Diario de Navarra

Más de 130 intérpretes -medio centenar de la banda de Estella, 70 de la Joven Orquesta de Pamplona y 11 de la Iruña Jazz Brass Band- se suben a las ocho de la tarde del próximo 13 de diciembre al escenario de la sala principal del cine Los Llanos de la ciudad del Ega para ofrecer un concierto benéfico cuya recaudación se destinará a investigar una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que afecta generalmente a los niños. Detrás de este gesto, un relato en el que música y amistad han ido de la mano con la idea del estellés Pablo Martínez Antona, organizador del concierto, como punto de partida. Íntimo amigo de una familia de la localidad cuya pequeña de cuatro años la padece y músico de larga trayectoria -antes en la banda de Estella y hoy con la tuba en las filas de la Joven Orquesta de la capital navarra- pensó el pasado invierno de qué manera esa doble faceta podía traducirse en ayuda para los afectados por un grupo de once patologías conocidas con el acrónimo de Enach (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro). . Pablo Martínez, al frente del estanco familiar de la avenida Yerri y terminados los estudios de grado profesional en la especialidad de tuba en el Pablo Sarasate de Pamplona, cuenta que la música ha formado parte de su vida desde siempre. En torno a ella, ha tejido una red de relaciones que ahora le ha respondido con la participación sin contraprestación alguna en el concierto. “Empecé a pensar en ello, en cómo podía ayudar hacia los meses de febrero o marzo. Con qué gesto podía hacer que se sintieran sobre todo arropados y dar visibilidad a este tipo de enfermedades. Hay muchas familias que se enfrentan a estas dificultades y quería activar la empatía hacía ellas. Me pareció que un concierto podía ser la mejor manera de recaudar fondos para la investigación ofreciendo al mismo tiempo a Estella un producto de calidad”, subraya. UN ´SÍ´A LA PRIMERA Añade este estellés que se planteó entonces que fuera dinámico y con un repertorio variado pensado en un amplio abanico de público. El lugar lo tuvo claro. La mayor de las salas del cine Los Llanos con un aforo de unas 550 butacas cuyas entradas se venden ya al precio de 8 €. La banda de música que dirige Isaac Irimia compartirá esa tarde el escenario de su ciudad con la Joven Orquesta de Pamplona, bajo la batuta de Mirari Etxeberria, e Iruña Jazz Brass Band, con Iñaki Rodríguez al frente. “Les estoy profundamente agradecido por lo bonito que ha sido que me dijeran sí desde el principio. Un sí rotundo de agrupaciones que tienen agenda y compromisos, más en estas fechas”, argumenta. En su repertorio, de una hora y media aproximada de duración, se escucharán bandas sonoras de películas, composiciones contemporáneas y jazz con algún toque navideño. “¿Qué mejor manera que activar la empatía a través de la música?”, se pregunta el promotor de una iniciativa que quiere a la vez brindar al público la posibilidad de disfrutar con ella. Ninguno de los implicados -añade- percibirán por tocar cantidad alguna puesto que lo obtenido irá íntegro a la asociación Enach -una entidad nacida en el año 2013 a iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectada- para la investigación. La asociación cifra en 70 los casos hoy en España Bajo la denominación de Enach se agrupan esas 11 patologías que sufren principalmente niños y cuyos primeras manifestaciones se dan en los primeros diez años de vida. Una enfermedad genética calificada como “devastadora” que se caracteriza por la acumulación anormal de hierro en los ganglios basales, estructuras profundas dentro de la base del cerebro que ayudan a regular los movimientos. Se dan hoy unos 70 casos en el conjunto de España que padecen una neurodegeneración progresiva con efectos como la “dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia” que derivan hacia una dependencia total. Desde la asociación Enach se indica que “el tiempo y los costes son los peores enemigos de estos niños” en un momento en el que conviven abiertas cuatro líneas de investigación. Para ello se ha creado una plataforma, la Enach Synergy, que engloba todas las líneas de trabajo existentes con la finalidad de “crear sinergia y auténtica colaboración” entre los distintos grupos que investigan sobre estas patologías. “Contar con un medicamento nuevo lleva mucho tiempo y, desde su desarrollo hasta que está disponible en el mercado pueden llegar a pasar más de diez años”, afirma.

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Cuando música y amistad se dan la mano

La Unión Musical Estellesa, la Joven Orquesta de Pamplona e Iruña Jazz Brass Band protagonizan en el cine Los Llanos un concierto cuya recaudación se destinará a investigar una enfermedad neurodegenarativa que afecta principalmente a niños

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