Tudela pondrá en marcha este miércoles, a las 12 horas, sus fiestas de Santa Ana que se prolongarán hasta el próximo martes 30 de julio. Y lo hará con un lanzamiento de cohete que sumará a su carácter festivo una mezcla de solidaridad y reivindicación. El protagonista será el tudelano Ángel Álava Lumbreras, de 64 años, diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) desde 2018.

Él prenderá la mecha del chupinazo dando rienda suelta a 7 días de fiestas y, a la vez, poniendo rostro a los alrededor de 45 enfermos que padecen la ELA en Navarra.

Junto al ‘cohetero’ estará su mujer, Ana José Saso Arévalo, quien representará en el balcón de la Casa del Reloj a todos esos cuidadores que asisten a estos enfermos.

Ambos reivindicarán la tan ansiada Ley ELA que supondría una mejora para los afectados a nivel sanitario, asistencial y económico.

Han pasado 6 años desde aquel 2018 en el que recibió la noticia de que padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Desde entonces, el objetivo de Ángel Álava Lumbreras (Tudela, 1960) es dar visibilidad a esta enfermedad y luchar por conseguir una ley que ampare a todos aquellos que la sufren. Hoy, como lanzador del cohete de las fiestas de su ciudad natal, Álava dispondrá de un altavoz inmejorable para hacer llegar sus reivindicaciones a miles de personas.

¿Cómo fue aquel día en el que le dicen que tiene ELA allá por el año 2018?

El camino hasta ese momento es complicado. Yo empecé con unos dolores muy fuertes en el brazo izquierdo que parecían tener su origen en las cervicales. Me operaron, los dolores desaparecieron, pero el brazo seguía sin funcionar. Recuerdo estar de vacaciones y no poder levantarme de la silla de la playa. Entonces, en unos análisis que me hice salieron unos parámetros excesivamente altos. Me derivaron a neurología donde me sometieron a más pruebas entre 6 o 7 meses hasta que dieron con la enfermedad.

¿Y cómo recibió la noticia?

Yo desconocía por completo qué era eso de la ELA. Y cuando te dicen que es una enfermedad degenerativa, que no tiene cura, y que la esperanza de vida en el 80% de los afectados es de entre 3 y 5 años..., pues te cae encima un jarro de agua fría tremendo. No sabes cómo reaccionar. Tuve que pedir ayuda e ir a un psicólogo en el Centro de Salud Mental Gayarre de Tudela porque es difícil.

¿Qué soporte asistencial ofrece la red de salud pública a los enfermos de ELA?

Una vez que te diagnostican, la atención recae en un equipo disciplinar en Pamplona compuesto por la neuróloga Ivonne Jerico, neumólogos, nutricionistas, y médicos rehabilitadores, además del equipo de psicología de San Juan de Dios. Pero hay otros tratamientos muy importantes, como son los de fisioterapia o logopedia, que no se incluyen. Todos esos ‘huecos’ son los que cubre ANELA (Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica) con un sistema de copago entre la entidad y el enfermo.

Para recibir esta atención, ¿es necesario ir a Pamplona?

Al principio sí, y es horroroso. Recuerdo que salía de Tudela a las 9 de la mañana y volvía a casa a las 3 de la tarde para recibir 45 minutos de fisioterapia. Ahora, en la fase de la enfermedad en la que me encuentro, eso es algo imposible para mí. Actualmente recibo en Tudela una sesión de fisioterapia en el Hospital Reina Sofía y otra en la consulta de ANELA. Mi objetivo como miembro de la junta de ANELA es contar en la Ribera con los mismos servicios que se ofrecen en Pamplona, y en eso estoy.

Otro de los obstáculos a la hora de enfrentar una enfermedad así es el económico.

Es clave. Para empezar, es preciso adaptar el domicilio con cama hospitalaria, grúas, sillas de ruedas, sillas para el baño, salvaescaleras... Los gastos son casi infinitos, y desde la red pública solo se cubre entre un 5-10% de todo. En los últimos estadios de la ELA, el enfermo tiene que estar cuidado las 24 horas del día. Así, los cálculos hablan de un coste anual de entre 60.000 y 80.000 €, lo que supone un sacrificio impresionante para los familiares. Por ello, al verse como una carga, muchos no quieren seguir viviendo y solicitan su propia muerte.

Y ahí entra la reivindicación de la tan ansiada Ley ELA.

El lema que reivindicamos es que la ELA no tiene cura, pero se puede cuidar. Esta ley nos permitiría acceder a recursos económicos, técnicos, y de personal que son fundamentales. Lo que los afectados podemos hacer es seguir dando visibilidad a esta enfermedad..., aunque al principio de todo yo actué de modo contrario.

Cuénteme.

Cuando me dieron la noticia pensé en ocultar mi enfermedad y no decírselo a nadie. Pero la verdad es que esa postura me duró apenas una semana. Luego me propuse que se conociera todo lo posible para sensibilizar al mayor número de personas de mi entorno.

La vida cambia por completo.

Yo era una persona muy activa. Solía hacer natación e iba a andar por la vuelta a la Mejana. De ser una persona totalmente activa, pasé a ser una persona totalmente dependiente. Lo que más me costó fue pedir ayuda, ya que era muy orgulloso..., pero lo hice.

Ahí entra el apoyo del entorno, tan importante en estos casos.

Más allá de la enfermedad, tengo que decir que mi mujer (Ana José Saso Arévalo) es la mejor mujer que existe. No se puede encontrar una igual. Y en cuanto a la enfermedad, es la mejor cuidadora que hay. No tengo palabras para explicar cómo me trata, cómo me mima... Desde asearme, darme de comer, rascarme cuando me pica la oreja..., todo lo hace ella, y con un amor y un cariño inmensos.

Tanto a usted como a su mujer se les ve pasear juntos por Tudela, y siempre están con una sonrisa en la boca. ¿Se puede ser feliz pese a sufrir ELA?

Por supuesto que lo que todos queremos es no estar enfermos, pero cuando me dijeron lo que tenía me pregunté qué iba a conseguir estando de mal genio o quejándome continuamente. Las cosas siempre son mejor con una sonrisa y estando a gusto con tus amigos, familiares y con todos aquellos que te rodean..., y en la plaza de los Fueros, Ana y yo vamos a ver miles de sonrisas.

En 2022, el ex futbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, lanzó el chupinazo de las fiestas de San Fermín de Pamplona. Este miércoles, dos años después, el tudelano Ángel Álava Lumbreras, también aquejado de esta enfermedad, hará lo propio prendiendo la mecha del cohete de la capital ribera.

“Unzué es el verdadero capitán de todos los enfermos de ELA. Su labor es extraordinaria y lo que ha conseguido es increíble”, explica Álava, quien, pese a que pide “que no se me compare con él porque no hay comparación posible”, sí realiza un encomiable trabajo en la Ribera, comarca en la que actualmente están registrados en ANELA 4 enfermos.

“Cada vez hay más concienciación en esta comarca. De hecho, en la última conmemoración del Día Internacional de la ELA (21 de junio) en Tudela estuvimos presentes alrededor de 600 personas”, destaca Álava, quien también resalta que la labor que realiza ANELA ha posibilitado poder donar este año 75.000 € a los proyectos de investigación de Navarrabiomed. “Yo ya no me voy a poder beneficiar de los resultados de estas investigaciones, pero estoy seguro de que en el futuro se encontrará una solución y la ELA se podrá curar”, explica.

• Fiestas de Tudela 2024: programa completo de conciertos, encierros, gigantes y eventos