"Todas las personas tenemos un proyecto de vida; unos lo podemos expresar más fácil, otros menos”, sostiene Rafael Olleta Ruiz, director general de la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral de Navarra (Aspace). En la entidad lo entendieron así desde un principio, hace 50 años, y han tratado de asegurar tanto a las personas con discapacidad como a sus familias una calidad de vida mejor. Un objetivo al que se han ido acercando porque, explica Olleta, la mayoría de la plantilla de la organización “es gente que está enganchada al proyecto y lo vive con mucha intensidad”. Y en Aspace también han aprendido a base de prueba y error.

Los cambios sociales han acompañado la evolución en el cuidado y Rafael Olleta ha sido testigo de los mismos: “En 1985, cuando salíamos a la calle impactábamos muchísimo”. En Navarra, añade, al menos hubo siempre una mayor sensibilidad hacia las personas con parálisis cerebral que en otros lugares. El director general relata que por aquel entonces era monitor de un grupo de niños y cuando acudían a tomar algo en un bar o cafetería, algún cliente terminaba por invitarlos sin avisar: “Nos fastidiaba mucho porque tratábamos de pasar desapercibidos”. A menudo no podían ni agradecer el gesto porque el benefactor se marchaba antes.

“Se ha avanzado mucho, pero todavía falta en lo que es acercarse a la participación”, opina Mónica Blanco Duzdevic, directora del centro de día de Aspace. Porque en esa búsqueda de la inclusión Aspace se ha encontrado varias veces con que lo que los técnicos y familiares creían que gustaba o era mejor para los usuarios no coincidía con lo que estos pensaban. Conforme se ha ido dando más protagonismo a las personas con discapacidad, los cuidados se han encaminado hacia una mayor autonomía y posibilidad de elección

La transformación la inició la llegada de la silla de ruedas eléctrica y la informática. Antes, recuerda Olleta Ruiz, quienes tenían una movilidad reducida dependían en todo momento de sus acompañantes. Como la parálisis cerebral también dificulta la comunicación, debían esperar hasta para cambiar su posición dentro de una habitación; ahora pueden estas personas deciden dónde y cómo quieren estar. También pueden expresar mejor su voluntad y sus sentimientos con los programas para ordenadores y tabletas.

HACIA EL ENTORNO RURAL

Rafael Olleta vivió estos cambios desde dentro. A sus 60 años, ha dedicado más de la mitad de su vida a Aspace. Mecánico de profesión, se ofreció como voluntario gracias a un amigo suyo que trabajaba en la entidad, entonces ubicada en una bajera de Echavacoiz cedida por Cáritas. “No tengo nada que ver con este mundo y sin embargo trabajar aquí me enganchó desde el principio”, admite.

La asociación fue creciendo. Se creó un pretaller al que siguió el Centro Especial de Empleo (CEE), el Colegio Virgen de Orreaga, centros de día, residencias, albergues y enclaves laborales por toda la geografía navarra; está presente en 14 localidades. Porque en 2003, señala el director general, iniciaron una política de descentralización: “Vimos que algunas personas para acceder al empleo tenían que abandonar el entorno rural, y a veces trasladarse a Pamplona implica una ruptura familiar”. La alternativa era renunciar al puesto.

En la actualidad, Aspace Navarra emplea a cerca de 500 personas. Más de 220 trabajan en las residencias y centros de día, pero hay casi 300, la mayoría con discapacidad, implicadas en Centro Especial de Empleo. “Recibimos ayudas, pero devolvemos una parte importante; contribuimos con el desarrollo de Navarra de una manera social pero también económica”, asegura Olleta.

La asociación asumió la gestión del albergue Valle de Baztán de Lekaroz en 2003, y en 2010 del ‘Jesús y María’, en Pamplona. En 2007, abrió una planta de reciclaje en Aoiz. Tres años más tarde, empezó a encargarse de la quesería de Roncesvalles.

Para la integración laboral se creó en 2003 la Fundación Aspace Navarra para el Empleo, que gestiona el Centro Ocupacional de Bera, el Centro Especial de Empleo y ofrece asesoramiento a las personas con discapacidad. Con el CEE también se crearon los enclaves laborales, por los que se colabora con empresas para la recepción, la limpieza y el mantenimiento de las instalaciones o de algunas piezas y máquinas.

EL OCIO EN LA SOCIEDAD

De la mano de Fernanda Esparza, directora durante más de tres décadas, procuraron normalizar la presencia de las personas con parálisis cerebral en la vida cotidiana de la Comunidad Foral. En la expansión de la entidad se construyeron clubes de ocio y entre los planes de fin de semana, detalla el director general actual, se encontraba el de pasar allí los sábados por la tarde. Acabaron por recular. “Entendimos que teníamos que ir a la sociedad; hay que echar potes, no merendar en nuestro club. Queremos ir a jugar a la bolera, al cine, donde está la sociedad”, defiende Olleta.

La pandemia suspendió algunas actividades. Ana Marcos Moreno, de 55 años, y usuaria de la Residencia Ramón y Cajal, en Zizur, lleva vinculada a Aspace casi toda su vida. Disfrutaba de ir a jugar a los bolos, cantar en el karoke o ir al bingo. “Ahora poco a poco ya nos vamos juntando”, aduce. Con la llegada de la covid-19 tuvieron que crear grupos burbuja y reducir el número de participantes, como ocurrió con la hidroterapia. De tener al menos una sesión a la semana en la piscina, los usuarios han pasado a tener una cada 15 días o cada mes, según el régimen de residencia.

El agua no solo les relaja y divierte, también les permite mover sus cuerpos como en ocasiones no pueden hacerlo en el exterior. Además, los trabajadores de Aspace la utilizan para la estimulación sensorial porque a muchos usuarios les agrada sentir el goteo de la manguera de jardín sobre sus piernas o regar el pequeño huerto que cuidan entre todos.

A las personas con discapacidad en Zizur las agrupan por intereses y necesidades. A algunos les encantan las manualidades y preparan el decorado del ‘plató’ en el que graban sus propios telediarios; otros son unos apasionados de la tecnología y prefieren manejar los ordenadores. El día de quienes tienen problemas de visión importantes gira alrededor de los estímulos multisensoriales.

DESCANSO EN VERANO

En verano, las personas que atiende Aspace Navarra pueden ir de vacaciones con la asociación. Los campamentos en Lekaroz les proporciona un cambio de aires y la oportunidad de participar en actividades como los paseos en bicicleta, con voluntarios al cargo del manillar. Jairo Álvarez González, 22 años, acudió en un par de veces, y en octubre de 2020 comenzó a acudir al centro de día. “Yo estaba a gusto en el colegio Andrés Muñoz, pero es distinto de aquí”, asegura. Para Álvarez, el gran número de trabajadores permite que reciba mucha atención.

Al Centro de Día de Zizur acuden 63 adultos y 13 personas se ocupan de ellos, además de los 11 empleados de la residencia que también acuden unas horas para algunas actividades. En las instalaciones de la entidad, señala Mónica Blanco, los usuarios pasan el tiempo rodeados de compañeros y con entretenimientos y sesiones de terapia. Pero los servicios también proporcionan una ayuda puntual o descanso para las madres, los padres y los hermanos porque las personas con discapacidad pueden quedarse a dormir cuando los familiares los necesiten o solicitar la cena para llevar.

Lo mismo ocurre con el Colegio Virgen de Orreaga, que cuenta con 28 alumnos, además de los que están inscritos en otros centros que cierran en verano y solo acuden en temporada estival.

La directora del centro de día dejó su Argentina natal para trasladarse a Pamplona en 2006, después de casarse con un navarro. Licenciada en Comunicación Organizacional, confiesa que “no había tenido contacto con el mundo de la discapacidad” hasta conocer la asociación y entró primero para encargarse de tareas como la redacción de memorias: “Me enamoré de Aspace y de las personas que están aquí”.

“Asociaciones como esta son muy necesarias, ojalá en un futuro no hiciésemos falta, pero en este momento la labor de apoyo tanto a las personas que vienen al centro o viven en las residencias como a las familias es fundamental”, afirma Mónica Blanco. Y en la entidad navarra, añade, llevan años trabajando en la atención centrada en las personas: en que los usuarios sean quienes decidan sobre su día a día.

“Cuando hablamos de esto también hablamos del derecho a la intimidad, del derecho a la sexualidad y a la afectividad”, anuncia Rafael Olleta. El director general de Aspace Navarra subraya que hasta hace poco la sociedad entendía a los usuarios como “asexuados” o se reducía esta esfera a unos deseos infantiles “cuando eran hombres y mujeres que tenían necesidad de expresar esos sentimientos” fuera del ámbito familiar.

Desde la organización intentan trasladar estos conceptos a los parientes, aunque no siempre resulta sencillo por la brecha generacional o las distintas formas de pensar. “Hay mucha gente que ya no es de aquí, con unas connotaciones culturales en las que igual no es tan entendible esta historia”, evidencia Olleta. “A veces tenemos que acomodar esos pasos a estas nuevas realidades”, agrega.

La tendencia a equiparar a las personas con discapacidad a niños se extendía a muchos sentidos. Y cuando las que padecen parálisis cerebral se comunican, por su hablar pausado a menudo los acompañantes terminan las frases por ellos. Cuando se les ha permitido alzar la voz han pedido que no se haga, que la forma de terminarlas no suele coincidir con los términos que ellos quieren emplear.

La personalización de los cuidados y el derecho a decidir de estas personas se implanta en toda Navarra. Poco a poco dejan de estar atados a horarios tan estrictos para comer o ir a dormir. “No solo los listos, los altos, los guapos; todas las personas tienen capacidad de decidir”, asevera Rafael Olleta. En la atención centrada en la persona se tienen en cuenta, resume el director general, las preferencias de cada uno para dotarles de cierta libertad y autonomía: “Son pequeños cambios que hacen que la gente vaya ganando una autoestima, se sienta mejor”.

Ana Marcos es representante de los usuarios en la residencia de Zizur, en la que lleva desde 1986. Se encarga de averiguar la satisfacción entre sus compañeros o sus preferencias para comunicárselo a los técnicos y organizar las actividades o cambiar lo que no funciona. Marcos indica que ahora toma decisiones que antes no estaban en su mano: “Coger nuestra ropa, con quién salgo... Aunque a veces me cuesta”. El proceso de acostumbrarse a la autodeterminación conlleva cierto tiempo, tanto para las familias y cuidadores como para las personas con discapacidad, pero el resultado, asegura Ana Marcos, es “mucho mejor”.