Unax sube y baja del tobogán sin perder de vista a su hermano mayor. Es domingo de Pascua por la tarde y Aimar también se divierte en los columpios pero escoltado por su padre que lo custodia e incluso lo contiene con un abrazo cuando el niño desea echar a correr. “Con él, desarrollas un nivel de concentración sobrehumano”, confiesa Iñaki Zubillaga Eugui, de 48 años, y padre de los dos niños. “Vivimos en un estrés continuo y un estado de alerta 100% las 24 horas del día”, añade su mujer, Judith González Fernández. Porque Aimar fue diagnosticado con autismo a los 4 años, en 2019. Desde entonces, la vida de todos gira entorno a él. “Aimar habla poco. Pero le gusta decir ‘galleta’ porque le encantan. ¡Tenemos que tener cuidado de que no se coma todas!”, pone sus propias palabras a la realidad que vive su hermano Unax. Aimar es uno de los más de 350 navarros menores de 16 años que padecen un trastorno del espectro autista (TEA), de origen neurológico y que tiene en su invisibilidad el mayor problema para ser comprendido. Recientemente, se celebró en todo el mundo el día internacional para la concienciación social. “Haya tantos tipos diferentes como personas. Unos hablan, otros no. Unos tienen discapacidad intelectual y otros altas capacidades”, resumen Judith e Iñaki.

La pareja recuerda que cuando el niño nació en 2015 todo iba bien. “Éramos padres primerizos pero, en nuestro desconocimiento, intuíamos que algo no funcionaba”. El pequeño, subrayan, no se entretenía con juguetes y solo quería jugar con el enchufe de la luz. “Se lo dijimos al pediatra pero concluyó que cada niño lleva su ritmo de desarrollo”. Pero la situación no viraba y cuando el pequeño comenzó la escuela infantil con 18 meses, saltaron todas las alarmas. “Nos avisaron de que el niño no respondía cuando le llamaban por su nombre ni cuando le instaban a cambiar de aula”. Vuelta al pediatra y derivación al otorrino, por si no oía bien. “Se estancó en el habla. Solo decía cuatro palabras. Los drenajes que le colocaron no ayudaron a mejorar la situación”, continúan el relato. Y de ahí a Atención temprana, un recurso del Gobierno de Navarra (con sede en Sarriguren) para atender a niños con algún tipo de dificultad entre los 0 y los 3 años. “Seguíamos sin diagnóstico y le apuntamos a aprender inglés. Fue un desastre. Al final, el hijo soñado, las expectativas que te has creado alrededor de él no se cumplen. Tu hijo es otro”.

Tras consultar en neuropediatría, intuyeron un posible trastorno del lenguaje y no fue hasta los cuatro año cuando llegó el diagnóstico definitivo. “¿Que qué sentimos? Bufff... Alivio, en cierta manera, porque sabíamos qué le pasaba. Pero también incertidumbre. Nos preguntábamos: ¿Ahora qué va a pasar?”

DESPERTARES NOCTURNOS

Aimar está matriculado en el colegio público de su barrio, Buztintxuri, igual que su hermano Unax, con quien se lleva tan solo quince meses. Unax cursa 1º de Primaria y Aimar, 2º, pero acude a un aula especial “en la que está avanzando mucho”. “Las horas que pasan en el colegio, estoy tranquila, aunque nunca se puede bajar la guardia del todo”, asegura Judith, farmacéutica de formación y que ahora prepara oposiciones para profesora de Secundaria (Biología). Su marido, policía local en Ansoáin, sostiene la misma opinión. “Nos organizamos bien con los turnos. Mis compañeros ya saben cuál es nuestra situación y me ayudan si es necesario”. Porque Aimar no descansa ni de día ni de noche. “Hay veces que se despierta a las tres de la mañana, te viene a buscar a la cama y te pide que le des de comer o le pongas dibujos en la tele... Y claro, se los pones. ¿Qué vas a hacer a esas horas?”, relata Judith. “Yo lo que hago -añade Iñaki- es acostarme pronto, a las nueve, cuando se duermen los niños. Así, si se despierta a las tres de la mañana, ya he dormido unas cuantas horas para ir a trabajar al día siguiente”.

TERAPIAS Y APOYO

La casa de los Zubillaga-González está toda compartimentada, con puertas que se pueden abrir solo desde un lado y la comida bien guardada. “Para que no se nos escape Aimar”, cuenta su hermano Unax con toda naturalidad. “Él sabe perfectamente qué le ocurre a su hermano. Y aunque es el pequeño actúa como hermano mayor. Unax siempre ha ido a remolque de su hermano y hasta este año no le hemos podido apuntar a natación porque teníamos todas las tardes ocupadas con las terapias de Aimar”. El niño acude ahora a terapia individualizada en ANA (Asociación Navarra de Autismo) y a otras actividades de tipo sensorial en la asociación Txiribuelta (Burlada) y a Teseo (un centro de estimulación cognitiva en Pamplona). Unas actividades que cuyo coste asciende a los 600 euros mensuales. “El Gobierno de Navarra subvenciona una parte y al tiempo, te devuelve algo del dinero. Pero hay que adelantarlo y no todo el mundo puede hacerlo. Por falta de recursos, porque la burocracia es complicada, porque es gente de fuera que no entiende el idioma...”

La conversación va concluyendo. Los niños ya han merendado un bocadillo de jamón de York. Unax sigue en el tobogán, ojo avizor. Como sus padres. Todos escoltan los pasos de Aimar

No hay autismo sino personas con autismo. Algunas hablan. Otras, no. Unas presentan una discapacidad intelectual y otras, altas capacidades. Hay hombres y mujeres. Niños, jóvenes y adultos. Son algunas de las ideas que tratan de trasmitir las familias de personas que presentan algún tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA) con motivo del Día internacional de concienciación, que se celebró recientemente. Un trastorno de origen neurológico que afecta a más de siete millones de personas en Europa, 470.000 en España y más de 350 menores de 16 años en Navarra.

La psicóloga y directora técnica de la Asociación Navarra de Autismo (ANA), Amaya Núñez, recuerda la campaña que se ha puesto en marcha este año para conmemorar el día del autismo con el título ‘Llamémosle por su nombre’. “Este trastorno es una condición que afecta a la forma de pensar y comportarse y a la comunicación con los demás. Aunque cada persona con autismo es muy diferente, todas comparten una realidad común: las múltiples barreras a las que tienen que enfrentarse a lo largo de su vida”. En esta campaña, en la que se presenta a personas con TEA con su nombre propio, se insiste en tres aspectos claves: la especificidad y singularidad “derribando estigmas y falsas creencias”, el sentido de pertenencia y orgullo frente al rechazo; y la variabilidad dentro del espectro. “Comprender el autismo y su diversidad es fundamental para fomentar su inclusión y acceso a los apoyo adecuados”, apunta Nuñez. Y recuerda que hay que desterrar falsas creencias: como que las personas con autismo viven aisladas, no se comunican y es un trastorno que afecta solo a los varones. “Las personas con autismo y sus familias recorren un camino complejo y tienen que enfrentarse a múltiples barreras a lo largo de la vida”. Y subraya que estas personas pueden tener dificultades pero también habilidades y capacidades únicas.

La Asociación Navarra de Autismo (ANA), impulsada en 2012 por Amaya Áriz Argaya, madre de un niño con este diagnóstico, ofrece apoyo para las familias, terapias individualizadas, deportes adaptados y, muy especialmente, una escuela para el verano y los periodos de vacaciones (Navidad y Semana Santa). “Para que los menores con autismo no pierdan su ritmo de aprendizaje ni sus rutinas”. A esta escuela, una iniciativa novedosa en España, vienen familias de otras comunidades autónomas.

“No sé qué haríamos si no existiera la Asociación Navarra de Autismo (ANA). Cuando la conocimos se nos abrió el mundo”. Así de claros se muestran Judith González e Iñaki Zubillaga, los padres de Aimar, diagnosticado con autismo a los 4 años. Ese verano descubrieron la escuela de ANA. “Fue un alivio. Allí nos dimos cuenta de que no estamos solos. De que hay otras familias en una situación similar”. Las terapias para los niños- recuerdan- son muy buenas “y los cafés de desahogo con otras familias, también”. Lo que no quita para que sigan siempre en alerta. “A veces sueño que lo pierdo. En la calle, puede arrancar a correr en cualquier momento y no le pillas porque es muy rápido”. El apoyo de la familia y los amigos del colegio es clave. “Nos entienden, apoyan y ayudan en todo”.