Nati Álvarez ha sido elegida como nueva presidenta de la Asociación Navarra de ELA (ANELA), relevando en el cargo a Montxo Iriarte. Usuaria de la entidad desde su diagnóstico en 2024, afronta esta nueva etapa con la voluntad de seguir impulsando recursos y derechos para las personas afectadas y familias, además de construir una asociación “cada vez más cercana, participativa y fuerte, donde cada persona se sienta escuchada, acompañada y representada”. Porque “en ANELA sigues siendo tú, no una enfermedad”

Nacida en Granada y afincada en Navarra desde hace más de cuatro décadas, Nati Álvarez tiene 72 años, es madre de dos hijos y desarrolló su trayectoria profesional como administrativa hasta que se jubiló. Conocía la ELA por los testimonios de Juan Carlos Unzué, hasta que a finales de 2021 comenzó a notar que una de sus piernas dejaba de responder con normalidad y tras una larga peregrinación por especialistas y pruebas médicas recibió el dignóstico en febrero de 2024. “Intuía que algo pasaba, pero el diagnóstico fue un jarro de agua fría y al mismo tiempo, un alivio por saber qué me ocurría después de tanta incertidumbre”

Para comunicar la noticia a toda su familia creó un grupo de WhatsApp y les envió un mensaje de voz con una petición muy clara: “No quiero pena”. Una frase que resume la manera en la que ha decidido afrontar la enfermedad. Y aunque ha tenido que dejar de lado aficiones como los bolillos o el patchwork, sigue acudiendo a las reuniones para mantener la relación con las personas que frecuentaba: “¿Qué necesidad tengo yo de estar siempre amargada? Ninguna”

Aunque asegura que “decir en voz alta lo que tienes te libera”, reconoce que le costó meses llamar a la puerta de la asociación. “Me daba un poco de miedo venir porque era como aceptarlo ya del todo”. Sin embargo, una vez dentro encontró mucho más que servicios para mantener su autonomía. “Me trataban como una persona normal y me entendían, porque estaban en mi misma situación. Para mucha gente dejas de ser una persona y eres una enfermedad. Aquí sigues siendo Nati”. Además, asegura que la ELA también le ha permitido “conocer a gente que de no estar así no habría conocido en la vida” y darse cuenta de que “hay más gente buena de la que yo pensaba”

Ahora afronta la presidencia de la entidad como una forma de corresponder todo el apoyo recibido “Si a mí me están dando algo sin yo pedir nada, ¿por qué no voy a darle algo si puedo? Y en el momento en que vea que no puedo, lo dejo, y tan tranquila”. Un paso adelante que también da para continuar con el trabajo realizado por la anterior junta, presidida por Montxo Iriarte. “Gracias a su trabajo, ANELA ha crecido y se ha fortalecido Mi compromiso es dar continuidad a ese camino, manteniendo todo lo conseguido y afrontando, junto a todos los socios, los nuevos retos que tenemos por delante”

El principal reto, seguir avanzando para que las personas con ELA puedan acceder a los apoyos que necesitan sin que su calidad de vida dependa de su situación económica. Un objetivo que pasa por mejorar recursos y ayudas, avanzar en la aplicación efectiva de la LEY ELA y los derechos conquistados en los últimos años y continuar impulsando tanto la investigación como la visibilización de la enfermedad.

Un camino que recorrerá desde la cercanía, la empatía y el contacto directo con las personas afectadas. “Quiero seguir haciendo de ANELA una asociación cada vez más cercana, participativa y fuerte, donde cada persona se sienta escuchada, acompañada y representada”.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra registra en torno a 45 casos, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.