El ejemplo de las familias de Anfas

Javier Goldaraz Prados es, a sus 71 años de edad, el presidente de Anfas y, por ende, de Tasubinsa. Pero antes que nada es el padre de Leticia, una mujer de 33 años con síndrome de Charge, que da sentido a su vida . “Es mi alegría. Mis ganas de vivir”. “Actualmente -afirma- tengo la suerte de presidir Anfas. No estoy haciendo otra cosa por Anfas que devolver lo que ha hecho por mí”.

Su respuesta agradecida sucede a un periplo vital no exento de dificultades y esfuerzos -“me busqué la vida como pude”- con más promesas que resultados dentro de una pugna que le condujo incluso a denunciar al departamento foral de Educación. “No quiero ni recordarlo”, señala. Prefiere quedarse con lo bueno y con el agrado de poder legar desde su experiencia y la de otros tantos una retahíla de medios a futuras generaciones de familias con personas con discapacidad intelectual.

Su reacción práctica no oculta sus emociones cuando vuelve al día en que nació Leticia. Mientras la madre descansaba, recibió en la soledad del hospital un diagnóstico no deseado. Sin la sensibilidad percibida que pudiera atenuar su impresión dolorida, atendió las primeras palabras del médico como pudo: “Hay médicos a los que habría que decirles que fuesen más cuidadosos con su lenguaje. Te sueltan el diagnóstico, que si es viable, que no, que si va a comer o no..”. No hubo conclusión en la primera valoración y sí muchas dudas que desencadenaron una cascada de interrogantes de mayor calado. “Y, ¿qué hago ahora? ¿Dónde voy? ¿Qué puedo hacer por ella, por mi hija?”. “La verdad es que no soy creyente pero me acuerdo que iba a la capilla de Virgen del Camino no sé si a rezar, pero sí a jurar...”.

Las incógnitas se agolparon en el hogar cuando el sopetón de la primera impresión cedió a la rutina y surgió un dilema difícil de encajar: la aceptación. “No es fácil. Nos cuesta reconocer lo que tenemos en casa, que vamos a tener un hijo para toda la vida”. Entre cavilaciones hubo búsqueda de soluciones de “vaga esperanza”, incluidas promesas incumplidas que Javier resume en un resignado “nos han llegado a tomar el pelo”.

En la bruma del desconcierto apareció Anfas como un faro. “Si no hubiese tenido a Anfas mi hija no hubiese sido feliz”, concluye de forma tajante. “¡Cada vez que lo pienso lo que hicieron aquellos padres visionarios! Hay que agradecérselo todo”, remarca.

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La emoción cede a una mueca sonriente en su semblante cuando escucha por interpelación “¿Qué hace Leticia en Anfas?” “¿Es más fácil preguntar qué no hace?”, responde. “Leticia viene a baile, manualidades, a salsa y a la cosa donde más dinero pierdo: ‘Habilidades del hogar’ porque luego le digo que me ayude en casa y me dice que no. El viernes es su día de descanso ya que los sábados y domingos tiene ocio”.

- “¿Por qué Leticia es su alegría?” - “Su sonrisa... Todo le parece bien. No tiene recovecos. Si te da un beso es porque le sale. Es cierto que le tengo que ayudar pero ella me ayuda mucho más a mí. Es una simbiosis. Es maravillosa. Aquí en Anfas hay 1.318 leticias”.

El 26 de febrero, Javier se desplazó al taller de Tasubinsa en Orkoien. La víspera había sido su cumpleaños. “Al bajar todos me cantaron cumpleaños feliz y el presidente -recuerda- se puso a llorar. ¡Cómo no voy a partirme los cuernos por ellos!”.

Maite Espinal Caminos tiene tres hijos. La mediana, de 7 años, se llama Enara. “En noviembre, después de seis años y medio, nos dijeron que tenía una enfermedad rara, superdesconocida”, que le afecta a la comunicación. Hasta dar con el diagnóstico hubo “un largo peregrinaje de reclamaciones aquí y allá” hasta que el tercer estudio genético arrojó un rayo de luz sobre un camino de sombras . “Aún esperamos que nos citen otra vez para que nos expliquen de qué se trata esta enfermedad rara”. Enara es para su familia “el motor de la vida”. Su madre, de 44 años de edad, está acabando el Trabajo de Fin de Grado de Magisterio en Educación Infantil con mención de Pedagogía Terapéutica. Y claro está, su trabajo está basado en la experiencia de su hija.

En sus siete años de vida, el proceso ha sido dilatado y tortuoso, con una sensación de pérdida “de dos años” sin soluciones convincentes. Un apoyo importante llegó con la reorientación de recursos educativos a partir de informes de un psiquiatra.

El alivio fue mayor cuando se cruzó Anfas en su camino. La disponibilidad de medios a su alcance y, sobre todo, de una alternativa técnica de comunicación, propuesta por una de sus profesionales, tendió un puente de entendimiento con Enara.

“Se expresaba por gestos y signos propios. Yo le preguntaba qué quería cenar y si no le daba la opción, no me podía responder. No me podía decir: ‘Es que no quiero huevo frito. Yo lo que quiero es una tortilla’”. Fue durante el confinamiento cuando apareció la opción del sistema alternativo de comunicación. Con apretar una tecla, Enara puede elegir una tortilla para cenar.

Su hermano mayor, Aitor, también acude a Anfas. No requiere servicios para personas con discapacidad. En su seno encuentra un “espacio en el que poder hablar” y en el que hallar un espejo en el que reconocerse con experiencias que viven otros hermanos como él. “Aitor -dice su madre- ha sufrido toda la atención que le hemos dado a Enara”.

Charo Barguilla Sevilla es madre de Sara, que pronto cumplirá 30 años. Es una persona con discapacidad intelectual con síndrome de Williams y una gran vitalidad -proporcional a su grado de estimulación y autonomía- que le llevó a realizar prácticas en el Parlamento Europeo.

De pequeña, “nadie daba un duro por ella”, dice su madre. “Sabía que algo pasaba porque no tiraba para adelante. Hace 29 años no había Atención Temprana. Tuvimos que hacer un gran esfuerzo”, también económico con desplazamientos a Logroño desde Lodosa, donde vivía la familia, en búsqueda de recursos que avivasen el desarrollo de la pequeña. Con “8 o 9 años de Sara, me vine con ella a Pamplona. Llegué asfixiada. En Lodosa tenía que hacerle de apoyo en el colegio. Si había una excursión, dejaba de trabajar y allí que me iba con ella”.

“SARA TIENE VOZ PROPIA”

Con el cambio de residencia y también de centro escolar, las circunstancias mejoraron. “En el nuevo colegio tenían todo aquello que yo hacía en el primero. Nos remitieron a Anfas y aquí encontré un pulmón. Durante toda mi vida había pensado que tenía que buscar alternativas para mi hija y esas alternativas estaban aquí. Todos los derechos que pedía para mi hija estaban en Anfas”. Sara empezó “a tener una vida propia y a mí como madre me dio dignidad”. Un soplo de emoción ahoga las palabras de Charo. Anfas, donde participa en su grupo de empoderamiento, enseñó a Sara “a tener amigos. Hoy tiene su cuadrilla”. Antes “iba a la cola de todo el mundo”. Hoy “tiene voz propia”.

Usue Zulet Jurío dio luz hace 19 años a mellizos. Andrea nació con síndrome de Down. La madre, que presidió Anfas durante ocho años, se rebela contra prejuicios y expresiones hechas. “Alguna vez he oído: ‘Es el hijo o la hija que todo padre quiere tener. No es cierto. Hubiese preferido no tener un hijo con discapacidad. Otra cosa es lo que me ha dado la vida y hoy soy mejor persona por ella, por Andrea, y hoy también me iría con ella al fin del mundo. Pero cuando empezamos este viaje, nadie quería ir a esa montaña. Todo el mundo quería a la playa”. La metáfora, ofrecida como tal a sus hijos -Sergio y Andrea- parte de una premisa: “Todo el mundo quiere que su hijo sea listo y guapo”. Usue dice que ha “tenido suerte”. Sus dos hijos tienen “buena materia prima” y ella nunca ha renunciado a su rol de “estimuladora”.

“Nuestro mundo -dice- es Anfas. Mis mejores amigos son de Anfas. Los mejores amigos de Andrea tienen discapacidad. Una de las mejores amigas de mi hijo tiene una hermana también con discapacidad. Este año, ambos irán de voluntarios en una tanda de vacaciones”. Es una respuesta al modelo hallado en unas familias que son ejemplo de dedicación y ternura.