La asociación ANPHEB (Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia) ha pedido incluir la espina bífida en el listado de enfermedades que permiten jubilarse de forma anticipada con una discapacidad del 45%, ya que esta dolencia provoca un deterioro más rápido de la salud, menor esperanza de vida y mayores dificultades para mantener el empleo.

Y recuerda que el año pasado entró en vigor una ley nacional que permite esta jubilación a personas con discapacidad igual o superior al 45%, siempre que su enfermedad esté en un listado y hayan cotizado 5 años desde el diagnóstico.

Este viernes 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, una malformación congénita por la que la columna no se cierra completamente. Se estima que en Navarra afecta a cerca de 200 personas.

“La jubilación es un seguro para vivir con dignidad cuando circunstancias como la edad merma nuestra salud y por tanto nuestra capacidad de trabajo. Es lógico y equitativo adelantar el derecho a recibir ese seguro cuando una enfermedad como la espina bífida provoca un deterioro más rápido de la salud, menor esperanza de vida, mayor dificultad para conservar el trabajo conforme pasa el tiempo y mayores costes derivados del tratamiento”, explica Gotzone Mariñelarena, presidenta de ANPHEB.

Además, denuncia “la clara discriminación que padecemos las personas trabajadoras con espina bífida con respecto a otras que tienen enfermedades igual de discapacitantes”.

ANPHEB, que cuenta con 58 familias asociadas en Navarra, reclama también que se considere una enfermedad crónica por parte de Salud para que los pacientes puedan entrar en la estrategia de crónicos. 

DIA INTERNACIONAL

Con el objetivo de visibilizar la enfermedad y buscar el apoyo social a esta doble causa, la asociación ha puesto en marcha un mes de actividades que ha arrancado con la obra de teatro “Ojos de gata” en Maristas y mesas informativas en el edificio de Ciencias de la Universidad de Navarra y en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra.

Hoy se iluminarán de amarillo las fachadas de Ayuntamiento de Pamplona y Parlamento de Navarra y el sábado 26 tendrán lugar las XXVI Jornadas informativas de espina bífida en el Centro San José, abordando 'La gestión de herencias y donaciones a nuestros hijos/as', 'Dudas y consultas acerca del irrigador anal' y 'Actividades de ocio y tiempo libre para personas con discapacidad'.

El lunes 28, la espina bífida llega al Parlamento de Navarra de la mano de ANPHEB, que dará voz a la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Por último, una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona pone el broche a las actividades. Del 4 al 11 de noviembre, los autobuses urbanos lucirán perchas colgantes con el lema el lema 'La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante', y el objetivo de conseguir una mayor comprensión social. “La Espina Bífida es una enfermedad con mucha vida por delante y por ello sentirnos comprendidos nos empuja a participar de forma más activa en la sociedad y conseguir que sea mejor compañera de viaje”.