Juan Miguel Gil Jaurena viaja a Pamplona en autobús desde Elizondo “como cuando era joven”. Amanece una fría y lluviosa mañana de final de enero y se calienta las manos con un café con leche en una cafetería frente a la estación. Un lugar y un gesto habitual para él. Que sirvió cientos de cafés cuando ayudaba a sus padres, Miguel y Asunción, en el bar‘Mendi’, en la estación de Elizondo. Al contemplarlo, nadie diría que ese hombre sencillo, discreto, tímido y educado a partes iguales utiliza ahora sus manos para salvar vidas. Literalmente. Las de miles de menores de toda España que han pasado por la unidad de Cirugía cardiaca pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que él dirige desde 2013.

Elizondarra de 62 años, ha protagonizado últimamente varios trasplantes de corazón con técnicas novedosas pero él se quita mérito. “Es un trabajo en equipo”, recalca. Casado con la enfermera de pediatría Maite Ibarne Maya, nacida en Oronoz y que trabaja en CUN Madrid, son padres de dos hijos: Pablo (30 años) y Alberto (28), abogado e ingeniero aeronáutico. “Soy el primer y último médico de mi familia”.

¿Cada vez se opera a menos bebés, niños y adolescentes del corazón? La bajada de la natalidad de los últimos años ocasiona que nazcan menos niños con cardiopatías. Además, con las técnicas de diagnóstico prenatal (ecografías muy exhaustivas durante el embarazo), también llegan a término menos niños con enfermedades del corazón. No juzgo a nadie pero la verdad es esa: que muchas familias, a recibir un diagnóstico, deciden no seguir con el embarazo. Por todo ello, el perfil de nuestros pacientes está cambiando. Cada vez operamos a menos niños y a más adultos, entre 20 y 30 años, a los que intervinimos en su infancia. Somos los cirujanos cardiacos infantiles los que operamos a adultos que precisan seguimiento. Aunque cada vez son menos los niños que nacen con cardiopatías congénitas, ¿cuáles son las más frecuentes? 

Uno de cada cien niños que nace (el 8%) presenta una cardiopatía. Han disminuido las univentriculares (los bebés que, en lugar de dos ventrículos, lo normal, tienen solo uno). Son menores que a lo largo de su vida van a necesitar varias cirugías y por eso hay familias que deciden no continuar con el embarazo. No queremos influir en las decisiones pero si alguien se está plantando no interrumpir la gestación, les informamos de que cada vez existen más técnicas para trasplantar el corazón. Siempre que la situación tenga visos de realidad y sin crear falsas expectativas. Existen otras cardiopatías por las que los niños necesitan ser operados al nacer, a lo largo del primer año de vida o después. Obviamente, el riesgo no tiene nada que ver. No es lo mismo operar a un bebé con un día de vida que a un niño de 5 años. Intentamos esperar el mayor tiempo. 

¿Para unos padres es mejor saber o ignorar durante el embarazo que su bebé presenta una cardiopatía congénita?

 Muchas veces me lo he preguntado. ¿La ilusión de un embarazo se ve truncada con una noticia de ese tipo? No sé pero creo que es mejor saberlo porque así se pueden preparar para dar a luz en uno u otro hospital (Pamplona, Bilbao, Madrid...) Los cardiólogos infantiles y los obstetras ya trabajan juntos para asesorar a las familias. Hay estudios científicos que recogen que el riesgo de desarrollar cardiopatías es mayor en bebés nacidos por técnicas de fertilidad. ¿Lo han podido comprobar?

 No sé mucho sobre este tema y solo veo una parte. Cualquier manipulación puede ocasionar alguna alteración y sí que hemos operado a algunos niños que, por lo que nos cuentan, proceden de la fecundación in vitro (FIV). Pero se desconoce el porcentaje de afectados. Lo que sí que ocurre es que muchas mujeres que acuden a las técnicas de reproducción asistida son añosas y quizá ese factor pueda influir negativamente. Pero no lo sé. 

Lo que sí resulta claro es que muchos niños con Síndrome de Down presentan enfermedades del corazón... 

Sí, el 40% y muchos necesitan alguna cirugía. Las cardiopatías más habituales en estos casos son las comunicaciones interventriculares (agujero entre los ventrículos), Tetralogía de Fallot (los llamados ‘bebés azules’ por una oxigenación insuficiente de la sangre)... A la mayoría de estos niños se les opera en el primer año de vida. En una de las misiones que hicimos a Paraguay con la fundación  Surgeons of Hope (cirujanos de la esperanza) operamos a varios niños con Síndrome de Down. 

MENOS CICATRICES

Es habitual observar en la playa o la piscina a personas adultas con grandes cicatrices en el pecho, tras haber sido operadas a corazón abierto. Algo que no resulta tan frecuente en menores. ¿Por qué?

Desde hace más de veinticinco años, utilizamos técnicas quirúrgicas mínimamente invasivas. Pero nunca ponemos en riesgo la cirugía por una cuestión estética. Empecé haciéndolas en 1999 a chicas adolescentes y mujeres adultas por debajo de la mama. Aunque no es una cicatriz pequeña se sitúa por debajo del sujetador y no se ve. En varones pequeños, operamos, a veces, por debajo de la axila en horizontal o vertical. Un 20% del total de las cirugías las practicamos con estas técnicas y de los casos ‘sencillos’, un 90%. Ya hemos presentado estas técnicas en numerosos congresos y estamos enseñando a jóvenes cirujanos. 

Cuando comenzó a trabajar, era joven y los bebés y niños a los que operaba tenían la edad de sus hijos. En estos años, ¿cómo ha cambiado la relación con sus pacientes? En todo momento, he sido muy respetuoso y serio. Lo que ha cambiado es la forma en la que te diriges a las familias. Hace treinta años, los padres eran mayores que yo y algunos mostraban cierta desconfianza porque un cirujano joven fuera a operar a sus hijos. Ahora, ocurre al revés. La mayoría de los padres son más jóvenes que yo, como mis compañeros. También ha cambiado mucho la forma de ofrecer explicaciones. Hasta hace unos años, eran muy extensas porque no existía mucho conocimiento. Pero, desde que apareció Internet, la gente se informa y debemos matizar y corregir las ideas con las que vienen. Desde que existe la Inteligencia Artificial, preguntan al ChatGPT. Agradezco mucho la información que ofrecen los cardiólogos infantiles. Así, cuando llegan a la consulta les pregunto: “¿Qué saben exactamente?” Para hacerles partícipes. Ahora me ven como un viejecito respetable (se ríe). Los cirujanos también organizamos muchas veces videoconferencias con las familias que vienen desde otras ciudades. Así les ahorramos una visita.

Hablemos ahora de los trasplantes, un asunto que, confiesa, le apasiona.

 Yo lo sigo viendo como un poco de magia (sonríe). En nuestro trabajo hay un 90% de ilusión, un 9% de ilusos y un 1% de ilusionismo. Extraer un órgano parado de una persona, ponerlo en otra y que comience a latir tiene mucho de magia. El primer trasplante de corazón se practicó el 3 de diciembre de 1967, día de San Francisco Javier, patrón de Navarra. Aunque los trasplantes tienen sus propios patrones (San Cosme y San Damián), siempre digo que San Francisco Javier también lo es un poco. ¿Que en cuántos habré participado? Seguro que en más de 200 (diez al año). 

¿Cómo es el procedimiento del trasplante? Han ido apareciendo algunas novedades (donación en asistolia, con corazón parado...) pero la logística es similar. 

España es el país con la tasa de donación más alta del mundo. Y se trata de un tesoro que debemos cuidar. Siempre agradeceré enormemente la generosidad de las familias de los donantes que deciden hacerlo en el momento más difícil de sus vidas. ¿Por qué los trasplantes en bebés y niños resultan más complejos? 

Porque, afortunadamente, mueren pocos niños y hay pocos donantes. Además, existen mucha diferencias de peso. Nunca aceptamos donantes con un peso menor que el receptor porque no funciona. Necesitamos niños del mismo peso o mayor. En algunas ocasiones, cuando el donante pesa, por ejemplo, 10 kilos y el receptor, 3, se deja el pecho abierto unos días porque el órgano no cabe. El problema de los trasplantes en menores es que conllevan inevitablemente una medicación inmunosupresora de por vida, que suele tener efectos secundarios (hipertensión, diabetes, linfomas, alteraciones hormonales...) Otro de los efectos secundarios a largo plazo es que provoca enfermedades coronarias, cuando los bebés cumplen 15/20 años. Cuando esto ocurre, la única solución es el retrasplante. Por eso, se está investigando ahora para reducir la medicación inmunosupresora. Se está trabajando con células del timo (órgano vital para el desarrollo del sistema inmunológico). En el momento del trasplante, se puede extirpar el timo, y utilizar sus células después para disminuir el rechazo. Pero aún está en fase de experimentación. Lo mismo ocurre con los trasplantes de corazones de animales. Logísticamente sería interesante pero habría que añadir más medicación para evitar el rechazo a un órgano no humano. ¿Cuál es el porcentaje de supervivencia?

 En general, en la cirugía cardiaca el 85% de los niños que se opera alcanzará la edad adulta. La mortalidad, obviamente, es mayor en bebés recién nacidos que en mayores. En el caso de los trasplantes ocurre algo similar. La superviviencia en el primer año es del 85% y desde entonces va bajando cada año por diferentes causas. Los mayores problemas se siguen derivando de la medicación inmunosupresora.

MALAS NOTICIAS

Juan Miguel Gil Jaurena aún vez lejana su jubilación pero sueña con vivir en Elizondo cuando ya no trabaje. “A mi mujer y a mí nos encanta. La ventaja es que ella es de Oronoz”, se ríe. El mayor de seis hermanos, visita con frecuencia la capital de Baztan, donde aún reside ‘la ama’.

 ¿Siempre quiso ser médico? ¿Qué le empujó?

 Desde niño, tenía una verdadera admiración por el médico del pueblo, Don Eusebio Urrutia. Me fascinaba cuando venía a visitar a mi abuela. De sus tres hijos, el mayor, Javier, era mi mejor amigo y padrino de mi hijo. Falleció de un infarto. En aquellos años, no existían los túneles de Belate y llegar a Pamplona suponía una odisea. Ser médico en Pamplona era mi máxima aspiración.

 Y lo ha logrado ser en muchos hospitales...

 Comencé en Barcelona (San Pablo y Vall D’Hebron) con mi mentor Arturo Gonzalves. Estando allí, fui un verano a Londres a un hospital infantil y me contrataron para un año. Trabajé en el Great Ormond Street Hospital (GOSH), uno de los más antiguos de la ciudad y que aparece en la película de Peter Pan. De ahí, pasé a Málaga y finalmente a Madrid. Aunque antes de ejercer como cirujano cardiaco, lo hice como médico de familia. En aquellos años había 30.000 aspirantes para 3.000 plazas de médicos y no saqué la que quería. Trabajé un año en Hospital de Txagorritxu (Vitoria) y me volví a presentar al MIR a la especialidad que quería.

Aunque las cifras de supervivencia, insiste, son muy elevadas, ¿cómo lleva dar malas noticias? 

Nadie te enseña y aún tenemos ese estigma de que si muere un niño es un fracaso. La sociedad tiene unas expectativas tan altas que no se tolera una mala noticia. Los médicos también cometemos errores y no es fácil digerirlo. No por peinar canas, tengo la piel de paquidermo. Lo sigo llevando muy mal.