Campamentos de verano municipales a precios asequibles, residencias para personas de todas las edades y parque infantiles adecuados a sus necesidades. Son algunas de las dispares peticiones que lanzan familias de hijos con autismo al Gobierno de Navarra.

 Aunque todas las demandas reúnen una característica común: una mayor implicación de las instituciones públicas para que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias tengan “los mismos derechos” que el resto de las personas con discapacidad y/o enfermedades físicas o mentales y no necesiten recurrir a las asociaciones. 

Así lo solicita la nueva entidad ‘Familias TEA Navarra’, que agrupa a más de treinta núcleos familiares, y que se integra dentro del movimiento a nivel nacional ‘Di sí al autismo’. 

El viernes por la tarde, decenas de personas, convocadas por este colectivo, se concentraron en el lago de Barañáin para luchar por sus derechos “que no son favores”. Dentro de estas medidas de protesta, el lunes se reunirán con la consejera de Asuntos Sociales del Gobierno foral, Carmen Maeztu; y la directora gerente de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de Personas, Inés Francés. 

Una de las impulsoras de este colectivo es la pamplonesa Susana Durán, de 52 años, y madre de un hijo con TEA, de 12. “Nos sentimos discriminados respecto de otras personas con discapacidad o patologías. Es como si un enfermo de cáncer, en lugar de acudir a recibir sus tratamientos a la Seguridad Social, tuviera que acudir a la Asociación contra el Cáncer. Las entidades sociales son muy necesarias porque ayudan pero no pueden sustituir a la Administración. No tenemos un ‘diagnóstico fantasma’. Lo que les ocurre a nuestros hijos es una realidad”, lamenta.

 Otra de las madres del colectivo, la también pamplonesa Clara Giménez, aporta algunos ejemplos. Como el caso de los campamentos municipales durante las vacaciones de verano, Navidad o Semana Santa para favorecer la conciliación familiar o laboral. “Mi hija, sin TEA, puede ir y pago 50 euros por semana pero mi hijo, no. Tenemos que pagar el campamento de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), que cuesta 600 euros por diez días. Y no todo el mundo puede asumir el coste”. 

Estas dos madres coinciden en que “hay que seguir trabajando” para evitar las situaciones tan duras que viven familias con hijos autistas. “Preferimos llamarlos así que personas con autismo”, insisten. Y enumeran: parejas que se divorcian porque “la situación revienta”, mujeres que crían solas a sus hijos, que han tenido que dejar de trabajar o reducir su jornada y que no encuentran apoyo en su círculo cercano. “Si un niño se coge una rabieta y se tira al suelo, en general, nadie te ayuda. Se quedan mirando escandalizados porque, como las personas con TEA no tienen rasgos, no se nota. Es durísimo”. 

GRANDES DEPENDIENTES

Las madres consultadas subrayan la necesidad de que sus hijos sean atendido por la Administración durante todas las etapas de su vida. También, recalcan, cuando sean mayores y precisen ser ingresados en una residencia. 

“No pueden ir a una residencia de personas con parálisis cerebral o con enfermedades mentales. Porque su trastorno es diferente. Por eso, pedimos que se les atienda como se merecen porque se están vulnerando sus derechos”. Además, solicitan que sus hijos pasen de ser dependientes moderados a grandes dependientes “como se les considera en otras comunidades”.

La llegada de las vacaciones de verano, de Navidad o Semana Santa son momentos “vividos con terror” por las familias con hijos con TEA (Trastorno del Espectro Autista). “Se desregulan totalmente. Ellos necesitan unas rutinas, que se pierden al no ir al colegio ni estar con sus amigos”.

 El calor tan prolongado del pasado verano ha convertido las vacaciones en “terroríficas”. “Es muy difícil ir a la piscina porque se tiran al agua de ‘bomba’, se desregulan... La gente no lo entiende y se queda mirando escandalizada”, recuerda Susana Durán.

 Por eso, solicitan al Gobierno de Navarra que les ceda un ‘vaso’ en alguna piscina pública para el próximo verano. “No se puede mantener a un niño encerrado en casa por no tener a donde ir. Se vulneran todos sus derechos”. 

ESPACIOS RECREATIVOS

Y solicitan también espacios recreativos. “Es que no podemos ni pasear por la calle ni ir a un parque. No tienen miedo al riesgo y les puede golpear un columpio o atropellar un patín, se escapan a la zona de coches...”, coinciden. Por eso, demandan parques vallados. 

“Como los espacios que hay para los perros. ¿Por qué ellos tienen zonas adaptadas y nuestros hijos, no? Además, no suponen una gran inversión”.

Clara Giménez, de 35 años y madre de dos hijos de 7 y 6 (el mayor, con autismo) insiste en la situación tan dura que viven las familias. “Lo que pasa es que mucha gente no habla, no cuentan el calvario que viven por miedo, vergüenza... Las personas tiran como pueden”.

 Pero, recuerdan, hay gente que “para evitar ciertas situaciones” ha estado prácticamente años sin salir de casa y otras que no han dormido ni media hora seguida en tres años. “¿Cómo vives así? Mucha gente lo lleva en silencio pero ya no nos van a parar hasta que logremos unos mínimos. No vamos a tolerar esta discriminación respecto de las personas neurotípicas (sin TEA). Queremos estar con nuestros hijos. Por humanidad”.