Tan solo tiene 10 meses de vida, pero la lucha de la pequeña Alma contra su enfermedad comenzó, incluso, antes de nacer.

Fue en una de las revisiones durante el embarazo de su madre, la vecina de Tudela natural de Madrid Tania Da Costa Sanz, de 38 años, cuando los médicos detectaron que Alma no ganaba peso.

Por ello, se decidió adelantar el parto a la semana 37 para evitar más riesgos, y Alma nació el 17 de octubre de 2025.

Siendo familia monoparental, la pequeña adoptó los apellidos de su madre -Da Costa Sanz-, y un sobrenombre, ‘Alma Guerrera’, que desde entonces le acompaña en su lucha contra una enfermedad que, poco después, los médicos consiguieron diagnosticar: Síndrome de CASK.

Se trata de una enfermedad rara de origen genético, de la que solo hay registrados alrededor de 250 casos en todo el mundo, y que puede derivar en discapacidad intelectual y trastornos del movimiento.

“Cuando Alma nació, me llamó la atención el hecho de que no llorara y, también, que no demandara comer. Esas fueron las primeras señales de alarma”, recuerda Tania.

Durante las revisiones semanales de Pediatría se constató que la niña no ganaba peso y que el crecimiento del perímetro craneal se había ralentizado.

“Al no crecerle la cabecita, el cerebro no se estaba desarrollando adecuadamente y, desde él, no le llegaba la señal de que tenía que comer. Además, tenía los puños muy cerrados. Estaba muy rígida. Y no alcanzaba los hitos de desarrollo del resto de bebés”, apunta Tania, quien señala que, entonces, aquellas primeras señales de alarma se transformaron en evidencias de que algo no iba bien.

EL CORAJE DE UNA MADRE

Tras someter a Alma a distintas pruebas, el pasado 11 de agosto el servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario de Navarra de Pamplona diagnosticó a la pequeña con el Síndrome de CASK.

“Fue un jarro de agua fría, porque la mayoría de los niños con esta enfermedad no pueden caminar, ni hablar... Pero, al menos, ya sabía qué le ocurría a mi hija, tenía claro a qué atenerme, y me puse a buscar soluciones”, explica Tania.

Con el coraje de una madre decidida a volcarse en ayudar a su pequeña, Tania se puso manos a la obra para afrontar con Alma una enfermedad que precisa cuidados especializados, terapias continuas y un seguimiento constante.

Actualmente, el caso de Alma es seguido por el citado servicio de Neurología Pediátrica en Pamplona, y la pequeña acude los martes a sesiones de estimulación temprana en la sede tudelana de Anfas (Asociación Navarra a Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo), gracias a un convenio que esta entidad tiene con el Gobierno de Navarra para atender este tipo de casos.

Además, y por cuenta propia, Tania lleva a su hija a sesiones de neurofisioterapia, para mejorar su movilidad; y a otras de logopedia alimenticia, con el objetivo de aumentar su capacidad de succión, masticación, y deglución de diferentes texturas de comida.

“Es ahora, siendo bebés, cuando estas terapias pueden ser más efectivas de cara a la evolución de una enfermedad de la que no sabemos qué secuelas puede dejar a Alma en el futuro”, explica Tania.

CAMPAÑA SOLIDARIA CON ALMA

Pero poder dar a su hija estas atenciones requiere de un coste económico difícil de asumir para Tania, quien actualmente se encuentra en paro y sin una cobertura de entorno familiar o de allegados suficiente para afrontar con plenas garantías la atención a Alma.

“Tengo el grado superior de administrativo, cuento con experiencia en esta labor y, además, he trabajado en distintos comercios y hostelería. En condiciones normales, no tendría problema en encontrar un trabajo, pero Alma -que por las mañanas acude al centro municipal 0-3 años del Barrio de Lourdes- necesita que la acompañe a sus revisiones y terapias para, luego, poder replicar yo esas técnicas en casa”, explica Tania.

Así, y con el objetivo de conseguir fondos para sufragar parte del coste de todas estas atenciones, Tania ha iniciado una campaña de captación de donaciones a través de la plataforma digital Donio, a la que se puede acceder a través de donio.es/alma-guerrera.

Hasta el momento, la campaña ha conseguido recaudar más de 4.000 euros de 150 donantes que, con este gesto, ya acompañan a ‘Alma Guerrera’ en lucha contra el Síndrome de CASK.

El próximo jueves, día 17 de septiembre, la pequeña Alma Da Costa Sanz cumplirá 11 meses de vida. Casi un año en el cual su madre, Tania, no se ha separado de ella sabedora del apoyo que necesita su hija para combatir el Síndrome de CASK que padece.

Desde que el pasado mes de agosto Alma fue diagnosticada con esta enfermedad rara, su madre buscó información sobre todos los recursos médicos, tanto públicos como privados, que pudieran ayudar a su hija. Además, contactó con la asociación CASK Latam radicada en Argentina, “a través de la cual he podido entrar en chats de grupos en los que hay padres con hijos con esta misma enfermedad”.

“Los casos diagnosticados en el mundo son muy pocos -alrededor de 250-, y eso hace que los recursos a disposición del tratamiento de este síndrome sean escasos. Por eso es importante que este síndrome se conozca y que cada vez haya más gente que se solidarice con nosotros, ya que eso hará que se pueda avanzar en la investigación de tratamientos que puedan paliar los efectos que tiene esta enfermedad”, apunta Tania.

La tudelana asegura encontrarse todavía “en pleno proceso de aceptación” del diagnóstico dado a su pequeña. “Mi estado de ánimo va a días, a ratos... Si tengo que llorar, lloro, pero cuando tengo la ocasión de reír, río. Cuento con el apoyo de algunos familiares y de mis amigas y, dentro de mis limitaciones, intento desconectar”, indica Tania quien, con voz firme y enorme aplomo, reconoce que “esta situación es algo muy duro, pero no puedo romperme, porque mi hija me necesita”.