Quinita Lerga Labiano es la madre de Laura Sanz Lerga, una joven de 27 años con parálisis cerebral que acude al centro de día Ramón y Cajal que Aspace Navarra tiene en Cizur Menor. Lerga fue una de las protagonistas del acto que la entidad celebró este martes 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en la Plaza del Ayuntamiento de Pamplona. El encuentro quiso adelantar la Navidad como forma simbólica de recordar que las familias de personas con grandes necesidades de apoyo viven "en una anticipación continua" para llegar a sostener los cuidados necesarios. Frente a ello, reclaman unos apoyos suficientes y estables, que les permitan cuidar y cuidarse, cuidar sin renunciar a una vida propia.  

¿Qué reivindican?

En primer lugar, que se tenga en cuenta a las personas con grandes necesidades de apoyo, como mi hija, que precisan de cuidados muy importantes. Ella necesita cuidados sanitarios muy específicos, de gente preparada. Lo que queremos es tener la tranquilidad de que cuando va al centro de día o a los recursos que nos ofrecen, haya una continuidad de profesionales preparados. También que los cuidados se vean garantizados en las distintas etapas de la vida, porque nuestros hijos van creciendo y, lejos de mejorar, las necesidades de apoyo van en aumento. Las ayudas no se pueden cortar al crecer. 

¿El paso a la edad adulta es, de alguna manera, un salto al vacío?

Es un salto al vacío. Vamos ganando en derecho y ayudas, pero por ejemplo la CUME (una prestación para el cuidado de menores con patologías graves) sólo abarca hasta los 26 años. 

¿Nos falta cuidar más al cuidador? 

Claro. Cuidar tan intensamente día y noche, todos los días de la vida, supone un estrés y un cansancio emocional. Necesitaríamos apoyo psicológico a lo largo de todas las etapas de la vida. En el diagnóstico, en los cambios de etapa y también en los últimos días de vida, en el duelo. Porque muchas veces nuestros hijos fallecen antes que nosotros. Son todas etapas complicadas y un apoyo psicológico público y continuado ayudaría a muchas familias a sobrellevarlo. 

Usted ya hace muchos años que recibió el diagnóstico de su hija. ¿Cómo lo recuerda?

Entonces no había nada de todo esto, creo que ahora sí hay algún recurso. Lo recuerdo como muy duro, pero hay que sobrellevarlo con el apoyo de la familia, del marido, con los recursos personales que cada uno tenga. 

¿Tiene más hijos?

Tengo dos más. Y lo cierto es que, si cuidamos nuestra salud emocional, eso repercute en el cuidado de nuestro hijo y en la salud de toda la familia. 

A nivel laboral, ¿cómo le ha impactado?

Llevo toda mi vida laboral reduciéndome la jornada y pidiendo permisos sin sueldo, lo cual se refleja en los ingresos. A eso se suman los gastos. Hay que adaptar la vivienda, comprar un coche adaptado, organizar citas, traslados y terapias. La vida familiar gira en torno a sus cuidados y muchas veces supone una renuncia a muchas cosas. Sobre todo a muchos viajes de ocio o planes de los otros hijos. 

¿Qué le diría a alguien que acaba de recibir el diagnóstico de parálisis cerebral de un hijo o hija?

Que se puede salir y que vamos ganando apoyos, pero no sin luchar por ellos. Se nos va teniendo cada vez más en cuenta y me alegro de que haya ahora más ayudas que cuando yo pasé por esto, pero no tenemos que parar. Hay que seguir reivindicando porque las familias estamos ahí, también con grandes necesidades de ayuda: económica, asistencial, etc.