Solidaridad
Una marcha para que el síndrome de Phelan-McDermid deje de ser invisible
El colegio Vedruna de Pamplona celebra el 24 de octubre la tercera edición de este paseo solidario para apoyar la investigación de esta enfermedad rara y dar visibilidad a las familias afectadas
Publicado el 15/10/2026 a las 11:50
Laura quería que la enfermedad de su hija Daniela se conociera un poco más. Que las familias de su colegio supieran qué es el síndrome de Phelan-McDermid, pero también que tuvieran la oportunidad de acercarse a una realidad que muchas veces se desconoce. Porque dar visibilidad a una enfermedad rara significa también aprender a convivir con la diferencia, favorecer la inclusión y entender que todas las personas tienen su lugar en la sociedad. De esa idea nació una iniciativa que el próximo sábado 24 de octubre celebrará su tercera edición en Pamplona, con una marcha solidaria organizada en el colegio FEC Vedruna.
"A mí se me ocurrió que podíamos hacer algo pequeñito en el cole, de cara a sensibilizar a las familias e involucrarlas un poco en esta actividad", explica Laura Ciaurriz Arróniz. Lo que empezó como una propuesta para reunir a la comunidad educativa ha ido creciendo poco a poco. "El primer año fuimos unos poquitos, pero vamos sumando gente", cuenta ilusionada.
La cita forma parte de Run Like a Hero, una iniciativa de alcance nacional e internacional que nació durante la pandemia como una carrera virtual y que, desde entonces, ha ido incorporando pruebas presenciales en distintos puntos de España. El objetivo es recaudar fondos para la investigación del síndrome de Phelan-McDermid y contribuir a que se conozca mejor esta enfermedad rara.
En Pamplona, la marcha tendrá un carácter familiar y contará con la colaboración de personas y establecimientos que aportan productos para los sorteos y el avituallamiento. También habrá actividades para los más pequeños, como pintacaras y juegos, además de una sorpresa: un grupo de personas acudirá disfrazado de personajes de Star Wars.
"Se agradece mil, porque al final es un sábado que hacemos para que vengan las familias", señala Laura, que destaca la implicación de quienes colaboran para que la jornada salga adelante. La iniciativa busca que la solidaridad y la convivencia vayan de la mano, en un encuentro que permite compartir tiempo y, al mismo tiempo, apoyar a quienes conviven con el síndrome.
Menos de 10 casos en Navarra
El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad genética poco frecuente relacionada, en la mayoría de los casos, con la pérdida de material genético en una región del cromosoma 22 donde se encuentra el gen SHANK3. Este gen desempeña un papel importante en el funcionamiento de las conexiones entre las neuronas.
La alteración puede provocar dificultades en el desarrollo, discapacidad intelectual, hipotonía (un tono muscular más bajo de lo habitual) y retrasos importantes o ausencia del lenguaje oral. Las manifestaciones y su intensidad varían de una persona a otra. Para identificar el síndrome es necesario recurrir a pruebas genéticas, lo que puede dificultar su diagnóstico.
En Navarra, según los datos que maneja Laura, hay menos de diez casos conocidos. "Es una enfermedad que está poco diagnosticada, porque hay que realizar una prueba genética. Físicamente no se les ve, no tiene ningún rasgo por el que puedas identificarla", explica.
Precisamente por eso, la visibilidad es una de las principales razones para organizar estas actividades. No se trata únicamente de recaudar dinero, sino también de acercar el síndrome a personas que quizá nunca hayan oído hablar de él y de contribuir a que las familias afectadas cuenten con más reconocimiento y apoyo.
Una semana para sumar esfuerzos
La Run Like a Hero este año se desarrolla del 17 al 25 de octubre. Durante esos días, las personas pueden participar también de forma virtual, mientras que distintas localidades organizan sus propias pruebas presenciales, como la de Pamplona del día 24. El 18 de octubre hay carreras previstas en Barcelona, Herencia (Ciudad Real) y Ortuella (Bizkaia).
La sensibilización tendrá otra cita importante el 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid. Ese día, distintos edificios y espacios de todo el país se iluminarán de verde para contribuir a dar visibilidad a esta enfermedad rara. En Navarra, se sumarán a la iniciativa el Ayuntamiento de Pamplona, el kiosco de la Plaza del Castillo, el Navarra Arena, el estadio de El Sadar y el acueducto de Noáin, entre otros espacios.
La programación pamplonesa se completará por la tarde con una exposición de coches clásicos en la zona alta de la avenida de Carlos III, con la colaboración de entidades y colectivos locales. La actividad permitirá prolongar una jornada en la que la solidaridad se convierte en una forma de acercar esta realidad a más personas.
Para Laura, cada nueva persona que se suma cuenta. Detrás de los dorsales, los sorteos y las actividades infantiles hay familias que buscan impulsar la investigación y conseguir que se conozca mejor una enfermedad que forma parte de su vida cotidiana. Una forma de convertir una iniciativa nacida en el entorno de un colegio en una oportunidad para que más gente se acerque a la realidad del síndrome de Phelan-McDermid.
