Los nuevos casos de cáncer infantil se han mantenido durante la pandemia y en 2020 y 2021 se diagnosticaron 21 y 19 casos frente a 17 y 23 los años anteriores. “La incidencia se mantiene”, afirma María Sagaseta de Ilúrdoz, responsable de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario de Navarra (HUN). Sin embargo, los niños atendidos son más ya que se añaden los de años anteriores. El año pasado fueron 47 y en 2020 eran 53.

Y es que la supervivencia va arañando décimas año tras año y ya alcanza al 80% de los afectados. “Vamos a mejor. Hay pacientes con pronóstico malo en el momento del diagnóstico que hoy se rescatan. Hay nuevos tratamientos y estrategias”, explica.

El próximo martes 15 se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil. Este año la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra, Adano, se suma a la campaña ‘Una mejor supervivencia’ dada esta mejora. “Ahora hay tratamientos dirigidos y se han intensificado las terapias en niños de alto riesgo”. Los tumores más frecuentes siguen siendo las leucemias (30%), linfomas (13%) y tumores del sistema nervioso central (25%).

La Unidad del HUN dispone de cuatro pediatras con formación en oncología y tres enfermeras especializadas. Pero Adano reclama la especialidad en onco-hematología pediátrica. “Ayudaría a la hora de que los profesionales accedan al trabajo con los conocimientos precisos”, dijo Sagaseta. Además, considera necesario consolidar la plantilla, ya que solo dos de los cuatro pediatras son fijos. “Con todo el trabajo que hay es importante consolidar”. Y también, añade, ampliar instalaciones ya que cuentan con cuatro camas individuales, que muchas veces se quedan cortas, y no hay un espacio concreto para estar con los padres, por ejemplo.

El Hospital Universitario de Navarra creó en julio de 2021 la Unidad Mutidisciplinar del Cáncer Infantil y de la Adolescencia. El objetivo es potenciar la “atención integral” del niño y del adolescente con cáncer desde su diagnóstico hasta que se produce el alta en la Unidad de Oncología Infantil y coordinar el traslado a las unidades de adultos o Atención Primaria a los 18 años.

Según María Sagaseta de Ilúrdoz, el Ministerio de Sanidad quiere extender este modelo entre las comunidades autónomas, aunque en Navarra casi coincide con la Unidad Pediátrica, que ve pacientes hasta los 15 años o, según el diagnóstico, hasta 18.

La Unidad cuenta con una consulta de seguimiento para pacientes que han acabado el tratamiento y con una enfermera gestora de casos que coordina, con el paciente y la familia, la atención necesaria para facilitar las consultas y pruebas. De esta forma, se evita que los pacientes realicen múltiples viajes al hospital. La transición se realiza entre los 15 y 18 años de forma más fluida. Los especialistas se reúnen cada quince días para determinar la mejor opción de tratamiento en cada momento.

La unidad está integrada por profesionales de todos los servicios que intervienen en el tratamiento del cáncer infantil: radiología, radioterapia, oncología infantil y de adultos, hematología, cirugía, anatomía patológica así como la enfermera gestora. También participa personal de enfermedades infecciosas, nutrición, rehabilitación, terapia ocupacional o neurocirugía, entre otros.

¿La atención a niños con cáncer se ha resentido en la pandemia?

No. Al menos una vez que los niños han llegado hasta la Unidad. No hemos dejado ningún día de trabajar y se han aplicado los tratamientos. Pero sí hemos apreciado una afectación.

¿En qué sentido?

En el plano psicológico y emocional. Hemos visto más soledad en niños y familias, en parte por la imposibilidad de contar con el voluntariado de ADANO, que es muy importante. Los niños no han podido tener una relación social entre ellos, jugar y compartir espacio durante los tratamientos. Ha sido duro ver los juguetes tapados con una sábana durante tanto tiempo.

¿Cada vez hay más niños y adolescentes supervivientes?

Sí. Además no damos altas. A partir del quinto año de supervivencia igual los vemos una vez al año. Desde que hemos creado la Unidad Multidisciplinar tenemos una consulta de seguimiento donde vemos a los pacientes que han terminado el tratamiento.

¿Cómo es su calidad de vida?

En general es buena. La supervivencia mejora y muchos protocolos de tratamiento están enfocados a minimizar los efectos tardíos. Es un paso más.

¿Las secuelas son habituales?

En un 75%. Pueden afectar a cualquier órgano: endocrinas, de fertilidad, neuropsicológicas, ortopédicas...

Es un mazazo.

Sí. Pero hay que intentar que no suponga un parón. Es un paréntesis. En cuanto pueden, se retoman las relaciones con amigos, familia, etc. para minimizar las alteraciones todo lo posible.

¿Qué problemas afrontan tras el cáncer?

Depende del tumor y tratamiento. Los problemas de rendimiento escolar pueden alterar su vida y, a veces, hay problemas de desarrollo físico. En el hospital los niños disponen de una profesora y está en contacto con sus colegios. Cuando están en casa también, en función de si pueden salir al colegio o no. No tienen por qué perder curso.