El Hospital San Juan de Dios atendió el año pasado en la Unidad de Cuidados Paliativos del centro a 1.200 pacientes así como otros 1.100 en atención domiciliaria. Este jueves, el centro acogió las II Jornadas de Cuidados Paliativos de la Orden Hospitalaria, un encuentro centrado en la importancia de la planificación compartida de la atención y del equipo interdisciplinar. “Hay que poner en valor la labor de todo el equipo”, resaltó Pablo Sala Elarre, médico oncólogo especialista en Cuidados Paliativos.

Los cuidados paliativos se centraban en el tiempo previo a la muerte. ¿Cómo se enfocan ahora?

El enfoque ha cambiado. Cuando hay un diagnóstico de una enfermedad incurable la entrada de los equipos de cuidados paliativos es cada vez más precoz. Eso facilita tener más tiempo para conocer al paciente y a su familia y espacio para hablar de muchas cosas en cuanto a la planificación compartida de la atención de los cuidados que va a necesitar. Se trata de conocer bien cómo quiere ser tratado y qué no quiere.

¿Con cuánto tiempo se considera atención precoz?

Trabajamos con distintas herramientas (Necpal) pero la pregunta es: ¿me sorprendería que este paciente falleciera a lo largo del próximo año? Si la respuesta es negativa ese paciente necesita cuidados paliativos, aunque puede vivir años, pero hay necesidades que atender. Hay mucho por hablar y síntomas que controlar.

 Inicialmente se dirigían a pacientes de oncología. ¿Se ha abierto el abanico?

 Sí. Se han asociado a la enfermedad oncológica pero hace años que se han ido ampliando a otras patologías no oncológicas.

¿Cuáles?

Enfermedades cardíacas e insuficiencia renal terminales, EPOC y patología respiratoria avanzadas... Es una realidad que antes existía pero sobre la que no se ponía esa mirada paliativa, la pluripatología crónica avanzada

 ¿Y problemas neurológicos?

También. En demencias es especialmente importante un abordaje precoz y, sobre todo, conversaciones sobre cómo quiere el paciente que se hagan las cosas porque a lo largo de la enfermedad va a perder la capacidad de decidir. Las necesidades paliativas en el paciente no oncológico son más difíciles de detectar dada la evolución de estas enfermedades. Cada vez se llega antes pero el grueso de nuestros pacientes son oncológicos y debería ser al revés, por el tipo de patologías que hay en la sociedad. Estamos lejos de llegar a los niveles adecuados.

¿Cuándo se plantea a un paciente que puede precisar paliativos?

 Es importante saber cuándo es el momento adecuado y no hay una única respuesta. Cada paciente es un mundo y tiene su ritmo. Tenemos que saber identificar bien cuál es el momento adecuado. Cuando hay tiempo es más fácil pero hay ocasiones en las que no hay tiempo, quizás por un episodio agudo, y hay que tomar decisiones. Y hablo siempre del paciente y de su familia.

¿Se mantienen los pactos de silencio de la familia en torno a un paciente para ‘protegerle’?

Sigue siendo una realidad aunque cada vez menos frecuente. Hay más cultura de cuidados paliativos, la gente tiene más conocimientos de su propia enfermedad y quiere saber más. A la vez, hay que tener precaución para identificar y respetar pacientes que no quieren saber con mucho detalle qué les pasa. Hay que medir y graduar la información que se transmite. Igual no hay tantos pactos de silencio pero sí necesidad de medir esa información.

Difícil. ¿Cómo lo hacen?

La esencia es el trabajo en equipo: abordaje multidisciplinar e interdisciplinar. Se conoce, se nota y se siente desde la mirada de distintos profesionales. No es una percepción médica sino de. enfermería, psicología, trabajo social o TCAE... La clave para medir la información viene de la buena comunicación y del trabajo en equipo.

¿Qué dificultades tienen en el día a día para hacer su trabajo?

 Una de las principales, sobre todo en planificación, es disponer de un escenario común donde los distintos profesionales que intervenimos en la atención del paciente podamos reflejar toda la información. En Navarra se está trabajando en una plataforma común pero se tiene que implementar en la práctica diaria.

¿Cada paciente tiene un plan?

Sí. Cada paciente puede tener una idea distinta sobre cómo quiere las cosas. Hay un abanico de opciones y cuidados.

¿Los recursos para la atención de cuidados paliativos domiciliaria son suficientes?

 Arrancó en 2004 y la integran cinco equipos para toda Navarra. La dispersión dificulta. Teniendo en cuenta las principales referencias de recursos por densidad de población estamos un poco por debajo. Necesitaríamos aumentar un poco más, sobre todo viendo hacia donde va la población: cada vez con más patologías y más añosa. Las necesidades de esta atención van a crecer en los próximos años; se van a doblar o más.

¿Se demandan más cuidados a domicilio?

Sí. Parece un poco contradictorio que, por un lado, los cuidados vayan más hacia la tecnificación y, sin embargo, la esencia de uno mismo es ‘como es casa en ningún sitio’. Cada vez atendemos más pacientes en casa. A la mayoría es donde les gusta estar.

¿Es viable morir bien en casa?

Sí. Pero el éxito no es que el paciente fallezca en casa sino donde quiera. Si es en casa, disponemos de recursos técnicos y profesionales para dar esa cobertura. Y es preciso poner en valor el papel de la familia, que en domicilio adquiere una especial relevancia.

¿Debe haber algún familiar responsable?

Es importante. Para asegurar cuidados de final de vida en domicilio hace falta soporte social y familiar. Y no solo una única persona, al menos dos referentes.

¿En casa se centran más en las fases finales?

No especialmente. La evolución de la enfermedad es muy cambiante. La atención en domicilio tiene momentos, a veces es semanal o más espaciada. Se adapta al momento y a la situación del paciente. Por eso, es importante conocer el entorno y qué quiere.

¿Y la colaboración con el personal de los centros de salud?

Es la clave de todo. Sin esa comunicación y coordinación este soporte no sería posible. De hecho, nosotros somos un equipo de soporte a Atención Primaria. El equipo responsable del paciente en domicilio sigue siendo el del centro de salud. Nosotros ofrecemos atención paliativa especializada.

¿Cuáles son las necesidades del paciente?

Además de las físicas, como control de dolor, hay sociales, psicológicas y emocionales, espirituales y de acompañamiento. La soledad no deseada es cada vez más frecuente y hay que tener en cuenta la necesidad de acompañamiento.

¿Los cuidados paliativos han dejado de tener una connotación negativa?

Queda camino por recorrer. El hecho de que entren de forma precoz ha ayudado a entenderlos como una continuidad y no como un precipicio de ‘qué hacer cuando no se puede hacer nada’. Eso ha permitido que la visión negativa se vaya difuminando.