Salud
TANV, un trastorno en la sombra
Las familias tienen que recurrir a terapias privadas, a veces a varias a la vez, que suponen “un gran desembolso”
Actualizado el 08/04/2021 a las 06:00
Contra todos los augurios, Markel Pérez, que este año cumplirá los 8, no sólo camina, sino que juega a fútbol, anda en bicicleta y hasta participa en crosses.
Tirando de tesón y capacidad de sacrificio, el pequeño de Lumbier ha ido alcanzando cotas que parecían inaccesibles cuando la pediatra le derivó a Atención Temprana siendo solo un bebé. Su familia reconoce que estos años han sido “una pura lucha”, y librada “en solitario”, al menos, en lo que concierne a los apoyos recibidos por parte de la Administración.
Markel es uno de los 45 menores que están diagnosticados con Trastorno de Aprendizaje No Verbal (TANV) en Navarra, aunque se trata de una cifra que no abarca todos los casos existentes, admiten desde Salud. Este trastorno del neurodesarrollo se relaciona con una disfunción del hemisferio derecho del cerebro y se manifiesta en diferentes ámbitos: visoespacial, psicomotricidad, funciones ejecutivas, cognición social, desarrollo emocional y aprendizajes escolares. “Pero no es un DEA (Dificultades Específicas de Aprendizaje)”, matiza la madre de Markel, Saida Ventana. “Las dificultades permanecen para siempre e implican muchas áreas de la vida de la persona”, expone las diferencias. A veces se le denomina también TAP (Trastorno de Aprendizaje Procedimental) y, aunque tiene rasgos comunes con otros trastornos como el TDHA (déficit de atención con hiperactividad) o el Síndrome de Asperger, tiene también sus características peculiares. “Es el único de los que se conocen hasta ahora que presenta dificultades visoespaciales como síntoma nuclear”, concreta la madre. Otro rasgo muy característico es la discrepancia entre la capacidad de razonamiento verbal, “su punto fuerte”, y el no verbal.
SIN RECONOMIENTO
Una de las grandes trabas a las que se enfrentan los afectados es que el TANV no está por ahora recogido en las clasificaciones diagnósticas internacionales (DSM/CIE), “la biblia de las enfermedades”, resume Ventana. Eso lo convierte en un trastorno “poco conocido”, no ya para la población general, sino incluso para los propios profesionales. Muchas veces, lo más complejo es dar con uno que asocie todos los síntomas, que junte todas las piezas.
Eso es lo que hizo con Markel la doctora Yoldi, neuropediatra del Complejo Hospitalario, en diciembre de 2019, cuando el niño tenía 6 años. Hasta entonces, la familia se había movido en “tierra de nadie”. “Entramos en Atención Temprana cuando era sólo un bebé, pero a los 3 años le dieron el alta porque consideraban que había llegado a los objetivos marcados. Markel andaba y hablaba, “pero tanto nosotros como el en colegio veían que algo pasaba”, relata la madre.
Entre los 3 y los 6 años del pequeño, la familia se movió en la incertidumbre total. Pero tampoco ponerle nombre a lo que le sucede a su hijo se tradujo en un soporte mayor, más allá del que ellos mismos han ido buscando. “En el colegio no recibe ningún apoyo porque no es un trastorno reconocido. Ni siquiera nos vale tener una discapacidad certificada. Ahora le van a valorar de una forma más específica, pero creo que no hay nada que hacer. Una de las cosas que se nos ha dicho es que a mi hijo no se le atiende porque las calificaciones académicas son buenas, y eso nos enfada, porque no se valora todo lo que hay detrás. Por el lado de Salud, tampoco nos corresponde una rehabilitación para los problemas de motricidad fina que tiene”, desarrolla. La situación no es homogénea para todos los afectados. “No a todos los niños les afecta igual y tampoco es lo mismo en función de las edades”.
LA ASOCIACIÓN
Fue la propia neuropediatra quien derivó a la familia de Markel a la asociación TANV España, que pelea por hacer visible el trastorno y por los derechos de los afectados. “Pedimos que se nos dé la atención que nos corresponde. La Ley de Educación dice que se deben implantar los recursos necesarios cuando se identifiquen las dificultades, así que entendemos que se nos debe ayudar aun cuando el TANV no esté todavía reconocido en el DSM”, reivindica Ventana.
Conformada por unas 85 familias, hay 13 ó 14 que provienen de Navarra. “En los últimos años se está diagnosticando más y, por suerte, antes, a partir de los 6 años. Tenemos un grupo creado y vamos compartiendo nuestras experiencias y nuestras inquietudes”.
Anfas y la Fundación Osasuna, sus pilares
Markel pudo recibir la Atención Temprana en Anfas Sangüesa, en vez de tener que desplazarse hasta el centro de Sarriguren. “Y gracias, en buena parte, a Anfas ha conseguido todo lo que ha conseguido”, alaba su madre la labor de la entidad. Ahora acude a terapia con ellos una hora a la semana. “Ojalá lo pudiera llevar dos o tres, pero el coste es elevado. Si costeara parte el Gobierno de Navarra...”. La Escuela de Fútbol de la Fundación Osasuna ha sido otro de los grandes pilares de Markel a lo largo de los años. “Comenzó a los 4 años y gracias a la implicación de sus entrenadores ha podido desarrollar un montón de capacidades, tanto físicas como de valores, de juego en equipo, etc. Fuimos un poco arriesgados, porque no nos recomendaron los deportes de equipo para él, pero es que le gusta mucho”. La familia agradece también el trato recibido por parte del profesorado del CP San Juan de Lumbier, al que acude Markel, que comienza ahora a ser consciente de sus dificultades. “Estamos en una etapa de lucha interior porque la frustración le puede”.
“El gran problema es que no recibimos ninguna ayuda”
Con 5 años fue diagnosticada la hija de otra de las familias navarras que pertenece a la asociación, y que prefiere guardar el anonimato. “La doctora Yoldi le hizo dibujar y otra serie de pruebas. Si la neuropediatra conoce el trastorno, no es difícil, ni siquiera es necesario hacer un test específico”, explican.
Coincide con la familia de Lumbier en la sensación de “no saber qué hacer” a partir de ahí. Su principal reivindicación es que “el trastorno se reconozca”, por todas las implicaciones que eso conlleva. “La gente no sabe qué es esto, tampoco en el colegio. Piensan que tu hija es una torpe, que no quiere dibujar bien, o que no quiere darle a la pelota bien, o que no se quiere poner los zapatos bien”, lamenta. “Depende mucho del colegio, de lo que te quieran ayudar. Pero al no estar reconocido, no tienen obligación ni los profesores saben muchas veces cómo adaptar los contenidos a estos niños”. En su caso, están muy satisfechos. “Hemos recibido ayuda y apoyo desde el principio. Nosotros también hemos estado muy pendientes”.
Han tenido que recurrir a terapias privadas de distinto tipo. “Son niños que tienen muchas dificultades con las ironías, frases hechas, adivinanzas, chistes. También para entender qué quiere transmitir la otra persona con la expresión de la cara”, explica. Además, también suelen necesitar refuerzo en lo visoespacial, en motricidad y en habilidades sociales. “Son muchas cositas diferentes, y eso te obliga a recurrir a muchas terapias distintas, que suponen un desembolso muy importante. Muchas veces, las necesitan durante toda la vida”. Pese a eso, “el gran problema es que no recibimos ninguna ayuda económica”. Su hija, como otros, no tiene ninguna discapacidad certificada.
Formar parte de la asociación les ayuda, sobre todo, por haber encontrado un foro “en el que desahogarte”, confiesa. “Lo cierto es que cada niño es único y tiene sus propias dificultades. Aconsejaría a las familias que trabajen con cada niño sus propias dificultades, y cuanto antes mejor, porque se trata de prevenir problemas que puedan ir apareciendo en edades más avanzadas. Con trabajo, se mejora mucho”.
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