Diario de Navarra

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de patologías de origen mayoritariamente genético y degenerativas, como las distrofias, las atrofias o las neuropatías. En Navarra están representadas por la asociación Asnaen, presidida por Irene Aspurz, que explica que una de sus grandes aspiraciones es, para empezar, conocer exactamente el número de personas al que dan voz. “No hay un registro todavía”, lamenta. “Nos llevan diciendo un par de años que están en ello, pero de momento seguimos sin el dato. Creemos que seremos al menos 400 personas, pero pueden ser más”, calcula. En España se calcula que son unas 60.000. La pandemia está resultando una época “muy complicada” para este colectivo. Especialmente, el confinamiento más estricto. “Para nosotros la movilidad es muy importante. Hay gente que no camina ya, pero hay otros que sí, y el no poder salir a pasear ese poco implica pérdida de tono muscular, que en nuestro caso ya no se recupera nunca al 100%. Si a eso le añades la falta de fisioterapia y que ha habido personas que vivieron fallecimientos de familiares, ha sido una época fatal”, describe. La entidad ofrece un servicio de fisioterapia para 32 usuarios. “Somos 106 socios, pero los hay también que son familiares y amigos de afectados y los servicios, excepto el psicológico, son para los afectados”. La tónica general ha sido la reincorporación desde mediados de mayo, cuando reabrió la clínica Cenner en la que se desarrolla, pero Aspurz constata que tienen “un problema grave” con un grupo minoritario de personas que se niegan a salir a la calle por miedo al contagio. “Es cierto que son los menos, pero es algo que debe tratarse a nivel emocional. Son incapaces de dar el paso de salir de casa y entrar en un lugar cerrado, aunque se tomen todas las medidas de prevención posible. Es verdad que nosotros somos personas de riesgo y el miedo es libre. Estamos valorando incluso si es preciso que la psicóloga de la asociación acuda a los domicilios, porque tampoco se atreven a subir a su despacho. Es un tema con el que estamos trabajando”, describe. RETRASOS Buena parte de los socios ha visto cómo su revisión neurológica anual, “es la tónica más habitual, luego depende de cada caso”, se ha visto retrasada este año. “Hay personas que tenían cita para marzo o abril y no pudieron acudir. Posteriormente se les ha ido llamando, pero a algunos están siendo citados ahora. También hay gente a la que todavía no le han llamado para hacer la terapia de rehabilitación, que también es una vez al año”, relata. Es verdad que hay otra parte que, en cambio, “ha tenido suerte”. “A los que les correspondía la cita en los últimos meses del año en general se la han mantenido”. Otro capítulo que también se ha visto aplazado en el tiempo es la convocatoria de subvenciones del Gobierno de Navarra. “Si normalmente ya se retrasan, este año muchísimo más. Recibimos de los departamentos de Salud y de Derechos Sociales, pero son pocas y cada vez van a menos”, lamenta. El objetivo fundamental de estos fondos es “que el usuario de la terapia pague menos”, clarifica. INVESTIGACIÓN, PRIORIDAD Aspurz cree que el contexto que estamos viviendo puede servir para que la población que no vive de cerca una enfermedad rara se haga a la idea de por qué la investigación es la prioridad para este colectivo. “Ahora todo el mundo está poniendo muchas esperanzas en la vacuna para la covid; pues esas mismas esperanzas son las que nosotros ponemos en la investigación, porque es lo único que nos queda para poder tener un tratamiento. Me gustaría insistir en que no se deje de investigar en lo nuestro. Al ser enfermedades minoritarias, siempre parece que estamos los últimos de la fila”. Aitor Díez Aldama: “Hay una sensación de ser los últimos de la fila” El confinamiento le ha provocado secuelas tanto físicas como psicológicas. Cree que la covid se ha convertido “en la única prioridad” y que ha puesto la puntilla a una Atención Primaria “que ya antes estaba desbordada” Nacido en Bilbao pero afincado desde 1995 en Pamplona, Aitor Díez tiene una de esas patologías raras que se engloban en el conjunto de las enfermedades neuromusculares. Se llama paraparesia espástica hereditaria y es un desorden neurológico que le afecta sobre todo a las piernas. “Tengo sensación de cansancio, pierdo el equilibrio al caminar, tropiezo”, describe. Es degenerativa y “el único tratamiento consiste en combatir los síntomas”, especialmente a través de actividad física y rehabilitación. Casado, decidió no tener hijos por el 50% de posibilidades de que heredaran su enfermedad. “Mi pareja sí tiene una hija de una relación anterior”, matiza. ¿Cuándo le diagnosticaron? Creo que la tengo desde crío, pero a partir de los 30 años comenzó a desarrollarse más. En 2007, yo trabajaba en una fábrica de automoción y, al diagnosticarme, me reconocieron la incapacidad permanente total, que te permite trabajar en otro puesto diferente. Desde entonces estoy en la Administración Pública, en las listas de contratación. Primero estuve en el Museo de navarra, luego de conserje en institutos y ahora, en Osasunbidea. Pero estoy de baja médica. ¿Por qué? Estoy en tratamiento psicológico, todo esto de la covid y el confinamiento me ha afectado el estado de ánimo. Esa época entre marzo y principios de abril me superó. Fue una experiencia muy mala, sobre todo por no poder ver a la familia. Estoy yendo al especialista y también a una psicóloga privada, porque en lo público te dan citas muy distanciadas. ¿A nivel físico también tiene secuelas? Claro, he perdido masa muscular de estar quieto en casa. Noto que he empeorado y si volviera a haber otro confinamiento, sería acelerar todo de nuevo: la pérdida de masa muscular, el caminar peor, el estado de ánimo. ¿Y ha podido retomar la fisioterapia o las terapias que recibe habitualmente? La especialista que me lleva desde hace varios años está en Príncipe de Viana y normalmente hago, una vez al año, una tanda de rehabilitación en la Clínica Ubarmin. Pero la prioridad que ha tenido la covid ha hecho que todos estos tratamientos se hayan ralentizado. Este año la doctora ni me lo ha planteado de momento. Lo que sí ha hecho es pincharme toxina botulímica en el músculo, que me ayuda durante un tiempo, me facilita caminar. Entonces, ¿está sin fisioterapia? Al no hacerla en Ubarmin, este año he tenido que tirar de la clínica Cenner, con la que Asnaen tiene un convenio. Lo cierto es que hace las labores que debería hacer la sanidad pública. Al final, están obligando a colectivos como el mío a pagarte de tu bolsillo los masajes. No sé si es una cuestión de que la sanidad pública está desbordada, o quizá también hay una parte de potenciar lo privado frente a lo público, no lo sé. Cocemfe hablaba en el Parlamento del alejamiento de la Administración respecto a la ciudadanía. Igual no es consciente, pero sí hay una sensación de abandono, de ser los últimos de la fila. El martes tenía cita para volver a valorar el porcentaje de minusvalía y ya me dijeron que igual tardan 6 meses, cuando en 2016, en dos o tres meses me valoraron. Con esto de la covid, se le han visto las costuras al sistema de protección a todos los niveles. La Atención Primaria, por ejemplo, ya no funcionaba bien antes de la covid. Había mucha sobrecarga, llamabas y te daban cita en 10 o 12 días. No me parece razonable, y eso hace que se colapsen también las urgencias. Me gustaría decir que esto no es algo solamente de las personas con discapacidad, de que perdamos una cita o un tratamiento, sino que creo que la sociedad como tal tiene que salir en defensa de la sanidad pública.

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Las enfermedades neuromusculares, entre retomar la vida y el miedo

A la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) le preocupa “la minoría” de afectados a los que “el miedo” impide volver a su vida previa

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