Diario de Navarra

Objetivo: 20 pavos. Así se llama el programa que la asociación de Daño Cerebral Infantil Adquirido Hiru Hamabi desarrolla para facilitar a sus socios el acceso a tratamientos rehabilitadores en centros especializados. Como gráficamente indica su nombre, la entidad cofinancia con sus fondos las terapias, de modo que a las familias no les suponga más de 20 euros por cada sesión. “El año pasado cofinanciamos 600 tratamientos y este año ya vamos por el doble”, explica su presidenta, Yolanda Fonseca. Sin embargo, la viabilidad de esta iniciativa está en el aire. A lo mal que lo han pasado las familias con los menores con DCA a causa de la pandemia, se le unen las repercusiones económicas que ésta está dejando a su paso, también entre las entidades del tercer sector. “La mayor parte de nuestros fondos provienen de donaciones privadas, que se están resintiendo muchísimo y más que se van a resentir”, augura Fonseca Para colmo, Hiru Hamabi ha vuelto a quedarse fuera de las subvenciones que concede el departamento de Salud (de Derechos Sociales sí han obtenido 4.000 euros) por una cuestión normativa que la entidad esperaba que, este año, estuviera ya resuelta. “La normativa dice que hay que ser asociación de régimen navarro, y nosotros somos estatales, pero tenemos muchas familias de Navarra. Lo lógico es que con justificar que esos tratamientos se hacen aquí sea suficiente, como ocurre en otras convocatorias. Es algo que hemos hablado con el departamento y pensábamos que para este año iba a estar modificado, pero al final no ha sido así”, lamenta. Por todo ello, el Objetivo: 20 pavos corre peligro. “No sabemos si lo vamos a poder asumir, de momento estamos viviendo de lo que teníamos”. FAMILIAS AL LÍMITE Este año ha resultado “súper duro” para el colectivo, especialmente para los casos “más severos”, en los que las terapias de rehabilitación son imprescindibles. “Tuvimos una madre que recurrió a la prensa durante el estado de alarma porque se le estaba muriendo la hija en casa. Necesitaba fisio respiratoria y no se la daban por ningún lado”, recuerda. No es el único caso de familias “absolutamente al límite”. “A pesar de eso, no han recibido en todo este tiempo ni una sola llamada de nadie, ni de departamentos, ni de ayuntamientos, nada”, critica. Fonseca entiende lo excepcional de las circunstancias. “Asumo que era imposible dar terapia a los más de 500 niños que la reciben habitualmente, pero sí pedimos, especialmente si vuelve a producirse un confinamiento como el de marzo, una individualización y una priorización de los casos”, explica. También mantienen su tradicional reivindicación de que las terapias que reciben en los colegios, “ que se quedan muy escasas”, no cesen en las épocas de vacaciones: “Está muy bien que la atención se preste en los centros, porque así no tienen que ir al entorno hospitalario. Eso es un avance, pero no tiene lógica que se corte todo de golpe en verano, Navidad y Semana Santa, como si el cerebro de estos niños se pudiera desconectar”. 34 CASOS NUEVOS En el último año se han incorporado al programa de DCAI del Complejo Hospitalario 34 nuevos casos, “que son muchísimos”, lo que resultan en un total de 143. “Si se hace un barrido con un código diagnóstico como debe ser, se detectan más niños de lo que se creía. Cuando empezamos con todo esto hablaban de dos o tres casos nuevos al año”, recuerda Fonseca. “No es que ahora haya más, es que se buscan mejor. Navarra es la única comunidad que ha conseguido tener un código diagnóstico y es fundamental”. De esos 34 nuevos casos, 9 son causados por enfermedades infecciosas; 8 por tumores; 4 por ictus; 3 por traumatismos craneoncefálicos, y otros 10 por otras causas. Gorka Bueno Barace, padre de Ander, un niño con daño cerebral: “La rehabilitación para estos niños es una apuesta de futuro” Ander cumplirá 9 años en enero. En su corta vida, acumula un “historial clínico bastante largo”, desgrana su padre, Gorka Bueno Barace. El pequeño nació con una hidrocefalia que le obligó a llevar unas válvulas en la cabeza. En 2017 sufrió un derrame cerebral que le provocó una hemiparesia lateral derecha (disminución de la fuerza motora o parálisis del lado derecho del cuerpo). “A nivel cognitivo también tiene dificultades, le falta mucha concentración, tiene problemas visuales”, añade. ¿Cómo les afectó el confinamiento? Al suspenderse las clases, Ander va a la ikastola Paz de Ziganda, la atención que nos da el Creena se paralizó. Entendemos que el confinamiento ha sido algo súper extraordinario, pero es algo que se repite cada año en todas las épocas vacacionales: verano, Semana Santa, Navidad. Al no haber clases, tampoco tienen sesiones, y eso es un problema. La Administración te dice que el Creena depende de Educación, de modo que tratan a los críos como alumnos y no como pacientes, cuando no dejan de serlo, por mucho que estén dentro del centro escolar. ¿Repercutió mucho ese parón en el estado de Ander? Es cierto que, dentro de los casos que estamos en Hiru Hamabi, el de Ander no es el más agudo, ni mucho menos. Es un crío que se mueve mucho, anda en bici, tiene una movilidad buena. Pero la fisioterapia le viene muy bien y el hecho de no tenerla repercute en su evolución, especialmente en la de la mano, que es lo que más afectado tiene. Hay otros niños que, en cambio, necesitan de forma imperiosa recibir esas terapias. De todas formas, es verdad que durante el confinamiento pudimos tener contacto telefónico con la fisio del Creena, que nos indicaba qué ejercicios hacer en casa. Una vez que volvieron las clases en septiembre, ¿se recuperaron las sesiones con normalidad? Sí, la cosa ha ido con normalidad. Tanto la fisio a través del Creena como la terapia ocupacional y la psicológica que recibe en el Complejo Hospitalario. ¿Cuántas veces por semana? De terapia ocupacional, una sesión semanal; y de psicóloga clínica, el curso pasado iba también una vez por semana, pero este año se la han pautado un poco más espaciada por su propia evolución, no por nada que tenga que ver con la covid. ¿Lo consideran suficiente? En la medida de las posibilidades de cada familia, todos intentamos buscar otro tipo de soluciones: otras terapias, clínicas que te ofrecen más medios, etc. Nosotros, por ejemplo, acudimos a terapias acuáticas, que le vienen muy bien. Hay otras familias con más apuros económicos que dependen exclusivamente de lo que ofrece la Administración, y desde Hiru Hamabi entendemos que se debería dar respuesta a nivel público a este tipo de necesidades. La rehabilitación que tengan estos críos ahora les van a condicionar en un futuro. Darles más o darles menos les hará personas más o menos dependientes, por eso es una apuesta de futuro. En el caso de Navarra, seguramente por la presión de Hiru Hamabi, nos encontramos con que en los últimos años se están haciendo esfuerzos, pero es una lucha titánica. Lo que más valoramos es que se haya conseguido que haya una coordinación entre todas las especialidades médicas que trabajan con el DCA, que genera muchos males y muy diferentes. ¿Se han visto afectados por algún cancelación de visitas médicas? Hace poco hemos tenido una de neuropediatría y la de la médico rehabilitadora todavía no la hemos tenido ni nos han avisado. Pero no nos preocupa tanto las consultas particulares con los especialistas, que con la vuelta del curso hemos visto que se han puesto en marcha, como que las terapias continúen, que tengan una continuidad y si se pueden potenciar más, pues mucho mejor.

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La cofinanciación de las terapias para enfermos con daño cerebral, en el aire

Hiru Hamabi, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil, no sabe si va a poder mantener este programa. “Estamos viviendo de lo que teníamos”

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