la calidad de vida de estos niños? Suelen ser farmacoresistentes. Por eso es una batalla contra el tiempo. Es una enfermedad que avanza pero se puede intentar que sea más lento yendo a un fisioterapeuta para corregir los errores posturales, por ejemplo. Mi hijo tiene crisis todos los días. Los buenos puede tener dos, los normales entre 10 y 12 y si son más de 15 ya son días malos. ¿Cómo se vive con esa situación? Es muy duro. Nunca sabes cuándo llega una crisis y hay que estar en alerta continua. Además cada crisis requiere un tratamiento. Los tres años que estuvo en el colegio nosotros estábamos en un aula al lado para atenderle cuando le daban crisis. ¿Se sienten solos? Es complicado. No sólo porque hay pocos afectados. Cuando recibes la noticia te apoyan pero es una enfermedad de largo recorrido. Son todos los días y poco a poco los amigos y familiares se van. Puedes tener una ayuda puntual pero diariamente es complicado y más si se trata de convulsiones. Hay que actuar de forma muy fría. La verdad es que te quedas un poco aislado. ¿Tienen esperanza en la terapia génica? Sí. Hay alguna enfermedad rara que se ha corregido. Hay que tener los pies en la tierra pero sabemos que hay que ir a por ello y conseguir que la gente lo conozca. No es fácil salir a la calle y poner una sonrisa. Pero tienen que saber que puede haber una cura. Que hay un proyecto de calidad para investigarlo. Habla de poner una sonrisa... También te enseña cosas buenas: a pelear, a tener valores, a disfrutar los momentos buenos. Siempre digo que si él puede, nosotros podemos.

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“Un niño con necesidades especiales hace especial a toda su familia”

El Síndrome de Dravet se caracteriza por largas convulsiones que obligan a estar en guardia 24 horas. “Eres madre y pasas a ser enfermera y lo que haga falta”, explica Rosa Sánchez

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